Dos corazones, una condición: una pareja casada se enfrenta a sus diagnósticos de enfermedad renal en conjunto

Desde un colapso repentino y accidentes cerebrovasculares hasta tratamientos de diálisis y trasplantes fallidos, las trayectorias por la enfermedad renal de Nathan y Candria han sido marcadas con muchos contratiempos. A pesar de estos desafíos, nunca han dejado de aceptar los hermosos momentos de la vida y de valorar a su familia. Así es como encontraron la fuerza para vivir la vida al máximo sin dejar que sus enfermedades los definan.

Recibir un diagnóstico de enfermedad renal

En 2000, Nathan estaba limpiando su camión cuando de repente se desmayó.

“Fui al hospital y mi presión arterial era muy alta. Hicieron algunas pruebas y descubrieron que estaba perdiendo proteínas a través de la orina y que estaba en la etapa 2 de la enfermedad renal”, dijo Nathan. “Me diagnosticaron síndrome nefrótico y glomerulonefritis. Hice tratamientos con esteroides durante dos años hasta que perdí mi trabajo y mi seguro”.

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Poco después de perder su trabajo, Nathan y Candria se casaron. Con el seguro de Candria, Nathan pudo reanudar el tratamiento médico y se mantuvo estable hasta marzo de 2008, cuando recibió la llamada que necesitaba para iniciar la hemodiálisis. 

Dos meses después, Nathan pasó a diálisis peritoneal (DP). El mismo día que la cirugía de acceso para diálisis peritoneal de Nathan, Candria acudió a la sala de emergencias porque no se sentía bien y tenía dificultades para respirar. Al principio, los médicos no estaban seguros de si algo estaba físicamente mal con ella hasta que comprobaron sus riñones.

“Mi médico me explicó que había perdido casi toda la función renal, pero no estaba segura de cómo. Me hicieron un chequeo un año antes sin signos de enfermedad renal. Pensó que podría haberse debido a algún medicamento que tomé por una erupción o preeclampsia (presión arterial alta) durante mis tres embarazos”, dijo Candria. “Estuve un par de semanas en el hospital con la esperanza de que mi función renal volviera, pero no fue así. Hicieron una biopsia, pero no pudieron obtener una buena muestra, así que nunca descubrimos por qué sucedió esto. Empecé la hemodiálisis, pero rápidamente también cambié a DP”.

La vida de Nathan y Candria había cambiado por completo en apenas dos meses y las cosas no estaban por mejorar.

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Superar los contratiempos

La vida siguió dando giros inesperados el siguiente año. Candria luchó contra la insuficiencia renal y a menudo se sintió mal y cansada. Nathan estaba muy bien hasta que desarrolló diabetes a partir de la solución de azúcar para la DP y fue hospitalizado después de enfermarse gravemente.

“Ambos estábamos enfermos, pero los tratamientos y el régimen de la medicina de Nathan eran diferentes de los míos. No se veía ni actuaba como si estuviera enfermo hasta el punto de necesitar diálisis”, dijo Candria. “Los riñones me dejaron de funcionar completamente, pero los de él todavía estaban funcionando. Llamé a nuestra enfermera y le pregunté si realmente necesitaba diálisis y ella me insinuó que no”.

Con ello, Candria exigió un nuevo nefrólogo y pidió al personal del hospital que dejara de administrarle diálisis peritoneal, ya que la solución de azúcar estaba contribuyendo a los increíblemente altos niveles de glucosa (azúcar) en la sangre. Al principio, el personal del hospital pensó que Candria estaba tratando de facilitar la muerte de Nathan, pero después de revisar los resultados de sus análisis, determinaron que tenía enfermedad renal en etapa cuatro, no insuficiencia renal. Acordaron detener la DP, aunque solo fuera el tiempo suficiente para preparar a Nathan para la hemodiálisis.

“Le quitaron a Nathan la diálisis. Con una dieta y un tratamiento adecuados, no tuvo que retomar por cuatro años más”, dijo Candria. “Nos enteramos de que su médico había estado sometiendo a personas a diálisis prematuramente y había perdido su licencia médica en nuestro estado”.

“Nunca nos escuchó, fue grosera y habló sobre nosotros”, dijo Nathan. “Ella me quitó años de vida. Acababa de graduarme de la escuela culinaria, pero ahora estaba demasiado enfermo como para trabajar. Permanecí sin diálisis hasta 2013, cuatro años después de que me la hicieron por primera vez. Esta vez, mi nuevo nefrólogo me recomendó que realizara hemodiálisis en el hogar para evitar la solución de azúcar para la diálisis peritoneal”.

