Cómo afrontar la situación de forma eficaz: una guía para los pacientes y sus familias

Aunque se han logrado muchos avances médicos en el tratamiento de la enfermedad del riñón y del tracto urinario, las repercusiones emocionales de la falla renal en los pacientes y sus familias siguen siendo importantes, ya que obligan a modificar muchos aspectos de la vida cotidiana.

¿Qué tratamientos existen para la falla renal?

Existen tres tipos principales de tratamiento para los pacientes con falla renal. Son la hemodiálisis, la diálisis peritoneal y el trasplante de riñón.

• La hemodiálisis puede realizarse en un centro de diálisis o en casa, y los tratamientos suelen tener lugar tres veces por semana.
• La diálisis peritoneal puede realizarse en casa, en el trabajo, en el colegio o en cualquier lugar donde se disponga de un espacio limpio y privado para el cambio de bolsas. Los dos tipos de diálisis peritoneal son la diálisis peritoneal automatizada (APD), que requiere el uso de una máquina, y la diálisis peritoneal ambulatoria continua (CAPD), que no necesita máquina.
• Los trasplantes renales pueden proceder de donantes vivos, que suelen ser familiares, cónyuges o amigos del paciente. Los trasplantes también pueden proceder de personas fallecidas recientemente (donantes no vivos).
• También tienes derecho a decidir no iniciar el tratamiento si consideras que las molestias de la diálisis superarían los beneficios para ti.

Es importante recordar que el tratamiento no cura la falla renal y que cada tipo de tratamiento tiene sus ventajas e inconvenientes. Usted y su familia deben analizar detenidamente cada opción con su médico, el cirujano de trasplante y otros miembros del equipo sanitario.

Analizar su estilo de vida puede ayudarle a decidir qué tratamiento es el más adecuado para usted. La elección de un tratamiento no siempre es definitiva. Por ejemplo, un paciente que haya decidido que la hemodiálisis es la mejor opción puede, más adelante, plantearse la diálisis peritoneal o un trasplante de riñón tras hablar con el médico y otros miembros del equipo sanitario.

Si decide —con la ayuda de su familia y sus médicos— que un trasplante es la mejor opción para usted, debe tener en cuenta que será necesario un periodo de espera si el riñón procede de un donante no vivo. (Véase más abajo*)

En ocasiones, algunos pacientes optan por interrumpir los tratamientos una vez que los han iniciado. Los pacientes que deciden dejar la diálisis lo hacen sabiendo que, sin tratamiento, morirán.

¿Es normal tener miedo al inicio del tratamiento?

Sí, casi todos los pacientes y sus familias tienen miedo antes de comenzar el tratamiento. Es normal y previsible tener preocupaciones sobre cómo te sentirás, si el tratamiento te causará dolor, qué pensarán de ti el personal y los demás pacientes, y cuánto tiempo podrás vivir con la enfermedad.

Los siguientes pasos pueden resultar útiles para afrontar estos sentimientos:

• Pide al médico que te derive a la unidad de diálisis donde se llevará a cabo el tratamiento. Visitar el centro antes de comenzar el tratamiento puede ayudarte a que la máquina de diálisis y el tratamiento te resulten menos intimidantes.
• Si te interesa un trasplante, pide a tu médico que te derive a un centro de trasplantes. Concierta una cita para reunirte con el personal.
• Haz una lista de preguntas que quieras plantear.
• Hable con otros pacientes y familiares que hayan pasado por la misma experiencia.
• Comente todas sus inquietudes con el equipo sanitario del centro.
• Llama a la delegación local de la National Kidney Foundation para obtener información y una lista de los programas y servicios disponibles.

¿Por qué es importante que reciba la cantidad adecuada de tratamiento?

El tratamiento de diálisis elimina el exceso de residuos y líquido de la sangre. Cuando recibes un tratamiento adecuado, tu salud general mejorará y tendrás más energía para afrontar los cambios en tu vida. Si no recibes la dosis adecuada de diálisis, ese exceso de residuos y líquido permanece en la sangre, lo que puede hacerte sentir mal. Además, los estudios han demostrado que recibir un tratamiento de diálisis adecuado puede ayudarte a vivir más tiempo. Su centro de diálisis le realizará análisis de sangre para asegurarse de que se eliminan suficientes residuos. La prueba principal que se utiliza para medir su dosis de diálisis se denomina Kt/V (se pronuncia “kay tee sobre vee”). Otra prueba que utilizan algunos centros se denomina índice de reducción de urea (URR). En el caso de los pacientes en hemodiálisis, el Kt/V debe ser de al menos 1.2 y el URR debe ser de al menos el 65%. En el caso de los pacientes en CAPD, el Kt/V semanal debe ser de al menos 2.0, y para los pacientes en APD, el Kt/V semanal debe ser de al menos 2.1.

