September 24, 2021
Cada año, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) publican la normativa sobre la enfermedad renal en fase terminal (ESRD), conocida como la “norma ESRD”. Una de las principales funciones de los CMS es proporcionar seguro médico a las personas cubiertas por Medicare (es decir, la mayoría de los pacientes en diálisis, ¡por eso lo que hacen los CMS es tan importante para nosotros en la NKF)! La norma anual sobre la ESRD establece lo que los CMS pagarán a un centro de diálisis por atenderte durante el próximo año, así como las últimas propuestas normativas para mejorar la diálisis.
A finales de agosto, enviamos a los CMS una carta en la que describíamos nuestra postura respecto a la norma sobre la ESRD. En esta carta se destacaban varios puntos clave.
Equidad sanitaria
Los pacientes ya saben que la diálisis puede ser injusta. Los centros de diálisis cuentan con un mejor mantenimiento y personal en algunas zonas que en otras; el personal del centro puede mostrar prejuicios; y factores estructurales como el acceso a alimentos saludables o a una vivienda adecuada pueden dificultar enormemente la posibilidad de someterse a diálisis en casa o a un trasplante renal. Los CMS reconocen esto y proponen empezar con un paso sencillo: asegurarse de conocer la raza y el origen étnico de las personas en diálisis. El objetivo es que los centros de diálisis sean concientizados sobre cuándo están prestando una atención de menor calidad a personas de diversa raza y origen étnico y, con el tiempo, trabajar para reducir esas desigualdades. Aplaudimos a los CMS por su labor y les animamos a actuar en base a la gran cantidad de información de la que ya disponemos sobre las desigualdades en materia de salud.
Enfoque centrado en el paciente
A veces, los pacientes nos comentan que la diálisis puede parecer un tratamiento “único para todos” y que sus preferencias y su calidad de vida pueden quedar ignoradas. Esto se debe, en parte, a que los CMS exigen que los centros de diálisis cumplan determinados objetivos para garantizar que la diálisis sea de alta calidad. Escribimos a los CMS y les pedimos que se aseguraran de que la diálisis fuera lo suficientemente flexible como para adaptarse al horario y al tratamiento que mejor se adapte a la vida de los pacientes y les ayude a sentirse lo mejor posible, ya sea realizando la diálisis en casa, por la noche, cinco veces a la semana o en sesiones más largas o más cortas.
Diálisis en casa
La NKF trabaja sin descanso para garantizar que los pacientes tengan un mejor acceso a la diálisis en casa. Una de las formas en las que intentamos cambiar la situación actual es fomentando la innovación en las máquinas de diálisis en casa. Creemos que los CMS deben comprender lo que significa la innovación para las personas que tienen experiencia con la diálisis en casa. Hemos compartido con los CMS lo que, según nos han contado los pacientes, resulta significativo en las nuevas tecnologías de diálisis en casa: disponer de más opciones y flexibilidad, y facilitar la diálisis en casa.
Los lectores interesados pueden consultar la carta completa aquí. Seguiremos dialogando con los CMS sobre estos y otros temas que importan a los pacientes en diálisis. Mientras tanto, ¡seguid contándonos qué es importante para vosotros para que podamos asegurarnos de que los CMS escuchen vuestra voz como pacientes!
