August 18, 2020
Por Curtis Warfield, persona que recibe el riñón y defensor del Comité de Defensa de los Riñones
El miércoles 12 de agosto de 2020 y el jueves 13 de agosto de 2020, tuve el placer de volver a hablar con los miembros del Congreso de los Estados Unidos y su personal sobre las prioridades en materia de políticas de salud renal. La NKF colaboró con KidneyCAN en sus “Días del Distrito”. KidneyCAN es una organización líder en la sensibilización sobre el cáncer de riñón para la comunidad de pacientes renales.
Reconozco que, aunque había oído hablar del cáncer de riñón, no estaba muy familiarizado con esta enfermedad. Acudí a los seminarios de formación con la mente abierta para aprender más sobre el cáncer de riñón y poder ser un defensor útil de esta causa. Solo este año, más de 73,750 personas serán diagnosticadas con cáncer de riñón; más de 15,000 pacientes fallecerán. Sin embargo, más de 15.5 millones de estadounidenses siguen vivos hoy gracias al tipo de investigación sobre el cáncer por el que abogábamos.
Debido a la COVID-19, la formación y todas las reuniones se celebraron de forma virtual. 117 defensores representaron a 26 estados procedentes de 8 organizaciones diferentes. El Seminario de Formación en Abogacía se celebró una semana antes para preparar a los participantes de cara a las reuniones con el Congreso. Matt Fitting, de la NKF, junto con Kimberly Serota, de la Asociación Americana de Urología (AUA), y Bryan Lewis, presidente y cofundador de KidneyCan, ofrecieron una excelente presentación sobre el panorama legislativo actual y explicaron cuáles eran las “peticiones” al Congreso. Nuestras cuatro “peticiones” eran:
1) Un aumento de $3,000 millones en la financiación de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) y del Instituto Nacional del Cáncer (NCI).
2) $50 millones para el Programa de Investigación del Cáncer de Riñón (parte del CDMRP).
3) Seguir apoyando las iniciativas legislativas que contribuyan a una financiación sólida y sostenible de la investigación médica.
4) Seguir teniendo en cuenta la perspectiva de los pacientes en cuestiones de política legislativa.
Las dos primeras peticiones eran las más importantes. Aumentar la financiación destinada a los Institutos Nacionales de Salud (NIH) y al Instituto Nacional del Cáncer (NCI) contribuye a la investigación sobre el cáncer. Casi todos los avances médicos importantes en materia de cáncer de los últimos 50 años pueden atribuirse al NCI o a los NIH. Los $50 millones destinados a la investigación del cáncer de riñón constituyen una financiación anual específica para esta enfermedad. Antes de 2015, no se tenía constancia de que existieran fondos destinados directamente a la investigación del cáncer de riñón.
Mi primera reunión debía ser con el diputado Carson y su asistente legislativo (AL). Por desgracia, el diputado Carson tuvo que ausentarse a última hora y no pudo asistir. Tras las presentaciones con su AL, le expuse la misión de KidneyCan y los datos sobre el cáncer de riñón. Durante la parte dedicada a las “solicitudes”, expliqué cómo el NHI ha contribuido a la investigación sobre la enfermedad del riñón, junto con mi experiencia como miembro de los paneles del CDMRP y lo eficaces que han sido en la investigación sobre la salud renal. También le di las gracias por el apoyo del congresista a los proyectos de ley anteriores que él mismo había copatrocinado en materia de enfermedad del riñón.
Mi reunión con el senador Braun y su equipo sería la única que mantendría con un legislador. Me acompañaban dos pacientes con diferentes tipos de cáncer de riñón. Sus historias son increíbles y aportaron ese toque personal con el que es fácil identificarse, algo tan importante en este tipo de reuniones. El senador Braun se mostró muy receptivo durante nuestra reunión y era consciente de la importancia de financiar los NIH y el CDMRP. Mencionó que recientemente había copatrocinado la Ley de Protección de Donantes Vivos y la Ley de Cobertura Integral de Medicamentos Inmunosupresores para Pacientes con Trasplante Renal. Esto me permitió relatar mi experiencia durante la reunión y agradecer personalmente al senador su apoyo a la mejora de la salud renal.
El senador Todd Young también tuvo que ausentarse y no pudo reunirse con nosotros, pero pudimos reunirnos con una de sus asistentes legislativas. La asistente fue cortés y se mostró dispuesta a escucharnos. No parecía tener mucho conocimiento sobre el cáncer de riñón, lo que nos brindó la oportunidad de informarla sobre la importancia de mejorar las políticas de salud renal.
Desde entonces, he hecho un seguimiento con correos electrónicos de agradecimiento y publicaciones en redes sociales. ¡Esto también contribuye en gran medida a que tu información llegue a las personas adecuadas!
Me hizo mucha ilusión tener esta oportunidad de colaborar con KidneyCan y la NKF en nombre de la comunidad de personas afectadas por el cáncer de riñón. Desde que empecé a dedicarme a la defensa de esta causa, siempre me entusiasma tener la oportunidad de ayudar a informar a mis legisladores y a su personal, ya sea en el Capitolio o en la oficina del distrito. Me brinda la oportunidad de ayudar a quienes no pueden hacerse oír y de devolver el regalo de la vida que me dio mi donante vivo. Si te interesa convertirte tú también en defensor de esta causa, envía un correo electrónico a nkfadvocacy@kidney.org y únete a nuestra misión.