Pregunta a tu equipo de diálisis cuáles son tus valores. Si tus valores son demasiado bajos, pregunta qué se puede hacer para mejorarlos. Esta información se basa en la Iniciativa de Calidad en los Resultados de la Enfermedad del Riñón (K/DOQI) de la National Kidney Foundation, un programa desarrollado para mejorar los resultados de los pacientes.

¿Cuáles son mis responsabilidades?

Comprender y asumir las responsabilidades son los primeros pasos para adaptarse al tratamiento. Todo paciente debe:

• Participar en las decisiones sobre el tipo de tratamiento.
• Solicitar ayudas económicas para cubrir los gastos médicos del tratamiento.
• Organizar el transporte al centro de tratamiento en coche, autobús, taxi, etc. El trabajador social del centro de diálisis puede ayudarle sugiriéndole opciones de transporte para pacientes ambulatorios y para aquellos que necesiten transporte en silla de ruedas.
• Conocer y tomar la medicación tal y como se le haya recetado; informar al personal sanitario de cualquier problema a la hora de tomar los medicamentos o de la falta de fondos para adquirirlos.
• Llegar a tiempo a las sesiones de diálisis programadas.
• Seguir la dieta prescrita y las restricciones de líquidos, e informar al personal sanitario de cualquier problema para seguir la dieta.
• Haga los preparativos necesarios para la diálisis con suficiente antelación cuando vaya a viajar.

Enterarse de que se necesitará diálisis o un trasplante puede resultar abrumador al principio, pero las actividades normales pueden reanudarse poco a poco. Comprender tus propias necesidades y asumir las responsabilidades relacionadas con la salud puede ayudarte a sentir que tienes más control sobre tu vida. Esto es importante para contrarrestar los sentimientos de impotencia. No tengas miedo de pedir ayuda a tu familia o amigos; ellos quieren ayudarte.

*¿Cómo puedo afrontar el estrés de esperar un trasplante?

Al decidirte por un trasplante, acabas de tomar una de las decisiones más importantes de tu vida. Lo que ocurre a continuación es una de las partes más difíciles del proceso: esperar a que haya disponible un riñón de un donante compatible. Si tienes la suerte de recibir un trasplante de un donante vivo, tu espera será relativamente corta. Quienes esperan un donante fallecida tienen que esperar más tiempo, a veces hasta tres años o más, y no hay forma de saber cuándo habrá un donante compatible disponible. Durante este periodo de espera, algunas personas sienten miedo ante lo desconocido. Aquí tienes algunas sugerencias para convertir esta espera en una experiencia positiva:

• Comenta abiertamente tus preocupaciones con el personal que te atiende en diálisis: médicos, trabajadores sociales, enfermeros y dietistas.
• Aprovecha el tiempo para informarte sobre los trasplantes leyendo sobre el procedimiento y los cuidados posteriores al trasplante.
• Pide hablar con personas que se hayan sometido a un trasplante de riñón, tanto si ha tenido éxito como si no.
• Si no puedes volver a tu antiguo trabajo, pregunta a tu trabajador social sobre la posibilidad de recibir formación profesional.
• Si no has terminado el bachillerato, pregunta qué ayuda hay disponible para obtener tu título.
• Plantéate dedicar tu tiempo a causas que merezcan la pena, como programas para fomentar la donación de órganos.
• Asegúrate de hacer ejercicio con regularidad, dentro de tus limitaciones.

Tus principales objetivos mientras esperas un nuevo riñón son ampliar tus conocimientos sobre los trasplantes y mantener tu salud física y tus actividades.

