March 16, 2023
Jeni y George Slater se quedaron consternados cuando a su hija recién nacida, Ellie, le diagnosticaron falla renal. A pesar de la angustia inicial, encontraron fuerzas en el apoyo de su comunidad y en el amor que se tenían el uno al otro. A lo largo de los altibajos de su trayectoria, Ellie y su familia descubrieron una fortaleza interior que les ayudó a superar los momentos más difíciles y nunca perdieron la esperanza.
Esta es su historia.
La llegada de Ellie al mundo
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Durante una de las últimas citas prenatales de Jeni para Ellie, su mundo se puso patas arriba. A las 39 semanas de embarazo, la ecografía reveló que su bebé padecía una enfermedad del riñón y que tendría que nacer ese mismo día. Fueron trasladados a un hospital universitario con atención más especializada.
“En cuanto nació, descubrimos que Ellie tenía riñones displásicos multiquísticos bilaterales y que ninguno de los dos funcionaba. La conectaron inmediatamente a una máquina de circulación extracorpórea”, explicó Jeni. “Fue un ‘shock’ para nosotros. Pensábamos que íbamos a traer a casa a un segundo bebé sano. Creía que estábamos muy preparados, pero Ellie nos dejó totalmente desconcertados”.
Como los riñones de Ellie no se desarrollaron correctamente, tampoco lo hicieron sus pulmones. Pasó dos meses y medio en el hospital, seis semanas conectada a un respirador, y comenzó la diálisis con tan solo nueve días de vida.
“Volvió a casa justo antes de Navidad, lo cual fue el mejor regalo”, dijo Jeni. “Estábamos aprendiendo sobre los horarios de diálisis y las dietas para pacientes renales. Intenté seguir trabajando como fisioterapeuta, pero desde que nació Ellie, me he quedado en casa para cuidarla.
“Nos convertimos en expertos en realizar la diálisis en casa. Dedicamos mucho tiempo a aprender cómo hacerlo hasta que se convirtió en parte de nuestras vidas. Ellie se sometía a diálisis durante doce horas cada noche”, explicó George. “Me siento afortunado de que Medtronic, donde trabajo, se mostrara extremadamente flexible con la situación y nos brindara un apoyo increíble. Si Jeni necesitaba ayuda con Ellie, yo podía quedarme en casa y echarle una mano”.
Cuando Ellie tenía dieciocho meses, los Slater recibieron una noticia emocionante: ¡el hospital tenía un riñón para trasplantarla! Lamentablemente, la alegría no duró mucho, ya que Ellie sufrió un rechazo agudo del trasplante tan solo cuatro días después de volver a casa. Un mes más tarde, quedó claro que el riñón no se podía salvar, por lo que se le extirpó.
Esto supuso una decepción enorme para la familia y fue difícil de asimilar para su primogénita, Emma: “Fue duro para Emma. A menudo me iba al hospital con Ellie. Emma empezó a tener miedo a la sangre después de ver a Ellie someterse a hemodiálisis durante seis meses tras perder el trasplante. Para una niña pequeña es muy impactante ver a su hermanita conectada a máquinas”, explicó Jeni.
Algo que ayudó a la familia Slater a sentirse menos sola durante ese tiempo fue participar en las ‘Kidney Walks’ de la National Kidney Foundation, donde conocieron y entablaron contacto con otras familias que estaban pasando por experiencias similares.
“No podía creer la cantidad de personas afectadas por la enfermedad del riñón. Vimos a todos esos niños que padecían una enfermedad del riñón o formaban parte de una familia afectada por ella, y eso nos animó mucho. Nos sentimos como parte de una comunidad que estaba ahí para nosotros”, dijo Jeni. “Hemos establecido muchos contactos a través de la oficina local de NKF. Nosotros, las familias con niños afectados por la enfermedad del riñón, nos reunimos y nos apoyamos mutuamente”.
Más información sobre la ‘Kidney Walk’ y otros eventos locales de la National Kidney Foundation.
El segundo trasplante de riñón de Ellie
Los Slater se adaptaron a la vida tras el fracaso del trasplante. Sin embargo, a medida que Ellie se acercaba a los cinco años, les preocupaba que no pudiera ir al colegio.
