May 04, 2021
La vida tras una falla renal puede resultar abrumadora y debilitante, sobre todo para los pacientes infantiles y sus padres.
La diálisis es una parte necesaria de la vida, a menos que te sometas a un trasplante de riñón. Pero muy pocas personas pueden recibir un trasplante porque hay muy pocos riñones disponibles. Por eso, a menudo no hay otra opción. Pero eso no significa que tengas que rendirte.
La historia de Angélica
Angélica Hale tenía 4 años cuando, de repente, sufrió una doble neumonía que puso en peligro su vida y que, con el tiempo, le destruyó los riñones. Sus padres vieron cómo su pequeña luchaba por su vida durante días y días, primero en el hospital y luego durante la lenta recuperación, que incluyó meses de diálisis.
Tras casi dos años con este tratamiento, James y Eva Hale tuvieron que tomar medidas para darle a su hija una vida mejor. Así que ambos se sometieron a pruebas para determinar si podían donarle un riñón a su hija. Eva era compatible. Eso fue en 2013, y desde entonces, la familia Hale ha llevado una vida muy diferente, pero aún más extraordinaria.
Hoy, Angélica tiene 13 años y ya es una reconocida cantante, estrella de concursos de telerrealidad, actriz y actriz de doblaje, con millones de seguidores en las redes sociales. Probablemente recuerdes su increíble y conmovedor momento al interpretar “Girl on Fire”, de Alicia Keys, en *America’s Got Talent*. Se convirtió en la finalista más joven de la historia del programa durante la 12.ª temporada. Solo tenía 9 años.
Durante los últimos cuatro años, ha utilizado su amplia plataforma para concientizar sobre la salud renal y los trasplantes como la primera “Embajadora Infantil” de la National Kidney Foundation (NKF). Ha ejercido de portavoz ante los medios para la NKF, ha aportado contenido para las redes sociales de la NKF, ha acudido al Capitolio para reunirse con miembros del Congreso, ha aparecido en anuncios de servicio público y ha hecho mucho más aún por nuestra fundación y por la causa de la salud renal.
¿Ya te has quedado boquiabierto? Porque, por si aún no lo sabías, esta niña está que se sale.
La contribución de Angélica a la NKF
“Sé que no todo el mundo tiene tanta suerte como yo”, afirmó Angélica, de origen filipino-estadounidense, durante una entrevista reciente con motivo del Mes de la Herencia Asiático-Americana y de las Islas del Pacífico (AAPI). “Estoy agradecida por haber podido utilizar mi experiencia y mi voz durante los últimos años para defender y ayudar a concientizar sobre la enfermedad del riñón y la donación de órganos en vida”.
Tiene un sabio consejo para otros niños con enfermedad del riñón: “Sé que puede resultar difícil abrirse a los demás y hablar de tu trauma y tu sufrimiento, y puede que no quieras hablar de ello. Es normal. Solo tienes que saber que, al compartir tu historia, estás ayudando a dar voz a muchos miles de personas que quizá estén pasando por algo similar. Para mí, esto formó parte del proceso de curación”.
Mientras Angélica desarrollaba su carrera profesional como actriz e intérprete, ha trabajado duro como Embajadora Infantil de la NKF. Comparte regularmente su historia como receptora de un riñón de donante vivo para promover la donación renal. Aprovecha su presencia en las redes sociales para atraer público a diversos eventos de recaudación de fondos de la NKF. Y utiliza su personalidad efervescente para enseñar a niños y adultos la importancia de la salud renal y de hacerse pruebas de detección.
De hecho, toda su familia se implica en la tarea de concienciar a la gente sobre la enfermedad del riñón. Su familia ha compartido su historia en un anuncio de servicio público sobre la plataforma de trasplantes de donantes vivos de la NKF llamada “La Pregunta y el Regalo más Grande”.
“Al fin y al cabo, ser defensor de la NKF ha sido una de las cosas más gratificantes que he hecho nunca, y animo a todo el mundo, sean pacientes o no, a compartir sus historias personales de superación, porque nunca se sabe quién necesita escuchar tu mensaje ni a quién acabarán ayudando tus palabras”, afirmó Angélica.
La familia lo es todo
“Desde el primer momento, mi familia ha estado a mi lado”, dijo Angélica. “Nunca se apartaron de mí mientras estuve en el hospital, luchando por mi vida, y siguen apoyándome en mi carrera como cantante, trabajando en equipo”.
