Cinco maneras de apoyar a los niños y adolescentes con enfermedad renal

Casi 10,000¹ niños en el país viven con insuficiencia renal y necesitan diálisis o un trasplante de riñón para mantenerse vivos. ¿Cómo puede apoyar de la mejor manera a un niño con enfermedad renal? Katie Adduci, enfermera y donante viva de riñón de su hijo Max, y Nicole Dumont, trabajadora social autorizada, están aquí para ofrecer formas viables de ayudar a los niños que están atravesando una enfermedad renal pediátrica.

La historia de Max y Katie

Katie descubrió que algo iba mal con los riñones de su hijo durante la ecografía de 20 semanas. Sin embargo, no fue hasta que este nació que ella y su esposo entendieron el alcance de la situación.

“No sabíamos hasta que nació Max que estaba en la etapa cuatro de insuficiencia renal”, dijo Katie. “Cuando tenía diez meses, lo iniciamos en diálisis peritoneal”.

Como enfermera, Katie comprendió cómo manejar el equipo y entendió desde una perspectiva profesional lo que su hijo estaba pasando, lo que le ayudó a brindar la mejor atención posible a Max.

“He sido enfermera durante 16 años”, dijo Katie. “Tengo la suerte de haber entendido lo que estaba pasando. Creo que a los padres les puede resultar muy difícil entenderlo, porque la enfermedad renal a veces es invisible”.

Después de diez meses de diálisis peritoneal, Katie pudo donarle el riñón a Max. La cirugía fue un éxito rotundo, y Max está maravillosamente.

“Él es su propia recompensa porque es muy divertido y dulce”, dijo Katie. “Es un pequeño muy gracioso que me hace desear poder donarle un órgano a todos los niños que lo necesitan”.

Ahora Katie espera compartir lo que ha aprendido cuidando a Max con otros padres que tienen hijos con enfermedad renal. Estos son los cinco consejos de ella y Nicole para apoyar a un niño con enfermedad renal.

1. Normalice su experiencia

Después del diagnóstico, es probable que los niños tengan que cambiar su dieta, beber más o menos agua y tomar medicamentos. Es importante demostrar que estos cambios forman parte de la actividad diaria.

Para ayudarle a normalizar la experiencia de su hijo, usted puede hacer lo siguiente:

• Transmitir la información que aprenda a su hijo en términos que entienda y alentarlo a hacer preguntas a sus profesionales de la salud.
• Darle responsabilidades del tratamiento apropiadas para la edad para que puedan sentir una sensación de autonomía y aprender a cuidarse en el futuro.
• Seguir algunas partes de sus restricciones alimentarias como familia, como o no beber refrescos.

“Nunca lo hemos tratado de manera diferente que a su hermana. Ambos tienen que hacer las mismas cosas”, dijo Katie. “Hay un par de deportes que no puede jugar, como los deportes de contacto, pero aparte de eso, ha podido hacer cualquier cosa que hubiera querido. Realmente no nos centramos en lo que no puedes hacer”.

Este proceso será diferente para cada familia, así que hable con su equipo de atención médica para obtener consejos y otras familias para ver cómo han normalizado la enfermedad renal.

2. Ludifique su plan de tratamiento

No subestime el poder de la positividad y la diversión. Si su hijo tiene dificultades con un aspecto específico de su plan de tratamiento, vea si puede convertirlo en un juego.

“Trabajé con una familia que tenía competiciones de consumo de agua para ayudar a su hijo a mantenerse hidratado”, dijo Nicole. “Pensé que era increíble y me encanta compartir ideas como esta con otras familias para ayudar a respaldar sus objetivos y el cumplimiento de un plan médico”.

Usted conoce mejor a su hijo, así que piense en elementos o actividades que le motiven y vea si puede trabajar eso en su plan de atención. Su trabajador social y su equipo de atención también son excelentes recursos que han trabajado con familias como la suya y pueden ayudarle a elaborar un plan de juego que sea divertido y útil para su tratamiento.

