Cómo compartir tu experiencia con la enfermedad renal puede mejorar la atención para todos

Los registros de pacientes son herramientas poderosas que ayudan a mejorar la atención y los resultados de las personas que viven con una enfermedad. Un registro recopila y analiza datos de un grupo específico de personas a lo largo del tiempo para entender mejor su salud, sus experiencias y cómo evoluciona la enfermedad.

Un ejemplo muy conocido es el Framingham Heart Study, un estudio observacional longitudinal que comenzó en 1948 y sigue activo hoy. Gracias a este registro se identificaron por primera vez factores de riesgo clave como la presión arterial alta, el colesterol elevado, el tabaquismo, la obesidad y la diabetes. 

“Este estudio tuvo un impacto enorme en la longevidad de las personas en los Estados Unidos y en todo el mundo”, explica la Dra. Kerry Willis, Directora Científica de NKF.

El KidneyCARE Study™ busca generar un impacto similar para la enfermedad renal.

El KidneyCARE Study™ es un registro nacional creado por la National Kidney Foundation para recopilar datos reales de personas que viven con enfermedad renal.

Este registro incluye a:

• Personas con cualquier causa o etapa de enfermedad renal
• Pacientes en diálisis
• Personas con trasplante de riñón

“Los participantes comparten su historial médico, antecedentes familiares y factores de estilo de vida”, explica la Dra. Sandy Gilbert, Directora Senior de Investigación de Resultados en Pacientes de NKF. “Esta información nos ayuda a entender mejor la enfermedad renal y a desarrollar tratamientos más efectivos”.

Toda la información se recopila de manera desidentificada y altamente protegida.

“Los investigadores no ven datos personales; solo observan tendencias”, aclara Rachel Claudin, Directora de Investigación Centrada en el Paciente de NKF.

Etapas, riesgos y experiencias reales de la enfermedad del riñón.

El KidneyCARE Study™ utiliza un enfoque integral para entender la enfermedad renal desde múltiples ángulos. En lugar de basarse únicamente en resultados médicos tradicionales, el estudio recopila dos tipos principales de información:

1. Datos clínicos, como resultados de laboratorio, diagnósticos, medicamentos y tratamientos recibidos.
2. Información reportada directamente por los pacientes, que refleja su día a día, sus emociones, su calidad de vida, sus síntomas y cómo los cambios en la salud afectan su rutina.

Al combinar estos dos tipos de datos, los investigadores pueden obtener una visión mucho más completa y humana de lo que implica vivir con enfermedad renal. 

“No solo recopilamos datos clínicos”, explica la Dra. Willis. “También queremos saber cómo se sienten los pacientes, cómo funcionan día a día y qué desafíos enfrentan”. 

Esta información es fundamental para identificar patrones que no siempre se ven en los expedientes médicos, como el impacto de la fatiga, la carga emocional, las barreras para acceder a la atención o los efectos secundarios que no siempre se reportan en las consultas.

El estudio también se diseñó para que los participantes no solo aporten información, sino que obtengan beneficios concretos al formar parte de la comunidad. Por eso, la plataforma ha evolucionado más allá de lo puramente investigativo. Hoy, quienes participan pueden:

• Acceder a información actualizada sobre salud renal, incluyendo avances científicos, nuevas guías y recursos educativos fáciles de entender.
• Conocer y unirse a ensayos clínicos relevantes para su condición, lo cual puede abrir oportunidades de tratamiento y contribuir al progreso médico.
• Obtener apoyo entre pares a través de NKF, conectándose con personas que atraviesan experiencias similares y que brindan comprensión, acompañamiento y consejos prácticos.

Gracias a esta combinación única de ciencia, educación y comunidad, el KidneyCARE Study™ no solo avanza la investigación, sino que también empodera a los pacientes para que participen activamente en su propio cuidado y en el futuro de la salud renal.

Sea parte de la investigación renal.

Unirse es fácil y voluntario:

1. Registrarse: Crear una cuenta, verificar el correo electrónico y firmar el consentimiento.
2. Compartir tu experiencia: Completar una encuesta inicial sobre la experiencia con la enfermedad renal.
3. Continuar participando: Completar breves encuestas de seguimiento cada seis meses.
4. Acceder a recursos: Recibir información educativa y actualizaciones de ensayos clínicos relevantes.

Cari Maxwell, defensora de NKF y participante del estudio, explica por qué decidió unirse:

“Me uní como participante y como asesora porque he vivido el poder de un ensayo clínico. La investigación cambia vidas, pero solo si suficientes personas estamos dispuestas a compartir nuestras experiencias”.