Proyecto Echo - Miembro del Comité del CKD Hub
Defensor de los pacientes
Luz Baqueiro nació en Ensenada, Baja California, México. Se mudó a Estados Unidos a los 10 años; actualmente tiene 30 años y lleva 20 años viviendo en la ciudad de Marietta, Georgia. Luz ha trabajado en el distrito escolar público de Atlanta durante los últimos 4 años como enlace comunitario bilingüe, ayudando y apoyando a las familias inmigrantes de todo el distrito escolar. Actualmente se encuentra en proceso de transición a un nuevo puesto en Horizons Regional Atlanta —una organización sin fines de lucro que presta servicio a comunidades desfavorecidas ofreciendo campamentos de verano de enriquecimiento de alta calidad para alumnos con un rendimiento inferior al nivel de su curso— como responsable de matrículas y expedientes.
En 2015, a Luz le diagnosticaron glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS), una enfermedad en la que se forma tejido cicatricial en las partes de los riñones que filtran los desechos de la sangre. Debido a su desconocimiento sobre la enfermedad del riñón, no recibió tratamiento; en 2019 (cuatro años después), Luz fue trasladada de urgencia al servicio de urgencias tras experimentar síntomas que ponían en peligro su vida. En el momento del diagnóstico, carecía de seguro médico y solo recibió diálisis de urgencia durante aproximadamente un año. Luz es actualmente beneficiaria del programa DACA; se la considera indocumentada, lo que le impedía en aquel momento obtener cualquier tipo de ayuda federal o estatal para su enfermedad crónica en estados como Georgia. Tras explorar, investigar y agotar todas sus opciones para recibir tratamiento en una clínica, Luz contrató un seguro privado sin importarle los costos ni la ayuda económica adicional que pudiera obtener; estaba decidida a recibir diálisis en una clínica y, en agosto de 2021, recibió un trasplante de riñón de un donante fallecido.
Tras su experiencia personal, el tiempo compartido y las relaciones forjadas con su comunidad —que también padecía enfermedad del riñón y que actualmente solo recibe diálisis de urgencia debido a las desigualdades en la asistencia sanitaria—, Luz se sintió inspirada y decidida a concientizar, defender y presionar para lograr un cambio de políticas en estados como Georgia. En su tiempo libre, Luz colabora como voluntaria en su comunidad local ofreciendo apoyo emocional, recursos educativos informales sobre la enfermedad del riñón, organizando pequeñas campañas de recaudación de fondos, dando de alta a pacientes en seguros médicos privados, actuando como defensora y portavoz, y llevando a cabo pequeñas campañas de recaudación de fondos cuando es necesario. Luz también forma parte de varios comités de la National Kidney Foundation, con la esperanza de que su experiencia personal pueda proporcionar a los profesionales una mejor comprensión y perspectivas de las necesidades de su comunidad, con el objetivo final de lograr un cambio.