3. Promueva una autoestima saludable

Vivir con enfermedad renal puede ser increíblemente difícil, pero usted puede ayudar a su hijo a prosperar a pesar de estos desafíos.

“Anime a los niños a hacer cosas normales. Sí, hay ciertas restricciones, pero aliéntelos a tener llamadas con amigos y a unirse a clubes o actividades”, dijo Nicole. “Hablen con ellos porque crear esa relación es realmente importante y reconocer todas sus fortalezas promueve una buena autoestima”.

Además, busque a otras personas con enfermedad renal. Conectar con personas que comprenden la experiencia de su hijo puede proporcionar esperanza, consuelo o asesoramiento.

“Ir a eventos con otros niños que tienen una enfermedad crónica y conocer a un mentor que ha tenido un trasplante puede ayudar a normalizar su experiencia”, dijo Nicole. “Pueden compartir cómo gestionaron las cosas, ya sea en el colegio o en casa”.

4. Fomente la relajación o la atención plena

Es probable que su hijo o adolescente tenga grandes sentimientos sobre la enfermedad renal. Algunos pueden sentirse molestos por las limitaciones, mientras que otros pueden sentir dolor o enfadarse por su situación. Sepa que estos sentimientos son completamente normales y que hay ayuda disponible.

“Una técnica que uso con todos mis pequeños clientes que están luchando por manejar grandes sentimientos es integrar algo de relajación o atención plena en su vida diaria”, dijo Nicole. “Pregúnteles a los niños qué les gusta hacer para relajarse y anímelos a crear una práctica en torno a eso. Puede ser difícil para muchos niños, pero fomentar una práctica de relajación y realmente integrarla en sus vidas puede ayudar”.

Algunas técnicas de relajación o atención plena incluyen:

• Respiración profunda
• Yoga
• Lectura de libros
• Dar un paseo
• Anotaciones en un diario

Aquí hay ocho ideas más de cuidado personal.

Si estos sentimientos persisten, hable con su trabajador social o equipo de atención para diseñar un plan que pueda ayudar a su hijo o adolescente a sentirse mejor.

5. Busque ayuda profesional

No es necesario que tenga todas las respuestas ni que haga este viaje solo. Incluso si usted es un profesional de atención médica como Katie, existe una enorme curva de aprendizaje para cuidar a un niño con enfermedad renal.

“Lo principal es la imprevisibilidad. Tener un segundo niño ya habría cambiado nuestras vidas, pero tener un segundo niño que necesitaba toda la atención médica adicional, tiempo en el hospital, equipo especial y citas médicas especiales realmente ha cambiado nuestras vidas”, dijo Katie. “Pero todo lo malo ha venido con muchas cosas buenas también. Hemos aprendido mucho y la gente ha sido muy amable con nosotros a lo largo del camino. Cualquier pequeña oscuridad que hayamos tenido ha sido definitivamente arrastrada por la luz que la gente nos ha mostrado a lo largo del camino”.

Su equipo de cuidado de la salud está allí para ayudarle en estos tiempos difíciles.

“Hable con su médico, su pediatra y su asistente social. Hable con un terapeuta o pruebe la terapia familiar o incluso la terapia grupal, porque no puede hacerlo solo y no debería tener que hacerlo”, dijo Nicole. “Obtener ese apoyo adicional cuando lo necesite realmente puede ayudar a las familias a enfrentar estos momentos difíciles”.

Obtenga lo último en investigación, cuidado y tratamiento de los riñones

Acompáñenos en momentos en los que destacamos las últimas investigaciones sobre los riñones, eliminamos mitos, le brindamos noticias actualizadas sobre el cuidado de los riñones y respondemos preguntas de pacientes para ayudarles a vivir bien con una enfermedad renal o un trasplante. Suscríbase a Hot Topics in Kidney Health.

Trabajos citados
¹Chronic Kidney Disease (CKD) Surveillance System. (sin fecha). Extraído el 6 de septiembre de 2022 de https://nccd.cdc.gov/ckd/AreYouAware.aspx?emailDate=July_2017#refreshPos...