Para asegurarte de que todo salga bien cuando llegue el momento del trasplante, debes:

• Asegurarte de que el centro de trasplantes tenga tu número de teléfono correcto y el resto de datos de contacto, y de que todas las muestras necesarias para la evaluación se envíen a tiempo al laboratorio de tipificación de tejidos.
• Hacer los preparativos familiares necesarios para estar fuera de casa durante un tiempo cuando te sometas al trasplante.
• Estar preparado para acudir al hospital a tiempo, a cualquier hora del día o de la noche, cuando haya disponible un riñón de un donante compatible.

¿Cómo puedo pagar mis tratamientos?

Muchos de los costos asociados a la hemodiálisis, la diálisis peritoneal y el trasplante de riñón están cubiertos por:

• Medicare
• Seguro médico privado
• TRICARE, anteriormente denominado CHAMPUS (si está en servicio activo o es veterano del ejército)
• Prestaciones para veteranos
• Asistencia médica estatal
• Programas estatales para pacientes renales (si están disponibles).

El asesor financiero o el trabajador social de su centro de diálisis o trasplante puede explicarle la cobertura del seguro con más detalle. También puede obtener información adicional en las siguientes fuentes:

• Para obtener información sobre los requisitos de acceso y la cobertura de Medicare, ponte en contacto con la Seguridad Social en el 8007721213 o con tu oficina local de la Seguridad Social para recibir un folleto en el que se explica la cobertura de Medicare para los servicios de diálisis y trasplante.
• Para obtener más información sobre TRICARE y las prestaciones para veteranos, póngase en contacto con su oficina local de Asuntos de Veteranos o consulte la página web de TRICARE en www.tricare.osd.mil.
• Para obtener más información sobre los requisitos de acceso y las prestaciones del programa estatal de Medicaid, póngase en contacto con el departamento de bienestar social del estado (Departamento de Servicios Sociales).
• Para obtener más información sobre su seguro médico privado, lea atentamente su póliza y hable con su agente de seguros o con el asesor de prestaciones de su compañía sobre sus prestaciones.
• Si tiene 65 años o más, es posible que pueda recibir asesoramiento sobre las prestaciones del seguro médico en su centro local para personas mayores.
• Para obtener más información sobre los recursos que le ayudarán a pagar los medicamentos no cubiertos por Medicare u otros seguros médicos, hable con su trabajador social. Muchas empresas farmacéuticas cuentan con programas para ayudar a las personas que no pueden permitirse pagar sus medicamentos recetados.

¿Cómo pueden los pacientes afrontar los cambios en la medicación y la dieta?

Tomar todos sus medicamentos y seguir la dieta recomendada y las restricciones de líquidos es muy importante para el éxito del tratamiento de diálisis o de un trasplante. En el caso de los pacientes en diálisis, la falta de colaboración puede provocar complicaciones graves, como enfermedades óseas, infarto de miocardio, ictus e incluso la muerte. En el caso de las personas que reciben el riñón, puede provocar el rechazo del nuevo riñón. Recordar tomar los nuevos medicamentos puede resultar difícil. Los recordatorios de medicación y los pastilleros pueden ayudarle a recordar tomar todos sus medicamentos.

Reducir el consumo de sal, vigilar los alimentos con alto contenido en potasio y fósforo y limitar la ingesta de líquidos puede resultar frustrante. Un dietista con formación específica para trabajar con pacientes con enfermedad del riñón puede ser de gran ayuda. El dietista te enseñará cómo puedes seguir consumiendo pequeñas cantidades de los alimentos restringidos que te gustan y cómo condimentar los platos con especias en lugar de sal.

¿Se debe animar a los pacientes con enfermedad del riñón a retomar sus actividades anteriores?

¡Por supuesto! Aunque no debes retomar tus actividades hasta que tu estado de salud se haya estabilizado, debes hablar con tu médico desde el principio sobre tus planes al respecto. Lo más probable es que el médico te anime mucho a hacerlo. Cuando los pacientes y sus familias vuelven a una rutina más normal, se sienten mucho más satisfechos con sus vidas. Además, sufren menos problemas emocionales, como la depresión.

Aunque la necesidad de realizar actividades enriquecedoras y estimulantes es importante, tanto usted como su familia deben abordarlas con flexibilidad y paciencia. Su estado de ánimo diario será menos predecible que antes. Es posible que ya no pueda realizar algunas actividades y que otras deban posponerse para otro momento.

