December 12, 2023
En el verano de 2020, Kam Shenai recibió una noticia que le cambió la vida: estaba entrando en la etapa 5 de falla renal. La perspectiva inminente de la diálisis le hizo enfrentarse al miedo y a la confusión sobre lo que estaba por venir. Poco podía imaginar que ese período tan difícil sentaría las bases para un inspirador viaje de abogacía y un posterior trasplante de riñón que le cambió la vida.
La abogacía echa raíces
El camino de Kam hacia la abogacía comenzó con un ensayo sencillo pero impactante, “Ochenta y ocho horas”, en el que instaba a otros pacientes a no ver la diálisis como una sentencia de muerte, sino como un regalo de vida.
“Mi tratamiento de diálisis comenzó el 21 de julio de 2021. Tenía programado acudir tres veces por semana, y cada sesión duraba tres horas. Varios de mis amigos no dejaban de preguntarme cómo estaba afrontando la nueva normalidad, casi con tono compasivo», explicó Kam. «Lo pensé y, tras algo de experiencia práctica e introspección, decidí plasmar mis pensamientos en papel. El resultado fue mi ensayo “Ochenta y ocho horas”».
Este ensayo se centraba en el modelo matemático de Kam, que analizaba sus horas semanales y las horas que necesitaría para someterse a diálisis.
El ensayo ganó popularidad, lo que le valió una entrevista en YouTube y llamó la atención de la National Kidney Foundation (NKF). Kam asumió el papel de mentor de otros jóvenes, impulsado por el lema de marcar la diferencia en al menos una vida. “Decidí que disponía del 88% de mi tiempo activo habitual tras tener en cuenta el tiempo que pasaba en el centro de diálisis”, explicó Kam. “¡Ochenta y ocho horas para centrarme en lo que más me gusta: pasar tiempo con la familia, el trabajo comunitario, aprender cosas nuevas, leer, la música, la salud y el bienestar, las interacciones sociales, ver deportes y cocinar!”.
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Afrontar el miedo a la diálisis
El periodo entre el diagnóstico y el inicio de la diálisis estuvo marcado por la incertidumbre. Kam recuerda vívidamente los pensamientos de ansiedad sobre el futuro: tener en brazos a sus nietos, el miedo a que su mujer se quedara viuda y la desalentadora perspectiva de estar atado a una silla durante horas. La diálisis fue, para él, una montaña rusa emocional y llena de retos.
“La diálisis me daba miedo. Me venían pensamientos descabellados. Pensamientos como: ¿podré tener en brazos a mis nietos? ¿Se quedaría mi mujer viuda? ¿Estaré en diálisis el resto de mi vida? Me sentía asustado, impotente y sin esperanza. Me aterrorizaba la idea de estar atado a una silla tres veces por semana durante tres horas cada vez. En otras palabras, estaba hecho un desastre”.
Tras escribir el ensayo, Kam se dio cuenta de que se puede ser productivo mientras se está en diálisis.
“Me volví más positivo y optimista: si mantenía mis ochenta y ocho horas productivas, sería capaz de afrontar la situación mientras esperaba mi trasplante”, dijo Kam. “Entonces vi la reacción de mis compañeros pacientes ante el ensayo y me di cuenta de que podía marcar la diferencia. También llegué a la conclusión de que, si mi abogacía marcaba la diferencia en una sola vida, mi esfuerzo valdría la pena. Así que ‘marcar la diferencia aunque sea en una sola vida’ se convirtió en mi lema”.
El poder de la abogacía de los derechos de los pacientes en diálisis
La abogacía de los derechos de los pacientes renales inspiró y dio fuerzas a Kam: “La reacción del personal del centro de diálisis, de los pacientes y de mi equipo médico me animó mucho”.
Más tarde, Kam recibió un correo electrónico de su nefrólogo en el que le comentaba que llevaban su ensayo en el bolsillo para mostrárselo a otros pacientes e inspirarlos.
“Eso fue la guinda del pastel”, dijo Kam. “El esfuerzo mereció la pena. Estaba marcando la diferencia”.
Los esfuerzos de Kam en materia de abogacía mientras estaba en diálisis tuvieron gran repercusión entre los pacientes, los profesionales de la salud e incluso los medios de comunicación locales. Las cadenas de televisión, desde Spectrum 13 hasta FOX 35, e incluso Fusion Fest, se hicieron eco de las historias sobre la Enfermedad Renal Crónica (ERC), lo que contribuyó a cumplir el objetivo de concientizar sobre la ERC. Kam comenzó su andadura en la abogacía con la NKF para inspirar a otros y lograr cambios duraderos a nivel estatal y federal en beneficio de toda la comunidad de la enfermedad del riñón de NKF.
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La llamada sobre el trasplante
De camino a la sesión de diálisis, Kam recibió una llamada que cambiaría su vida. El Tampa General Hospital le informó de que le necesitaban en el centro de trasplantes de inmediato: tenían un riñón para él, desafiando la espera prevista de cinco años.
“Fui al centro de diálisis para informarles. La reacción allí fue extraordinaria. La enfermera responsable me dio un abrazo enorme y me dijo: ‘¡Vaya, vaya, vaya, señor Shenai! Le estaremos animando’”. Kam comentó: “Llamé a mi mujer a Alemania y los dos lloramos. Esperábamos una espera de cinco años. Recibí la llamada exactamente dos años, dos meses y dos días después de empezar con la diálisis”.
Kam se fue a casa, se dio una ducha y empezó a llorar, abrumado por un torbellino de emociones: alegría, alivio y ilusión por el futuro.
“Recordé una famosa cita de Charlie Chaplin: ‘Siempre me gusta caminar bajo la lluvia para que nadie pueda verme llorar’. Me quedé bajo la ducha y lloré a mi antojo”, dijo Kam. “Mi amigo me recogió a las 8:30 de la mañana. Llegué al Tampa General a las 11 de la mañana, entré en el quirófano a las 6 de la tarde y, cuando salí de la sala de recuperación a medianoche, tenía un riñón nuevo”.
Con eso, la vida de Kam cambió para mejor.
“Cambió gracias a una persona que se había inscrito para donar sus órganos tras su fallecimiento”, dijo Kam. “Le estaré eternamente agradecido por permitirme vivir”.
Defensor de un cambio legislativo
Tras el trasplante, la labor de abogacía de Kam tomó un nuevo rumbo. A medida que se adaptaba a los cambios en su estilo de vida que conllevaba el trasplante, se dio cuenta de la importancia de compartir este conocimiento con otros pacientes. Involucrar, educar y empoderar a otros para que llevaran una vida productiva se convirtió en el núcleo de sus esfuerzos de abogacía, ahora más evolucionados.
Kam llama la atención sobre la cruda realidad de los trasplantes de órganos, haciendo hincapié en la necesidad de apoyo legislativo. Destaca la Ley de Protección de los Donantes Vivos (LDPA) e insta a los legisladores a copatrocinar este proyecto de ley bipartidista y no controvertido que aborda la discriminación contra los donantes vivos y vela por su bienestar.
El recorrido de Kam, desde la diálisis hasta el trasplante, es un faro de esperanza e inspiración. Sus esfuerzos de abogacía, impulsados por el deseo de marcar la diferencia, ponen de manifiesto el poder transformador de una mentalidad positiva. Mientras Kam sigue defendiendo la salud renal, nos deja una filosofía sencilla pero profunda: “Da de Regreso con Generosidad”. ¡Únete a la ola y marca la diferencia!
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