Comprender la atención conservadora para la insuficiencia renal

La enfermera especializada Christine Corbett, líder de la Coalición para la Atención de Apoyo a Pacientes Renales, explica cómo funciona la atención conservadora. La defensora renal Bobbie Reed comparte cómo fue acompañar a un ser querido que eligió esta opción.

Según el Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales (NIDDK), la atención conservadora para la falla renal se enfoca en manejar los síntomas sin diálisis ni trasplante.

“La atención conservadora también se conoce como atención de apoyo o cuidados paliativos”, explica Christine. “Ayuda a que las personas con falla renal vivan lo mejor posible, durante el mayor tiempo posible, sin diálisis ni trasplante.”

Algunas personas deciden que la diálisis o un trasplante no son la mejor opción para ellas porque:

• Tienen otros problemas graves de salud.
• Quieren enfocarse en el confort, en lugar de tratamientos exigentes para el cuerpo.
• No califican para hacer diálisis en casa y prefieren no ir a un centro de diálisis.

En lugar de reemplazar la función renal, los profesionales de atención conservadora trabajan para desacelerar el avance de la enfermedad y manejar los síntomas mediante dieta y medicamentos.

“El equipo de atención conservadora trabaja con los pacientes y con su equipo médico para manejar dolor, hinchazón, cansancio y otros síntomas de la enfermedad renal”, dice Christine. “También brindan apoyo a la familia y seres queridos.”

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Dado que no optar por diálisis o trasplante eventualmente conduce al fallecimiento, los profesionales de salud también evalúan la presencia de depresión.

“La depresión no puede ser el factor principal detrás de la decisión de no iniciar o de suspender la diálisis”, aclara Christine. “Si la detectamos, primero la tratamos y luego retomamos la conversación.”

El objetivo de la atención conservadora es que la persona se sienta bien, minimice hospitalizaciones y se prepare para el final de la vida con dignidad y apoyo.

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No. La atención conservadora es diferente del hospicio.

El hospicio está destinado a personas con una enfermedad terminal y una expectativa de vida menor a seis meses.

“Muchas personas que eligen la atención conservadora viven más de 14 meses”, dice Christine. “Y conforme se acercan al final de su vida, algunas deciden hacer la transición al hospicio.”

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Aceptar que un ser querido con falla renal no desea iniciar diálisis ni recibir un trasplante puede ser difícil. Así fue cómo Bobbie enfrentó esta situación tan dura.

Aceptar una decisión dolorosa

“Mi mamá se mudó cerca de mí cuando mi papá falleció en 2021. Como ella tenía diabetes, le conseguí un nefrólogo nuevo”, cuenta Bobbie. “A principios de 2024, su función renal cayó dramáticamente. Sus riñones estaban fallando.”

La única opción que le dieron fue diálisis.

“Mi mamá, que tenía 86 años, dijo de inmediato: ‘No, no quiero hacer diálisis. Quiero vivir mi vida.’”

Bobbie ya tenía experiencia con enfermedad renal: llevaba más de una década ayudando a su hijo a manejar su enfermedad renal, incluida la hemodiálisis en casa.

“Me molesté porque yo estaba dispuesta a ayudarla con diálisis peritoneal o hemodiálisis en casa”, recuerda Bobbie. “Soy una luchadora. Amo a mi mamá y no quería perderla.”

Tomó tiempo aceptarlo, pero Bobbie entendió que, al final, era la decisión de su madre. Hablar con un especialista en cuidados paliativos ayudó aún más.

“El médico y su equipo hablaron con mi mamá y con toda la familia. Fueron muy informativos”, dice Bobbie. “También se enfocaron en cómo se sentía ella, no solo en sus análisis. Eso fue reconfortante.”

La mamá de Bobbie salió de la cita tranquila y segura de su decisión. Falleció pacíficamente a finales de diciembre de 2024.

“Tengo mucho conocimiento sobre la enfermedad renal y conexiones en la comunidad, pero aun así no sabía sobre la atención conservadora”, admite Bobbie. “Ojalá hubiéramos hablado de esta opción antes. Tal vez habría sido más fácil aceptarlo.”

Hablar de atención conservadora puede sentirse abrumador. Estos pasos te ayudarán a asegurar que tus deseos —o los de tu ser querido— sean respetados:

• Habla con un médico temprano: Analiza todas las opciones, incluida la atención conservadora, tan pronto como sea posible.
• Incluye a tu red de apoyo: Familiares, amigos de confianza o cuidadores pueden ayudarte a recordar detalles y a expresar tus deseos.
• Deja tus deseos por escrito: Completa una directiva anticipada y/o un formulario POLST (Órdenes Médicas para el Tratamiento de Sostenimiento Vital).
• Designa un apoderado de atención médica: Elige a alguien que comprenda y respete tus decisiones si tú no puedes comunicarlas.

“La atención conservadora ayuda a los pacientes a vivir la mejor vida posible y a hacer las cosas que aman con las personas que quieren”, dijo Christine. “Espero que normalicemos las conversaciones sobre la atención conservadora como una opción de tratamiento.”

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