Se anima a los familiares a que sigan dedicándose a sus propios intereses y actividades. Sacrificar su tiempo para atender las necesidades de un ser querido que padece una enfermedad crónica suele generar resentimiento y puede hacer que el paciente se sienta como una carga. También puede fomentar un ‘papel de enfermo’, lo cual no es saludable ni para el paciente ni para la familia.

¿Pueden los pacientes en diálisis y trasplante volver al trabajo?

Sí, con el permiso de su médico, se anima a los pacientes en diálisis y trasplantados a reincorporarse al trabajo. Al principio, compaginar el trabajo con un programa médico exigente puede resultar agotador. Es importante contar con apoyo y ánimo adicionales tanto en casa como por parte de su equipo sanitario. Los pacientes que tengan un empleo quizá quieran plantearse solicitar una baja por enfermedad o una breve excedencia en lugar de renunciar a su trabajo.

A la hora de intentar reincorporarse al trabajo, debe tener en cuenta varias cosas. Hable abiertamente de su enfermedad con su empleador, en la medida en que esta pueda afectar a su capacidad para desempeñar el trabajo. Responda a cualquier pregunta o inquietud que pueda tener el empleador. Se debe informar al empleador de que su médico considera que su estado de salud es estable para trabajar. Su médico puede proporcionar una carta para su empleador en la que se indique que está en condiciones de trabajar y se especifiquen las limitaciones que pueda tener. Se deben discutir las necesidades especiales, como un cambio en el horario de trabajo. Si usted o su empleador siguen sintiéndose incómodos con la reincorporación al trabajo, puede resultar útil un período de prueba, tras el cual ambos puedan evaluar la situación.

Además, los pacientes en diálisis que reciben tratamiento en una unidad o en un hospital deben solicitar un horario de diálisis que se adapte mejor a su horario laboral. Muchas personas que trabajan prefieren someterse a la diálisis por la noche, ya que duermen después de la sesión y se despiertan sintiéndose renovados. La mayoría de las unidades de diálisis darán prioridad a programar a los pacientes que trabajan en un turno que les resulte conveniente. Si eres paciente de CAPD, debes pedir a tu empleador un lugar limpio y privado para realizar tus intercambios de CAPD.

Si percibe una prestación por discapacidad de la Seguridad Social, la oficina local de la División de Rehabilitación Profesional puede ayudarle a reincorporarse a su trabajo o a formarse para otro empleo. La National Kidney Foundation pone a su disposición un folleto titulado “Trabajar con enfermedad del riñón: rehabilitación y empleo”.

Las personas que se enfrentan a un tratamiento de diálisis o a un trasplante pueden temer que su tratamiento les haga perder el empleo. Una ley aprobada el 1 de noviembre de 1990 (la Ley de Estadounidenses con Discapacidades) prohíbe la discriminación por motivos de discapacidad. Si le preocupa la discriminación, póngase en contacto con un abogado, con la Comisión para la Igualdad de Oportunidades en el Empleo (EEOC) o con el Departamento de Trabajo. Para obtener información sobre cómo presentar una reclamación, llame al número gratuito 800669-EEOC.

¿Puedo hacer ejercicio?

Sí. Un programa de ejercicio aprobado por el médico puede aumentar la fuerza y la resistencia, prevenir la fatiga, reducir el estrés y la depresión y mejorar la calidad de vida en general. Muchos pacientes con falla renal afirman no poder realizar tanta actividad física como antes. Sin embargo, el uso de la EPO (eritropoyetina), un medicamento que corrige la anemia, está mejorando los niveles de energía de estos pacientes y, como resultado, les resulta más fácil iniciar y mantener un programa de ejercicio regular. Los trasplantes renales exitosos suelen aumentar la tolerancia al ejercicio de los pacientes hasta niveles normales.

Antes de comenzar un programa de ejercicio, es importante que consulte a su médico y recuerde la diferencia entre “hacer ejercicio” y “excederse”. Un programa de ejercicio debe planificarse para satisfacer sus necesidades específicas. Hacer ejercicio con un familiar proporciona mayor seguridad y compañía. La National Kidney Foundation pone a su disposición un folleto titulado “Mantenerse en forma con la enfermedad del riñón”.

¿Puedo viajar?