“Tener a mi familia tan cerca y poder trabajar junto a ellos en mi pasión y mis sueños es más de lo que jamás podría pedir”, afirmó. “Especialmente durante la pandemia, necesito a mi familia ahora más que nunca”.
“Ver a Angélica pasar por el tratamiento mientras intentaba cumplir su sueño de ser artista fue desgarrador, pero se mostró muy valiente y nunca dejó de luchar por su sueño, por muy difícil que fuera”, dijo Eva Hale, madre de Angélica y donante de riñón. “Estamos realmente agradecidas de que haya podido inspirar a otras personas y, sinceramente, sentimos un gran alivio al saber que, al compartir nuestra historia, quizá podamos ayudar a otros”.
Pero Eva no se ve a sí misma como una heroína, aunque Angélica quizá no esté de acuerdo.
“Mi familia es mi vida”, dijo Eva. “No sé qué haría si les pasara algo. Lo son todo para mí. Los protegeré y los querré para siempre. Estamos muy felices de que nuestra familia haya podido ayudar a quienes padecen falla renal, utilizando nuestra experiencia para concientizar y animar a otros a no rendirse nunca”.
Voces de los asiático-americanos y los habitantes de las islas del Pacífico
Las personas de origen asiático-estadounidense, nativas de Hawái u otras islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar enfermedad del riñón.
“Por desgracia, tanto los países asiáticos como los asiático-americanos registran una tasa muy elevada de enfermedad del riñón”, afirmó Eva, que es filipina. “Esto es preocupante y, como comunidad, a menudo podemos sentir miedo y no saber qué hacer. Por eso, para mí y mi familia es importante alzar la voz y expresarnos como asiático-americanos, habiendo experimentado personalmente las consecuencias y el dolor que supone la falla renal en nuestra familia”.
Angélica comparte la misma opinión que su madre.
“Es extremadamente importante concientizar tanto sobre la enfermedad del riñón como sobre la discriminación que sufrimos hoy en día los asiático-americanos”, afirmó la joven de 13 años. “No hay mejor momento que ahora para unirnos como comunidad. La representación importa, y el hecho de poder alzar la voz como asiático-americana —un grupo que históricamente ha estado infrarrepresentado aquí en Estados Unidos— es a la vez una lección de humildad y una gran satisfacción”.
¿Qué le depara el futuro a Angélica?
Angélica sigue apoyando a la NKF y concientizando sobre la salud renal, la enfermedad del riñón y el trasplante de donante vivo. Puedes ver sus anuncios de servicio público en el canal de YouTube y la página de Facebook de la NKF, así como echar un vistazo a un nuevo programa que acaba de ayudar a lanzar la NKF para que los niños aprendan a mantener los riñones sanos, llamado “Your Kidneys and You”. Encontrarás más información y recursos gratuitos para profesores y familias en kidney.org/kids.
Puede que la COVID-19 haya limitado sus actuaciones presenciales, pero eso no ha impedido que esta joven llena de energía siga trabajando. Puedes encontrar a Angélica en las redes sociales como @angelicahale, donde suele realizar una transmisión en vivo con frecuencia. También puedes encontrar su música en Spotify, iTunes y en cualquier plataforma de música digital.
Consejos de despedida de una luchadora contra la enfermedad renal
“Por desgracia, no todo el mundo se da cuenta de lo peligrosa que puede ser la enfermedad del riñón y de cómo puede cambiarte la vida, sobre todo si no te afecta directamente”, afirma Angélica. “La falla renal cambió mi vida por completo y para siempre, pero, antes de mi diagnóstico, sinceramente no tenía ni idea de que mis riñones desempeñaran un papel tan importante en mi calidad de vida”.
“Me imagino que la mayoría de los niños, y posiblemente muchos adultos, están igual que yo lo estaba”, dijo. “El hecho de que decenas de miles de adultos y niños padezcan falla renal y estén a la espera de un trasplante de riñón en este mismo momento es simplemente desgarrador. Tuve la suerte de que mi propia madre fuera compatible conmigo y de que no dudara en donarme uno de sus riñones, lo que, en última instancia, me salvó la vida. Quiero lo mismo para todas las demás personas con falla renal”.