“Queríamos que fuera al colegio, pero su horario de diálisis era muy intenso y el médico quería aumentarlo a catorce horas al día. Para cuando termináramos con la diálisis, solo le quedarían entre seis – ocho horas fuera de la cama durante el día”, explicó Jeni. “Me deprimí al pensar que no podría hacer nada más que acudir a las citas médicas, a la terapia y estar sentada conectada a una máquina de diálisis”.
Entonces, en mayo, recibieron una llamada que lo cambiaría todo: había un riñón disponible para Ellie. Los Slater contuvieron la respiración e intentaron no ilusionarse demasiado, ya que se habían llevado varias decepciones anteriormente. En algunos casos de posibles trasplantes de riñón, llegaron incluso a completar todos los preparativos preoperatorios para la intervención antes de que los médicos descartaran ese riñón concreto. Esta vez, sin embargo, sería diferente.
“Seguimos con los preparativos previos a la cirugía, pero no me di cuenta de que esto estaba sucediendo de verdad hasta que la anestesista vino con el formulario de consentimiento. Estaba nerviosa, ya que había perdido su primer riñón en menos de cinco semanas, pero nos mantuvimos cautelosamente optimistas”, dijo Jeni. “Superó la cirugía y el riñón funcionó. Recuerdo estar en la UCI viendo cómo se llenaba una bolsa de pis. Estaba tan emocionada. Volver a tener pañales mojados fue un milagro”.
“Puede parecer una tontería emocionarse por unos pañales, pero para nosotros fue transformador”, dijo George. Fue increíble ser testigo de esa transformación. Se notaba un cambio físico a medida que perdía la retención de líquidos. Se notaba lo bien que se sentía, tanto física como emocionalmente. Siempre había sido una niña alegre, pero imagínate sentirte enferma toda tu vida y, de repente, sentirte bien por primera vez. Ahora no deja de sonreír, reír y disfrutar de la vida con mucha más energía”.
Vivir la vida al máximo
Apenas dos días después del trasplante, Ellie dejó de necesitar oxígeno y dejó de tomar los medicamentos necesarios para la diálisis. Empezó a tolerar mejor la comida y comenzó a crecer.
“La diferencia tras el segundo trasplante fue como la noche y el día. No estar atada a un tanque de oxígeno ni a una máquina de diálisis fue algo maravilloso”, dijo Jeni. “Antes no podía meterse en el agua por culpa de su catéter, pero ahora puede darse baños de verdad e ir a nadar. Podemos volver a viajar en familia y hacer cosas al anochecer, ya que Ellie no está conectada a ninguna máquina, como ver fuegos artificiales y las luces de Navidad”.
Han pasado cinco años desde el exitoso trasplante, y Ellie sigue creciendo y desarrollándose. Le encanta ir a parques acuáticos, tocar instrumentos en la clase de música y bailar con sus compañeros en el colegio. También le encanta pasar tiempo con Emma, que se ha convertido por méritos propios en una defensora de las personas con enfermedades del riñón y discapacidades.
“Probablemente hicimos muchas cosas mal, pero Emma ha avanzado muchísimo. Antes se asustaba y se ponía nerviosa por cualquier cosa, pero ahora no duda en defender a su hermana y a los demás”, dijo Jeni. “Siempre es la que va más elegante a la Kidney Walk y se le da tan bien hablar sobre la abogacía que le dije que podría dedicarse a ello profesionalmente o ser abogada”.
No pierdas la esperanza
A otras familias que se enfrentan a dificultades similares, George y Jeni les recomiendan no perder la esperanza y crear una red de apoyo con personas que sepan por lo que están pasando.
“Mantén la esperanza y ten en cuenta que las cosas llevan su tiempo”, dijo George. “No siempre es fácil atravesar estas dificultades, pero mereció la pena la espera para ver a Ellie pasar por esas increíbles transformaciones tras su trasplante”.
“Como cuidadora principal, puedes sentirte muy sola y aislada, por lo que es importante establecer vínculos. Tengo mi grupo de amigas, las ‘madres de los renos’, con las que mantengo el contacto”, dijo Jeni. “Aunque no nos reunamos en persona muy a menudo, tener a alguien que entienda por lo que estás pasando es muy importante. Marca una gran diferencia”.
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