Sí. Viajar cuando se padece una enfermedad renal requiere una planificación previa, pero es posible. De hecho, la capacidad de viajar puede ser una parte importante de la rehabilitación y contribuir a una calidad de vida satisfactoria.

• A la hora de planificar un viaje, los pacientes en hemodiálisis deben concertar una cita con suficiente antelación con una unidad de diálisis de la zona que vayan a visitar (con al menos cuatro – seis semanas de antelación, o más durante las temporadas turísticas de mayor afluencia). Las unidades de diálisis suelen estar completas y es posible que no puedan atender a pacientes sin cita previa. Los amigos o familiares que vivan en esa zona pueden ayudarte a encontrar las unidades más cercanas llamando al hospital local o a la National Kidney Foundation. Es posible que un miembro del personal de tu unidad local pueda ayudarte con los preparativos del viaje para la diálisis, pero, por lo general, el contacto inicial es responsabilidad del paciente o de un familiar.
• Al realizar los trámites, es probable que la unidad de diálisis solicite información médica a su unidad local. Al mismo tiempo, se le pedirá información sobre la forma de pago. Muchas unidades de diálisis facturan a Medicare por el paciente que viaja. Por lo general, el paciente debe pagar el 20% restante y esperar a recibir el reembolso del seguro. Es importante consultar con la persona encargada de la facturación de la unidad cuál es el importe adeudado. En muchas unidades de diálisis, los honorarios de los médicos se cobran por separado y pueden facturarse o no a Medicare y/o a otro seguro.
• Los pacientes en diálisis peritoneal (DP) deberán planificar una atención médica de respaldo si van a estar fuera de la ciudad durante un periodo de tiempo, sea cual sea su duración. La enfermera o el médico de DP pueden derivar al paciente a un programa de DP temporal y asegurarse de que se envíen los historiales médicos pertinentes. Los aspectos económicos deben discutirse con ambas unidades, ya que los métodos de pago de los servicios de DP difieren.
• Si estás en lista de espera para un trasplante, informa al personal de cómo pueden localizarte en todo momento. También puedes cambiar tu estado a “en espera” hasta tu regreso.
• Asegúrate de llevar contigo una cantidad suficiente de tu medicación. Es posible que no todas las farmacias del lugar al que viajes dispongan de los medicamentos que necesitas.
• También existen agencias de viajes que se encargan de realizar reservas de cruceros para pacientes en diálisis. Es importante reservar con antelación debido al número limitado de plazas disponibles. Los pacientes deben consultar con sus compañías de seguros la cobertura de la diálisis durante los cruceros. En la mayoría de los casos, Medicare no cubre los tratamientos fuera de Estados Unidos. Para obtener más información, consulta el folleto de la National Kidney Foundation “Consejos de viaje para pacientes renales”.

¿Qué tipo de cambios en el aspecto físico pueden producirse?

Los cambios en el aspecto físico debidos a la enfermedad del riñón varían de una persona a otra. A veces, la piel puede volverse más pálida o ligeramente amarillenta. Es posible que algunos pacientes quieran utilizar cosméticos para modificar su tono de piel. La piel puede volverse seca y escamosa, y adquirir un aspecto ‘ceniciento’ en los tonos de piel más oscuros. Es importante bañarse a diario y mantener la piel bien hidratada. Pueden producirse cambios en el peso corporal, debido a la pérdida o retención de líquidos o a algunos medicamentos para el trasplante. También es posible que notes un cambio en el sabor de boca y un olor diferente en el aliento. Esto se debe a la acumulación en el organismo de sustancias de desecho que, normalmente, son eliminadas por los riñones. Una buena higiene bucal puede ayudar. Cepíllate los dientes, las encías y la lengua varias veces al día. Se recomienda acudir a revisiones dentales dos veces al año.

En la hemodiálisis, se creará quirúrgicamente un acceso (normalmente en el brazo) para insertar las agujas de hemodiálisis. Esto se verá como una vena grande bajo la piel. Sin embargo, el acceso en el brazo no se ve como tubos o “tapones” que sobresalen de la piel. La piel cerca del lugar se volverá más dura debido al tejido cicatricial que se forma a causa de los pinchazos de las agujas. Se notará una ligera vibración en lugar de un pulso en la zona del acceso. En algunos casos, cuando no se pueden utilizar los vasos sanguíneos del brazo para crear el acceso, se inserta un catéter en un vaso sanguíneo del pecho. Este catéter puede ocultarse con la ropa.

