Prurito y nefropatía

Una encuesta reciente de personas en hemodiálisis reveló que el prurito, también conocido como prurito asociado a nefropatía crónica, fue frecuente, de modo que el 61% indicó que el prurito fue, como mínimo, “algo intenso” y el 25%, “muy intenso” o “extremadamente intenso”. Alrededor de la mitad de los encuestados también dijeron que el prurito obligaba a omitir o acortar las sesiones de hemodiálisis.

¿Qué causa el picor y qué se puede hacer para detenerlo? Tres personas con nefropatía y prurito están aquí para compartir sus experiencias y ofrecer esperanza a otras en una situación similar: Jen Trunk, Alex Barrios y Dawn Edwards.

¿Qué es el prurito asociado a nefropatía crónica?

Las personas con nefropatía terminal tienen más probabilidades de experimentar picor en la piel, pero también puede aparecer en las primeras fases. La sensación puede ocurrir en cualquier momento y va desde leve hasta insoportable.

Las zonas afectadas con más frecuencia por el prurito son:

• cara
• espalda
• brazos
• acceso vascular

“Es como un pinchazo dentro de la piel. A veces comienza con un ligero toque físico y aumenta la intensidad. Me rasco un poco y el hormigueo se hace más fuerte. Luego me rasco más y nunca se detiene”, dijo Jen. “Ha afectado mucho a mi vida y es enloquecedor cuando pasa. Es imposible hacer algo. He tenido que tirarme al costado de la carretera mientras conducía porque no puedo concentrarme. No puedo mantener conversaciones una vez que ha comenzado”.

Las personas con prurito también pueden notar un empeoramiento de los síntomas tras la exposición a temperaturas extremas de calor o frío, estrés, actividad física y ducha.

¿Cuál es la causa del prurito asociado a nefropatía crónica?

Desafortunadamente, la causa no se conoce del todo. Sin embargo, hay varias razones posibles por las que los pacientes con nefropatía experimentan prurito crónico.

Motivos por los que puede experimentar prurito:

• El cuerpo se ataca a sí mismo y se inflama y pica.
• Los problemas nerviosos envían señales incorrectas a la piel.
• Los riñones dañados provocan una acumulación de toxinas y productos de desecho.
• La contracción de las glándulas sudoríparas provoca una piel muy seca.
• El organismo fabrica sustancias químicas que causan síntomas de alergia, como picor.
• Los tratamientos de hemodiálisis no son suficientemente largos o no limpian completamente la sangre.

“El prurito es un viaje continuo a lo largo de mi vida con nefropatía crónica. Comenzó desde el principio, incluso antes de comenzar la diálisis. Me daba cuenta de que me rascaba la espalda, especialmente, pero era en todo el cuerpo”, dijo Alex. “Me pareció bastante desconcertante y me tomó un tiempo averiguar qué me hacía picar. Cuando finalmente me sometí a diálisis, aprendí que ese era uno de los síntomas de la enfermedad renal en etapa terminal. Fue entonces cuando pude hablar con mi equipo de atención e intentar encontrar algún tipo de solución para este problema”.

¿Cómo se trata el prurito asociado a nefropatía crónica?

No tiene que sufrir en silencio. Existen muchas opciones diferentes para ayudar a controlar el picor. No recibir el cuidado adecuado puede provocar pérdida de sueño, sesiones de diálisis más cortas u omitidas, fatiga, depresión e infecciones, entre otros problemas.

Pruritus treatments include:

• Cremas y lociones para hidratación y confort
• Píldoras que ayudan a los problemas nerviosos y alérgicos.
• Luces especiales para reducir la inflamación.
• Medicamentos que ayudan a aglutinar desechos como el fosfato y a equilibrar el calcio y la vitamina D
• Para los pacientes en hemodiálisis, se dispone de un nuevo fármaco llamado difelikefalina.
• Tratamientos experimentales como los ácidos grasos omega 6 u omega 3 y los fármacos que se unen a las toxinas en el intestino.

El tratamiento varía de una persona a otra, así que hable con un profesional de atención médica para crear un plan que funcione para usted. Para Dawn, este proceso incluyó probar diferentes cremas, duchas frías y, finalmente, más tratamientos de diálisis.

Fui a la consulta del dermatólogo y me dieron diferentes lociones para tratar mi problema de picor. Las duchas frías también ayudaron un poco. Como paciente en diálisis, estaba tomando medicamentos como Benadryl para que estuviera bajo control durante la diálisis. Después del tratamiento, volví a tener picores de nuevo”, dijo Dawn. “Lo que me resultó especialmente útil fue cuando pasé a diálisis domiciliaria y empecé a hacer tratamientos con más frecuencia. Fue entonces cuando noté que el picor estaba más bajo control”.

Consejos de las personas con prurito asociado a nefropatía crónica

Vivir con enfermedad renal y prurito puede ser muy difícil, pero Alex, Dawn y Jen quieren que sepan que hay esperanza.

“Les diré a los que tienen esta condición que no se rindan ni pierdan la esperanza. Sepan que no están locos. Esta es una condición real que afecta su vida”, dijo Alex. “Es una conversación que definitivamente debe tener con su equipo de atención y su familia. Siga siendo su mejor defensor y verá algo de alivio, pero no será perfecto”.

Como su propio defensor, no tenga miedo de presionar a su equipo de atención médica para que encuentre y pruebe nuevas soluciones, especialmente si lo que está experimentando no se aborda correctamente.

“Tanto si tiene picor como si tiene dolor, es algo de lo que debe hablar con su equipo de atención. Eso es muy importante y forma parte de mantenerse sano. Hable con sus médicos si tiene problemas”, dijo Dawn. “Sea abierto, honesto y no se rinda. Si no han abordado su problema, vuelva y pregunte de nuevo. No deje de preguntar hasta que reciba algún tipo de resolución”.

Por último, hable de lo que está experimentando con otras personas. Puede resultarle útil estar con una comunidad de personas que entiendan o encuentren nuevas ideas de tratamiento para atraer la atención de su equipo de atención médica.

“Hay varios grupos renales en los que puede hablar con otras personas que están enfrentando estas mismas cosas y tratar de encontrar consejos que le funcionen”, dijo Jen. “Ahora, estoy funcionando y puedo vivir una vida relativamente normal. Esto es algo que siempre estará ahí, pero no estoy dejando que me detenga”.