75.º aniversario de la National Kidney Foundation: los hitos más importantes que han cambiado la atención renal y los trasplantes renales

¡La National Kidney Foundation (NKF) cumple 75 años! Desde 1950, hemos trabajado para que la atención renal sea mejor, más justa y más asequible. Desde ayudar a garantizar la cobertura de Medicare para la diálisis hasta mejorar el acceso a los trasplantes, la NKF ha marcado una gran diferencia para millones de personas. Acompáñanos a repasar los 10 logros clave que han marcado la salud renal y que siguen inspirando esperanza hoy en día.

^{El expresidente de la NKF, George M. Lingua (de pie), e Ira Griefer, doctor en Medicina y director médico de la NKF, junto al suboficial mayor William Dizney y su esposa.}

Antes de 1972, las personas con falla renal pagaban de su propio bolsillo la diálisis y los trasplantes. Estos costosos tratamientos suponían que muchas de ellas se enfrentaran a dificultades económicas o a situaciones que ponían en peligro su vida. 

La NKF lideró una campaña a nivel nacional para concientizar sobre estas dificultades.

El esfuerzo valió la pena. En 1972 se aprobó el Programa de Medicare para la Falla Renal Terminal (ESRD) como parte de las enmiendas a la Seguridad Social. Actualmente, Medicare cubre a cualquier persona con falla renal, independientemente de su edad o ingresos.

El programa cubre:

• Hemodiálisis en centro, hemodiálisis domiciliaria y diálisis peritoneal.
• Trasplantes renales, incluyendo la cirugía, la atención de seguimiento y los fármacos inmunosupresores. La abogacía de la NKF también condujo a la cobertura de por vida de los inmunosupresores en 2023.

Esta política histórica transformó la atención renal. Hizo que los tratamientos fueran accesibles, garantizando que la atención renal es un derecho, no un privilegio. Sigue siendo, hasta la fecha, el único programa de Medicare específico para la enfermedad del riñón.

Más información sobre Medicare. 

^{Profesional de la salud en el stand de la NKF durante las Spring Clinical Meetings de 2015}

En 1991, la NKF organizó la primera Spring Clinical Meeting (SCM). La SCM forma a los profesionales de la salud y comparte conocimientos para mejorar la atención al paciente. En aquella época, la mayoría de las conferencias sobre nefrología se centraban en la investigación. El evento de la NKF ofrecía talleres prácticos y debates en grupos reducidos para fomentar el aprendizaje activo.

Hoy en día, la SCM es una de las conferencias sobre nefrología más influyentes de Estados Unidos. Los profesionales se reúnen cada año para obtener créditos de educación continua. Se ponen al día con las últimas investigaciones sobre nefrología y se llevan perspectivas prácticas.

Más información sobre las Spring Clinical Meetings. 

^{Reunión de la KDOQI® de 2002}

En la década de los noventa, la NKF se dio cuenta de que la atención de la enfermedad del riñón era inconsistente. No existían directrices universales para los profesionales de la salud. La NKF colaboró con expertos en nefrología para revisar las últimas investigaciones. Juntos, elaboraron unas directrices claras y basadas en la evidencia para abordar este problema.

En 1997, la NKF publicó las primeras directrices KDOQI, que abarcaban:

• Criterios de diagnóstico
• Etapas de la enfermedad del riñón
• Complicaciones como la anemia
• Pautas nutricionales
• Buenas prácticas para la diálisis y los trasplantes renales

La NKF actualiza periódicamente las directrices en la revista American Journal of Kidney Diseases (AJKD). 

^{Artículo publicado en 1 de noviembre de 1962 en la revista LIFE. Escrito por Shana Alexander}

Antes de 2004, las tasas de donación de órganos en EE. UU. eran bajas. Pocas personas conocían la donación en vida y los recursos para facilitar la obtención de órganos eran escasos. 

La NKF y otras organizaciones trabajaron para cambiar esta situación, dando a conocer la importancia de la donación de órganos en vida tanto a los legisladores como al público en general.