Para la diálisis peritoneal, se colocará un catéter en el abdomen para poder realizar los intercambios de líquido de limpieza (dializado). Este tubo es visible, pero se puede ocultar fácilmente con la ropa. Al igual que con cualquier cambio en el aspecto físico, te sentirás más cómodo una vez que te acostumbres a ellos.

Tras un trasplante, los medicamentos antirrechazo pueden tener ciertos efectos en el aspecto físico. Entre ellos pueden figurar hinchazón temporal de la cara y el cuello, acné (granos) y aumento de peso. Además, quedará una cicatriz en la parte inferior del abdomen, donde se ha colocado el nuevo riñón.

¿Pueden los pacientes con enfermedad del riñón seguir disfrutando de las relaciones sexuales?

Al igual que con otras enfermedades crónicas, el deseo de mantener relaciones sexuales puede cambiar con la aparición de la falla renal. Esto varía de un paciente a otro. No te sorprendas si tu interés por las actividades sociales disminuye. Al principio, necesitarás gran parte de tu energía para adaptarte física y emocionalmente a tu enfermedad. La impotencia, es decir, la incapacidad del hombre para tener o mantener una erección, es frecuente en la falla renal. Esto puede deberse a causas médicas, como los medicamentos que toma el paciente, la anemia o la acumulación de residuos tóxicos en la sangre, que quizá no se eliminen por completo mediante la diálisis. Las razones emocionales, como la depresión, el miedo a la discapacidad o a la muerte, o los problemas matrimoniales, también pueden afectar al funcionamiento sexual. Las parejas que noten que su vida sexual está cambiando como consecuencia de la falla renal de uno de los miembros de la pareja deberían hablar del problema con el médico o el trabajador social, ya que muchos de estos problemas pueden tratarse.

Aunque algunos hombres y mujeres con falla renal siguen teniendo problemas sexuales, muchas personas que reciben el riñón se vuelven más activas sexualmente y tienen menos problemas sexuales a medida que su nuevo riñón sigue funcionando. Para obtener más información, consulte el folleto de la National Kidney Foundation titulado “Sexualidad y enfermedad del riñón”.

¿Pueden los hombres con enfermedad del riñón tener hijos?

Se sabe que los hombres con falla renal crónica tienen menos posibilidades de tener hijos. Esto se debe a una disminución de la fertilidad o incluso a la infertilidad. Los casos individuales pueden consultarse con un médico. El riesgo de tener un hijo con malformaciones congénitas no aumenta.

¿Puede una mujer en diálisis tener un bebé?

A las mujeres con falla renal, hayan comenzado o no la diálisis, se les suele desaconsejar quedarse embarazadas. La tasa de complicaciones y el riesgo tanto para el feto como para la madre son elevados. Es importante consultar a un médico para obtener más información y asesoramiento, así como considerar el uso de métodos anticonceptivos. El uso de EPO, un medicamento especial que corrige la anemia, puede aumentar las posibilidades de quedarse embarazada.

¿Puede tener un hijo una mujer que se ha sometido a un trasplante?

Sí. Una mujer que se ha sometido a un trasplante de riñón suele tener menstruaciones más regulares y un mejor estado de salud general. Por lo tanto, le resulta más fácil quedarse embarazada y tener un hijo. Sin embargo, no se recomienda el embarazo durante al menos un año después del trasplante, incluso si la función renal es estable. En algunos casos, no se recomienda el embarazo debido al riesgo para la vida de la madre o a la posible pérdida del riñón trasplantado.

¿Qué pueden hacer los pacientes y sus familias ante los sentimientos de depresión y ansiedad?

Estos sentimientos son muy comunes. Una de las cosas más útiles que puedes hacer es hablar de ellos. Los sentimientos son reales y hay que compartirlos. Quizá te hayan enseñado que llorar es “una señal de debilidad”, pero muchas veces eso es precisamente lo que necesitas hacer. A ti y a tu familia os resultará más difícil adaptaros a la falla renal si reprimís la tristeza y la ansiedad. Otros pacientes pueden ser una buena fuente de apoyo e inspiración. Pide a tu equipo médico o a tu delegación de la NKF los nombres de pacientes con los que puedas hablar.