Después de esto, la vida continuó con cierta normalidad. Candria recibió una banda gástrica en 2011 para ayudarle a perder peso y poder incorporarse a la lista de espera de trasplantes. Por complicaciones tuvo que retirarse la banda, pero lo volvió a intentar con un bypass gástrico en 2014.

“Esperé hasta lograr mi peso objetivo para comunicarme con el centro de trasplantes, porque no quería escuchar más contratiempos. Me dijeron que tenía un problema de oxalato y que tendría que dejar la diálisis peritoneal y someterme a hemodiálisis si quería un trasplante”, dijo Candria. “Dijeron que, si me quedaba con la DP, el oxalato me destruiría el corazón y yo moriría. Estaba yendo a cirugía para mi acceso para hemodiálisis cuando mi nefróloga llamó y lo canceló. Ella quería investigar más y hacerme de nuevo el análisis. Resulta que hicieron mal la prueba, no tenía ningún problema con el oxalato”.

Con eso, finalmente Candria se sumó a la lista de espera de trasplantes, donde permaneció cinco años. Durante este tiempo, Nathan tuvo cuatro accidentes cerebrovasculares que afectaron al habla, las piernas y el brazo izquierdo. También fue retirado de la lista de espera para trasplante debido a pruebas de estrés fallidas y problemas de corazón. Obtenga más información sobre la conexión entre riñones y corazón.

“Comencé a tener problemas con mi enfermera de hemodiálisis en el hogar. Yo era un hombre negro más grande con una voz profunda. Era una mujer blanca mayor que dijo que la estaba intimidando, aunque solo estaba hablando con ella”, dijo Nathan. “Ella cometió muchos errores, pero cada vez que los cuestionaba dijo que yo era malo. La situación se volvió tan horrible que me mudé a otra clínica de diálisis. Pero esa clínica cerró, y estoy de vuelta en la original. Sí recibí una enfermera diferente”.

Su centro de diálisis y su equipo de atención médica tienen la responsabilidad de brindarle el mejor tratamiento posible. Si no le ofrecen un tratamiento de calidad o sus inquietudes no se tratan adecuadamente, hay ayuda disponible.

Nathan continuó con la hemodiálisis domiciliaria, y Candria finalmente recibió un trasplante de riñón en 2021.

“El centro llamó para hablar de un posible riñón. Condujimos cuatro horas para llegar allí solo para descubrir que no era compatible. Aparentemente, no tenían una buena muestra de sangre mía”, dijo Candria. “Llegué a casa y volvieron a llamar con otro riñón. Esta vez tenían mi sangre y pudieron confirmar que era una coincidencia. La cirugía fue un éxito”.

En la NKF, creemos que todos los que necesitan un riñón deben tenerlo. Aprenda sobre el trasplante de riñón y la donación en vida.

Nunca rendirse

¿Cómo se aferran Nathan y Candria a la esperanza con tantos contratiempos?

“Controlamos la enfermedad, no nos controla”, dijo Candria. “Mi objetivo es seguir viviendo mientras estoy aquí. Le digo a la gente que intente vivir tanto como sea posible y que haga lo mejor para disfrutar de la vida que tiene”.

“Encuentra a alguien en quien puedas confiar y que tenga en mente los mejores intereses: alguien que sea honesto contigo. Candria siempre ha sido honesta conmigo”, dijo Nathan. “También necesitas encontrar razones personales para sobrevivir y vivir. No puedes apoyar a nadie más si no puedes hacerlo por ti mismo”.

Su fuerza también proviene de su determinación de dar a sus tres hijos, que eran todos bastante jóvenes cuando se diagnosticó Candria por primera vez, la mejor infancia posible y prepararlos para ser adultos exitosos y resilientes.

“Les explicamos lo que estaba pasando y lo entendieron rápidamente porque son muy brillantes. Tuvimos conversaciones con ellos e incluso los llevamos al centro de diálisis para hablar con la trabajadora social”, dijo Candria. “Hacemos todo lo posible por mantener su vida lo más normal posible. Viajamos mucho y siempre tenemos vacaciones anuales. Nunca renunciamos a nuestras vidas ni a nuestros hijos, pero les enseñamos a cuidarse unos a otros para cuando ya no estemos aquí”.

Juntos, no hay nada que Candria y Nathan no puedan superar.