En 2004 se aprobó la Ley de Mejora de la Donación y la Obtención de Órganos. Ahora existe financiación federal para reembolsar a los donantes vivos los gastos de desplazamiento y otros gastos. Este reembolso hace que la donación de órganos sea más accesible para los posibles donantes.

¡Sin embargo, aún queda trabajo por hacer! Las compañías de seguros pueden discriminar a los donantes vivos. La Ley de Protección de los Donantes Vivos (LDPA) evitará que esto ocurra.

Informa a tus diputados y senadores sobre la legislación relativa a la LDPA.

^{Voluntario de la NKF en un evento de “KEEP Healthy” de 2007, el programa comunitario de evaluación de la enfermedad renal crónica (ERC) de la NKF.}

Antes de 2006, la financiación pública destinada a la prevención de la enfermedad del riñón era escasa. La NKF consideraba que las medidas de prevención reducirían la necesidad de diálisis o trasplantes. Con la ayuda de otros defensores de esta causa, la NKF demostró que la prevención salvaría vidas y reduciría los costos sanitarios. 

Actualmente, los CDC financian programas para concientizar sobre la enfermedad del riñón que:

• Concientizan sobre factores de riesgo como la diabetes y la presión arterial alta.
• Fomentan la detección temprana mediante pruebas y campañas de educación.
• Proporcionan recursos a los profesionales de la salud para mejorar la atención temprana.
• Recopilan datos y realizan investigaciones para hacer un seguimiento del progreso de las iniciativas de prevención.

Más información sobre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón.

^{Reunión de la EL-PFDD sobre xenotransplantes renales, celebrada el 9 de noviembre de 2023 en Bethesda, Maryland}

Antes de 2016, los pacientes no participaban en las decisiones sobre nuevos tratamientos farmacológicos. La NKF se percató de este problema. Colaboramos con el Consejo Nacional de Salud para ayudar a la FDA a incluir las opiniones de los pacientes en la toma de decisiones.

Esta colaboración dio lugar a las reuniones “La voz del paciente: Desarrollo de medicamentos centrado en el paciente y dirigido externamente (EL-PFDD)”. Estas reuniones permiten a los pacientes y a sus cuidadores compartir sus experiencias con las enfermedades del riñón raras.

La FDA adoptó estas nuevas directrices. Ahora, las necesidades y las opiniones de los pacientes ocupan el lugar central que les corresponde.

La NKF ha ampliado estas reuniones al ámbito del xenotrasplante, es decir, el uso de órganos de animales para trasplantes en humanos. 

Más información sobre las reuniones de la NKF sobre xenotransplantes en el marco del EL-PFDD.

 ^{La Dra. Cynthia Delgado, copresidenta del Grupo de Trabajo de la NKF-ASN sobre la reevaluación de la inclusión de la raza en el diagnóstico de la enfermedad del riñón}

El cálculo de la eGFR permite evaluar el funcionamiento de los riñones de una persona. Antes de 2023, la raza era un factor que se tenía en cuenta en la ecuación. Se partía del supuesto de que las personas negras o afroamericanas presentaban niveles más elevados de creatinina. 

Como resultado, los médicos diagnosticaban a las personas de raza negra/afroamericanas una enfermedad del riñón menos grave. Un eGFR más alto impedía que los pacientes entraran en la lista de trasplantes renales. 

La raza es una construcción social. En 2021, la NKF y la Sociedad Americana de Nefrología crearon una nueva forma de estimar la eGFR sin tener en cuenta la raza. La nueva fórmula solo utiliza la edad, el sexo y los niveles de creatinina. Ofrece resultados más precisos para todas las personas.

En enero de 2023, la OPTN puso en marcha la nueva ecuación. Ahora, los profesionales de la atención renal están obligados a utilizar la nueva fórmula. También deben revisar los tiempos de espera y realizar ajustes si es necesario.