Ni siquiera los familiares más cercanos pueden leerte la mente. Expresar tus necesidades es saludable. Con el estrés que supone la enfermedad del riñón, es importante mantener una sensación de calidez y cercanía con la familia y los amigos. Expresar los sentimientos de forma abierta y honesta es importante para la salud y el bienestar emocional de tu familia. Sin embargo, es importante no hacer que tus familiares se sientan culpables por tu enfermedad ni descargar en ellos tu enfado por ella.

Los pacientes pueden sentir que son una carga para su familia. Es importante darse cuenta de que la falla renal no afecta solo a las personas, sino también a las familias. Compartir tus pensamientos y sentimientos libremente, de forma honesta y respetuosa, puede ayudarte a ti y a tu familia. Esto incluye los sentimientos negativos como la tristeza, la ira, el miedo y el resentimiento. Guardarse estos pensamientos y sentimientos para uno mismo provoca un distanciamiento emocional entre los miembros de la familia.

Un estudio reciente financiado por el PCORI analizó la eficacia de dos tratamientos para la depresión —la terapia conversacional y un antidepresivo— en personas en diálisis. Obtén más información aquí.

¿Cómo pueden los pacientes y sus familias afrontar el estrés que genera la enfermedad del riñón crónica?

Es importante darse cuenta de que el estrés y las frustraciones que conlleva la falla renal son reales y, en ocasiones, muy difíciles de sobrellevar. Los familiares pueden sentir que su mundo se derrumba, sobre todo si no se han enfrentado antes a una crisis grave y el diagnóstico ha sido inesperado. Pueden sentirse impotentes porque no pueden hacer nada para combatir la enfermedad del riñón. Pueden estar enfadados porque la enfermedad del riñón haya afectado a “su” familia. Pueden temer que el paciente fallezca. Pueden sentirse culpables si no se dieron cuenta de la gravedad de la enfermedad.

Puede producirse un período de confusión y tensión mientras todos intentan hacer frente a las exigencias de la enfermedad, la ansiedad que genera el tratamiento, la alteración de la vida cotidiana y el repentino “escrutinio” del sistema sanitario. La falla renal requiere cambios en el estilo de vida. Las tareas y actividades rutinarias que exigen fuerza física pueden resultar difíciles de realizar ahora. Es posible que los familiares o amigos tengan que asumir responsabilidades adicionales.

Con el tiempo, la vida familiar puede volver a la casi normalidad, con el tratamiento integrado como parte más o menos rutinaria.

Las siguientes medidas pueden ayudar a reducir el estrés:

• Habla con el personal de la unidad de diálisis o de la clínica de trasplantes.
• Anota las preguntas con antelación e informa a tus familiares sobre los cambios en el tratamiento.
• Infórmese lo mejor posible sobre la enfermedad a través de la National Kidney Foundation, grupos de apoyo locales o nacionales, material escrito y clases formativas.
• Sigue participando en los placeres, las actividades y las responsabilidades de la vida cotidiana.
• Encuentre tiempo para hacer ejercicio a un nivel que se adapte a sus límites individuales.
• Comparte tus sentimientos con tu familia o amigos cercanos.
• Comparte tus sentimientos con otros pacientes.
• Busque ayuda del trabajador social de la unidad de diálisis o del centro de trasplante, o de un terapeuta externo, si los problemas familiares o personales requieren una mayor atención.
• Busca tiempo para disfrutar del aire libre.
• Intenta mantener tus objetivos anteriores y organiza tu tratamiento en función de ellos.
• Ten paciencia y fíjate objetivos realistas a la hora de adaptarte a todos los cambios en tu estilo de vida.

¿Es normal que los pacientes en diálisis se sientan a veces molestos con el personal de la unidad de diálisis?

Sí. Una unidad de diálisis es diferente de cualquier otro entorno sanitario. La unidad se convierte casi en una “segunda familia” debido a la cantidad de tiempo que pasas allí. El personal se preocupa sinceramente por su salud y su bienestar. Sin embargo, al igual que ocurre con los familiares, es normal sentirse frustrado y enfadado con ellos a veces. El resentimiento provocado por depender de otras personas es la causa más común de estos sentimientos. Es importante que comente sus preocupaciones con el personal de forma respetuosa. Guardarse el resentimiento para uno mismo puede afectar a su tratamiento, su salud y su adaptación.

