Un nuevo proyecto puesto en marcha por la National Kidney Foundation y la Universidad de Tufts
Nueva York, NY — 10 de octubre de 2018 — La National Kidney Foundation colabora con la Universidad de Tufts en un proyecto de tres años de duración destinado a ayudar a los pacientes de edad avanzada con etapas avanzadas de la enfermedad del riñón y a sus compañeros de cuidado a tomar decisiones que reflejen mejor sus objetivos y preferencias en materia de atención sanitaria. Financiado por el Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI), el proyecto “Promoción de la autonomía y mejora de la toma de decisiones compartida para adultos mayores con enfermedad del riñón avanzada” abordará una de las principales preocupaciones expresadas por los pacientes y sus compañeros de cuidado sobre cómo ayudar mejor a los pacientes de edad avanzada a elegir la atención que satisfaga sus necesidades y preferencias y les permita participar en las actividades más significativas para ellos.
“Es posible que las personas mayores no se den cuenta de que iniciar la diálisis es una elección y que no sean concientizadas sobre la existencia de otras opciones, como el tratamiento médico máximo sin diálisis, que constituyen una opción adecuada para algunas personas con falla renal”, afirmó el Dr. Joseph Vassalotti, director médico de la National Kidney Foundation.
“Los adultos mayores de 70 años constituyen el segmento de la población en diálisis que crece más rápidamente. Las decisiones sobre las opciones de tratamiento pueden ser complicadas y deben personalizarse. Aunque a muchos pacientes de edad avanzada les puede resultar difícil decidir entre la diálisis y el tratamiento conservador, a menudo están mal informados sobre los riesgos y beneficios relativos de estas dos estrategias, incluyendo cómo cualquiera de ellas podría afectar a la duración y la calidad de su vida”, añadió el Dr. Vassalotti.
Un ejemplo de tratamiento individualizado para dos pacientes de la misma edad sería el de un hombre de 72 años que vive de forma independiente y lleva una vida laboral y familiar activa, el cual podría considerar todas las formas de diálisis e incluso el trasplante renal. Por el contrario, un hombre de 72 años en silla de ruedas, residente en una residencia de ancianos y con insuficiencia cardíaca recurrente, cáncer de pulmón y ERC avanzada, quizá no obtenga el mismo beneficio de la diálisis que su homólogo menos frágil.
El equipo del proyecto, dirigido por la Dra. Keren Ladin, profesora adjunta del Departamento de Terapia Ocupacional y Salud Comunitaria de la Universidad de Tufts, examinará la eficacia comparativa de dos estrategias educativas: la formación presencial únicamente frente a la formación presencial combinada con una herramienta interactiva de apoyo a la toma de decisiones basada en la web, la “Decision-Aid for Renal Therapy” (DART), con el fin de mejorar los conocimientos de los pacientes sobre la falla renal y capacitarlos a ellos y a sus cuidadores para que participen activamente en las decisiones sobre su atención.
“A veces, la decisión de que un paciente comience la diálisis puede recaer en un ser querido o un cuidador que quizá no conozca los deseos y preferencias de ese paciente”, afirmó la Dra. Ladin. “Nuestro objetivo es facilitar que los pacientes de edad avanzada con enfermedad del riñón comprendan sus opciones de tratamiento y den a conocer sus deseos a cualquier persona que pueda colaborar en su atención”.
El estudio tiene tres objetivos, centrados en adultos mayores de 70 años con enfermedad del riñón avanzada y sus compañeros de cuidado. En primer lugar, en un estudio cualitativo longitudinal con 50 parejas de pacientes y compañeros de cuidado y 10 profesionales sanitarios, el equipo del proyecto analizará los objetivos terapéuticos, las prioridades en los cuidados al final de la vida y las experiencias en la toma de decisiones en el contexto del uso de DART. En segundo lugar, en un ensayo clínico aleatorizado con 400 parejas de pacientes y cuidadores a los que se realizará un seguimiento de hasta 18 meses, los investigadores estudiarán si el uso de DART junto con la formación presencial (DART+) —en comparación con la formación presencial sola— mejora los resultados centrados en el paciente, incluyendo el conflicto decisional, la planificación anticipada de la atención y la calidad de vida. En tercer lugar, el equipo del proyecto utilizará estos datos para estudiar si DART+, en comparación con la formación presencial, mejora la concordancia entre los pacientes y sus Compañeros de Cuidado. DART puede consultarse desde casa, utiliza enfoques multimedia para comunicar información sobre el pronóstico y el tratamiento, anima a los pacientes y Compañeros de Cuidado a reflexionar sobre sus preferencias y registra las preguntas que deben plantearse en las citas con sus médicos.
“Desde sus inicios, nuestro proyecto ha reflejado la colaboración y las perspectivas de un conjunto diverso de partes interesadas. El estudio se puso en marcha para dar respuesta a una importante necesidad expresada por pacientes, familias, profesionales clínicos, responsables políticos y la National Kidney Foundation”, añadió la Dra. Ladin. “Junto con nuestro equipo diverso de partes interesadas, esperamos que este estudio pueda contribuir a definir las mejores prácticas a la hora de comunicar las opciones de tratamiento a los pacientes de edad avanzada que se enfrentan al inicio de la diálisis y a sus seres queridos”.
Entre las partes interesadas que colaboran en el nuevo proyecto se incluyen pacientes y compañeros de cuidado, profesionales clínicos, el gobierno, la National Kidney Foundation (NKF), la Asociación Americana de Jubilados (AARP), empresas de diálisis, científicos sociales, trabajadores sociales, miembros de la comunidad y otras organizaciones de abogacía para pacientes renales. El proyecto “Fomento de la autonomía y mejora de la toma de decisiones compartida para adultos mayores con enfermedad del riñón avanzada” está financiado mediante una subvención del Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI).
Datos sobre la enfermedad del riñón
Se estima que 30 millones de adultos estadounidenses padecen enfermedad del riñón crónica, y la mayoría no es consciente de ello. Uno de cada tres adultos estadounidenses corre el riesgo de padecer enfermedad del riñón. Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad y los antecedentes familiares de falla renal. Las personas de ascendencia afroamericana, hispana, nativa americana, asiática o de las islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. Los afroamericanos tienen tres veces más probabilidades que los blancos, y los hispanos tienen casi 1.5 veces más probabilidades que los no hispanos de desarrollar falla renal (enfermedad del riñón en etapa terminal).
Acerca del Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI): se trata de una organización independiente sin fines de lucro autorizada por el Congreso en 2010. Su misión es financiar investigaciones que proporcionen a los pacientes, a sus cuidadores y a los profesionales de la salud la información basada en la evidencia necesaria para tomar decisiones sanitarias mejor fundamentadas. El PCORI se compromete a recabar continuamente las aportaciones de una amplia gama de partes interesadas para orientar su labor. Para obtener más información, visite www.pcori.org.
Acerca de la National Kidney Foundation
La National Kidney Foundation (NKF) es la organización más grande, completa y con mayor trayectoria dedicada a concientizar, prevenir y tratar la enfermedad del riñón. Para obtener más información sobre la NKF, visite www.kidney.org.