En un plazo de seis meses, se actualizaron los tiempos de espera de más de 6,000 pacientes. De ellos, 491 recibieron un riñón de un donante fallecido y 15, de un donante vivo.

Más información sobre la nueva ecuación del eGFR.

En 2022, la NKF puso en marcha la iniciativa “Transplants For All” para luchar contra la desigualdad en el acceso a los trasplantes de riñón. El objetivo es mejorar el acceso a los trasplantes y concienciar a la población sobre estos problemas.

Desde que se puso en marcha el programa, la NKF ha logrado grandes avances. 

• Mejoras en los trasplantes de órganos: la NKF contribuyó a la aprobación de la Ley de Garantía de la Red de Obtención y Trasplante de Órganos de EE. UU. (Securing the U.S. Organ Procurement and Transplantation Network Act). Esta ley tiene como objetivo mejorar el sistema de trasplantes de EE. UU. El director ejecutivo de la NKF, Kevin Longino, acompañó al presidente Biden durante la firma de la ley.
• Lucha por una puntuación renal más justa para los donantes negros: La NKF contribuyó a eliminar el factor racial del Índice de Riesgo de Donantes Renales (KDRI), que predice la vida útil de un riñón. El antiguo sistema otorgaba a los riñones de donantes negros una puntuación inferior a la de otras razas. Esto provocaba que se infrautilizaran dichos riñones. Ahora, el KDRI puntúa todos los riñones por igual.
• Inspiración para los donantes vivos de riñón: El programa “Donor Connect PEERS” de la NKF pone en contacto a posibles donantes con mentores. Ha inspirado a 150 personas a donar un riñón desde su puesta en marcha en 2023.

Más información sobre “Trasplantes para todos”.

Hay personas que tienen dificultades para acceder a una buena atención sanitaria debido al lugar donde viven, a quiénes son o a su origen. La NKF cree que todo el mundo merece el mismo acceso a la mejor atención renal, independientemente de dónde viva o de quién sea.

El programa ‘Igualdad para la Salud Renal’ de la NKF trabaja para hacer realidad este sueño.  

Desde que se puso en marcha el programa:

• Más de 700,000 personas han realizado el cuestionario de riesgo de enfermedad del riñón de la NKF. Entre ellas se incluyen 400,000 personas de raza negra/afroamericanas e hispanas/latinas. El cuestionario también está disponible en árabe, y hay planes para añadir más idiomas.
• El programa CKDIntercept de la NKF ha ayudado a realizar evaluaciones de detección para detectar personas con riesgo de padecer enfermedad del riñón, incluidas aquellas con diabetes o presión arterial alta. Se repartieron 5,000 kits de pruebas en San Luis. El programa se está ampliando a otras ciudades.
• La NKF ha creado y traducido programas y materiales para ayudar a las diferentes comunidades a obtener la información sobre salud renal que necesitan de una forma más fácil de entender.

Más información sobre Igualdad para la Salud Renal.

^{Stand de Membresía Profesional de la NKF en la SCM 2024}

En 2024, la NKF presentó el panel de datos “CKD Spotlight”. Esta herramienta proporciona datos en tiempo real sobre la prevalencia y los resultados de la enfermedad del riñón. Ayuda a los profesionales de la salud, a los investigadores y a los responsables políticos a identificar las áreas que requieren mejoras. 

El panel de datos permite realizar un seguimiento de cómo afecta la enfermedad del riñón a diferentes comunidades y regiones. El análisis de las tendencias nos ofrece una visión más clara de cómo se propaga la enfermedad o cómo evoluciona con el tiempo.

Más información sobre el panel de datos “CKD Spotlight”.

Sigue leyendo:

• Cómo llegó la NKF hasta aquí: la lucha por una mejor atención a la enfermedad del riñón

• Cómo llegó la NKF hasta aquí: la atención renal en la década de 1960

• Cómo llegó la NKF hasta aquí: la atención renal en la década de los 70

• Cómo llegó hasta aquí la NKF: la atención renal en la década de los 80