El KidneyCARE Study está alojado en una plataforma tecnológica mejorada que brindará mejores servicios a las personas que viven con enfermedad renal y a toda la comunidad de investigación renal. Los participantes seguirán recibiendo contenido educativo, recursos de apoyo mutuo y acceso a oportunidades de ensayos clínicos.

El KidneyCARE Study estará disponible en inglés y en español. Los participantes tendrán una experiencia de usuario mejorada con un acceso más fácil a los materiales educativos, la información de los ensayos clínicos y los programas de apoyo. Se llamará a los participantes con regularidad para brindarles consejos para una vida saludable y nuevas actualizaciones de investigaciones.

El nuevo nombre, KidneyCARE Study, explica mejor los objetivos de este estudio de investigación. El KidneyCARE (Community Access to Research Equity) Study está dedicado a promover las investigaciones sobre la enfermedad renal mediante la participación activa de la diversa comunidad renal. Este Estudio es una oportunidad para que los investigadores aprendan sobre la enfermedad renal de las personas de todo el país con todos los diferentes tipos de enfermedad renal. Las personas con enfermedad renal pueden acceder y recibir los beneficios del KidneyCARE Study en línea en cualquier momento del día, independientemente de dónde vivan los participantes.

Sí, necesita crear una nueva cuenta y firmar el nuevo consentimiento informado para participar en el KidneyCARE Study incluso si se inscribió anteriormente en la NKF Patient Network.

Sí, sus datos le pertenecen. Como exparticipante de la NKF Patient Network, usted es propietario de sus datos y tiene derecho a solicitar una copia de estos. Comuníquese con el equipo del KidneyCARE Study en kidneycarestudy@kidney.com para obtener más información.

El KidneyCARE (Community Access to Research Equity)™ Study es un estudio de investigación a nivel nacional para personas con todas las etapas y tipos de enfermedad renal. El objetivo del KidneyCARE Study es mejorar el conocimiento de la enfermedad renal y cómo afecta a las personas en la vida real. Las personas pueden compartir información de salud y responder preguntas de encuestas sobre su enfermedad renal y estilo de vida. Los investigadores utilizan la información que usted y otras personas en su situación proporcionan para mejorar la atención renal. Al unirse, usted puede formar parte de la creación de mejores tratamientos y ayudarnos a avanzar hacia una cura para la enfermedad renal.

Sí, el KidneyCARE Study es un registro de pacientes. Un registro de pacientes es una recopilación de información de salud utilizada para investigación. Incluye grupos de personas con afecciones similares. El KidneyCARE Study es específico para personas con enfermedad renal. Esto incluye todas las causas y etapas de la enfermedad renal, personas en diálisis y aquellas con un trasplante de riñón. La información que comparta ayudará a los investigadores a conocer mejor la enfermedad renal y cómo afecta a su vida diaria. Estos datos ayudan a los investigadores a crear estudios para mejorar la atención renal.

El KidneyCARE Study es diferente porque se centra en su vida diaria. Queremos escuchar sus propias experiencias de vivir con la enfermedad renal y cómo afecta a su vida diaria.

El KidneyCARE Study también le ofrece lo siguiente:

• Educación completa y actualizada sobre la salud renal
• Información sobre recursos de apoyo de pares y programas de la NKF
• Acceso a la participación en ensayos clínicos y estudios de investigación

Queremos que forme parte de un grupo de personas que comparten una visión: un futuro con mejores tratamientos, detección más temprana y, en última instancia, una cura para la enfermedad renal. Su participación ayudará a responder preguntas sobre la enfermedad renal y a mejorar los tratamientos. Una vez que comparta sus experiencias con la enfermedad renal, los investigadores podrán examinar sus respuestas y las de otras personas con enfermedad renal. Este proceso colectivo permite a los investigadores conocer mejor las necesidades de los pacientes. ¡Hay poder en lo colectivo y usted puede ayudar uniéndose hoy!

El KidneyCARE Study es un portal en línea seguro al que puede acceder desde cualquier dispositivo con Internet. Se le pedirá que comparta sus experiencias respondiendo a preguntas de encuestas sobre su salud y su vida diaria. El KidneyCARE Study también vinculará información de salud de otras fuentes de datos a su cuenta. Todas las respuestas a la encuesta y la información de salud se mantendrán de forma segura en su cuenta del KidneyCARE Study.

Los materiales que será beneficioso reunir antes de inscribirse incluyen sus resultados de laboratorio recientes, historia clínica y resultados de pruebas genéticas relacionadas con su enfermedad renal (si hubiera). Si no tiene estos materiales, puede ingresar información de estos puntos periódicamente.

Su información se almacena y protege en una plataforma en línea muy segura alojada por nuestro socio tecnológico, HHS Technology Group® (HTG). El KidneyCARE Study cumple con las normas en materia de seguridad de la información personal y de salud. Todos los datos están anonimizados para mantener su confidencialidad, lo que significa que su información personal no está vinculada a sus respuestas. Solo el personal autorizado puede acceder a la información.

¡Sí! Los ensayos clínicos desempeñan un papel crucial a la hora de descubrir tratamientos nuevos y mejores. Los ensayos clínicos desempeñan un papel crucial a la hora de descubrir tratamientos nuevos y mejores. A través del KidneyCARE Study, usted también tendrá la oportunidad de participar en nuevos estudios de investigación. Estos ensayos y estudios pueden mejorar los tratamientos para todos.

No, inscribirse en el KidneyCARE Study no tiene costo alguno. No necesita la remisión de un médico ni tampoco nos comunicamos con su seguro para realizar la inscripción.

Visítenos en kidneycarestudy.org.

¿Necesita ayuda? Comuníquese con el equipo del KidneyCARE Study al 212.889.2210 ext. 134 o en kidneycarestudy@kidney.org.

La inscripción está abierta a todos los adultos elegibles que vivan en los Estados Unidos y tengan enfermedad renal. Son bienvenidas personas de todas las razas, etnias, sexos, géneros y orientaciones sexuales. No se requiere seguro médico. No se requiere derivación médica.

Necesitamos saber más sobre las diferencias que nos hacen únicos y los desafíos socioeconómicos que enfrentan todas las personas con enfermedad renal. Tener un grupo diverso de participantes puede conducir a la medicina de precisión y la equidad en salud.

Los participantes aportan datos y ayudan a crear conciencia sobre la enfermedad renal entre familiares y amigos. A través del estudio, los participantes pueden aprender más sobre su propia salud y enfermedad renal, recursos de apoyo y acceso a oportunidades de ensayos clínicos.

Los datos están disponibles para investigadores autorizados que quieran aprender más sobre la enfermedad renal, incluida la calidad de vida y los determinantes sociales de la salud. Cualquier información personal que identifique a un participante, como el nombre o la dirección, se elimina de los datos a los que los investigadores pueden acceder.