¿Qué es el hospicio para la falla renal?

La diálisis o el trasplante no siempre son las opciones que una persona con falla renal elige seguir. Para otras, estos tratamientos simplemente no son una alternativa viable. Cuando el tratamiento deja de mejorar la calidad de vida, el hospicio ofrece comodidad, dignidad y apoyo compasivo durante los últimos meses de vida.

¿Qué significa esto para alguien con una falla o insuficiencia renal? Para la madre de Sarah Hicklin, defensora de pacientes renales, el hospicio le permitió recuperar un sentido de control después de haberlo perdido debido a la enfermedad.

El hospicio es un tipo especializado de atención para personas con una expectativa de vida de seis meses o menos. Las personas pueden permanecer en el hospicio si viven más tiempo, y también pueden salir del programa si su condición mejora o deciden no continuar.

Los servicios de hospicio incluyen

• Manejo del dolor y de los síntomas
• Apoyo emocional y espiritual
• Ayuda con tareas diarias como higiene, vestimenta y alimentación
• Consejería para pacientes y familias
• Apoyo en el duelo
• Orientación nutricional, incluyendo cuándo detener el soporte nutricional

Las personas con falla renal pueden acceder al hospicio cuando deciden detener o no iniciar la diálisis, lo que lleva a un declive natural de la salud y, finalmente, a la muerte.

Razones comunes para detener la diálisis incluyen

• Disminución significativa de la calidad de vida
• Otras enfermedades graves, como cáncer o enfermedad cardíaca avanzada
• Beneficios médicos limitados de continuar la diálisis
• Pérdida de independencia
• Complicaciones con el acceso para diálisis

Las personas que detienen la diálisis pueden vivir desde unos pocos días hasta varias semanas, según su función renal restante y su salud general.

La madre de Sarah fue diagnosticada con enfermedad renal a los 55 años.

“Comenzó con diálisis peritoneal (DP), una forma de diálisis que usa un catéter, el revestimiento del abdomen y un líquido llamado dializado”, explica Sarah. “Este proceso realiza la función de los riñones, limpiando toxinas y equilibrando líquidos.”

El tratamiento funcionó bien durante siete años, pero luego comenzaron las infecciones severas en el catéter.

“Tuvo que cambiar a hemodiálisis en centro. No podía tener una fístula porque sus venas eran muy pequeñas”, cuenta Sarah. “Entonces le colocaron un catéter en el cuello.”

Este tipo de diálisis era incómodo, y además el catéter se obstruía frecuentemente y debía reemplazarse.

“La última vez que terminó en el hospital por un catéter obstruido, preguntó sobre otras opciones de tratamiento. Nunca quiso un trasplante, pero lo habría considerado”, dice Sarah. “Su salud estaba demasiado deteriorada. Su única opción era detener la diálisis.”

La madre de Sarah tomó una semana para decidir. Habló con profesionales de salud mental, su equipo médico y su familia.

“Aprendimos que probablemente estaría bien durante la primera semana sin diálisis. En la segunda semana dormiría más y podría sentirse mal por la acumulación de toxinas”, explica Sarah. “Dormiría la mayor parte de la tercera semana antes de fallecer.”

La madre de Sarah decidió detener la diálisis porque le explicaron que la muerte sería relativamente indolora. Se mantuvo consciente por unas tres semanas antes de entrar en coma. Falleció tres días después, rodeada de sus seres queridos.

“Una de las cosas más difíciles para mi mamá fue perder el control sobre su vida”, dice Sarah. “Cuando decidió detener la diálisis, recuperó ese control. Nunca olvidaré el momento en que se dio cuenta de que podía comer lo que quisiera—me pidió que le comprara una buena mortadela del deli. Disfrutó muchísimo ese sándwich.”

Si tú o un ser querido están considerando el hospicio para la falla renal, el primer paso es hablar con el proveedor de atención médica. Ellos ayudarán a determinar si califican para este servicio.

Cómo obtener atención de hospicio

• Habla con tu médico: Discute las opciones de tratamiento temprano. Pregunta cuándo es apropiado hablar de un hospicio y cómo explicarlo a la familia.
• Encuentra un proveedor de hospicio: Muchos hospitales, agencias de salud en el hogar y organizaciones sin fines de lucro ofrecen servicios de hospicio. Medicare, Medicaid y la mayoría de los seguros privados lo cubren.
• Programa una evaluación: El equipo de hospicio evaluará tu condición.
• Inscríbete y comienza el servicio: Una vez inscrito, el equipo de hospicio brindará atención médica, apoyo emocional y ayuda práctica para garantizar comodidad y dignidad.

Los servicios de hospicio pueden brindarse en el hogar, en una residencia de ancianos o en un centro especializado.

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Elegir detener o no comenzar la diálisis es una decisión profundamente personal que debe hacerse con orientación médica, apoyo emocional y la participación de seres queridos. Si tú o alguien que amas está considerando esta opción, habla con un proveedor de hospicio para entender el apoyo disponible.

Reflexión final

El hospicio no significa rendirse; significa elegir cómo vivir con dignidad hasta el último día. Tal como mostró la historia de Sarah, el amor, la familia y el acompañamiento adecuado pueden transformar una despedida en un acto de paz y humanidad.

NKF CARES: Centro de Información al Paciente.