¿Cuándo se debe buscar ayuda profesional?

La vida con una enfermedad del riñón y su tratamiento puede resultar angustiosa, sobre todo durante las primeras semanas y meses. La mayoría de los pacientes y sus familias pasan por un periodo de duelo mientras intentan adaptarse a sentimientos complejos y realizar los cambios necesarios. Muchas personas se preguntan si serán capaces de sobrellevarlo lo suficientemente bien y si sus sentimientos son “normales”. La mayoría de las personas atraviesan un periodo de crisis al principio, pero con el apoyo de la familia, los amigos, el personal médico y otros pacientes, acaban adaptándose a la vida con enfermedad del riñón.

Las unidades de diálisis y los centros de trasplante cuentan con trabajadores sociales clínicos con formación profesional que están disponibles para ofrecer asesoramiento sobre la adaptación. En general, los siguientes síntomas pueden indicar la necesidad de ayuda profesional:

• Depresión que dura más de dos semanas
• Pensamientos suicidas
• Pérdida de apetito o aumento del apetito
• Dormir demasiado o muy poco
• Pérdida de interés por actividades que antes disfrutabas
• Arrebatos de ira repetidos
• Abuso de drogas o alcohol
• Incapacidad para tomar decisiones
• Aislamiento social.

A través del asesoramiento, los pacientes y sus familias pueden aprender a recurrir a sus fortalezas internas y a nuevas formas de afrontar la enfermedad del riñón y el tratamiento necesario. Si se necesita ayuda profesional adicional más allá de la que puede proporcionar el trabajador social del centro, solicite que le deriven a su centro de salud mental local o a un terapeuta en la práctica privada (psiquiatra, psicólogo o trabajador social). Recuerde que pedir ayuda no es un signo de debilidad, sino de su deseo de salir adelante.

¿Es normal que los pacientes renales tengan cambios de humor?

Los cambios de humor son habituales entre los pacientes renales. A menudo se considera que son consecuencia de los siguientes factores:

• La uremia, o la acumulación de productos de desecho en la sangre, puede irritar el sistema nervioso, lo que provoca un aumento de la irritabilidad, sobre todo en las primeras etapas.
• Algunos medicamentos pueden provocar cambios de humor o hacer que parezcas deprimido.
• El estrés provocado por una enfermedad crónica da lugar a una amplia gama de sentimientos y estados de ánimo. Esto incluye irritabilidad general, enfado y frustración por los problemas causados por la enfermedad, así como sentimientos de desesperanza e impotencia al enfrentarse a una enfermedad que pone en peligro la vida.

¿Cómo puede afrontar el cónyuge estos cambios?

A alguien cuyo marido o mujer siempre ha sido tranquilo y agradable, este tipo de cambios de estado de ánimo le pueden resultar perturbadores. Si se ha añadido un nuevo medicamento o se ha aumentado la dosis de alguno antes de que se produjera el cambio de estado de ánimo, avisa al médico. Comprender que la irritabilidad y los cambios de humor pueden formar parte de la experiencia de la enfermedad del riñón puede ayudar al cónyuge a aceptar estos cambios. Puede resultar útil hablar de forma abierta y sincera o recordar al paciente que este comportamiento afecta a los demás. También es importante hablar sobre formas de relajarse cuando la tensión es alta. Contar con un amigo o familiar en quien confiar puede ser de gran ayuda para el cónyuge.

¿Cómo pueden los adolescentes con falla renal afrontar el miedo a lo que sus amigos y compañeros de clase puedan pensar de ellos?

A los adolescentes les preocupa cómo contarles a sus amigos lo de su enfermedad y cómo reaccionarán estos. A menudo, los compañeros de clase se fijan en el injerto o la fístula que el paciente tiene en el brazo y le preguntan al respecto. Los amigos pueden preguntarse por qué el paciente tiene que ir al hospital o a la clínica varias veces a la semana, en lugar de estar con ellos. Sin embargo, es posible que los adolescentes tengan algunos conocimientos sobre la diálisis y los trasplantes. Quizás hayan visto programas de televisión sobre la falla renal o los trasplantes.

Los adolescentes a los que les cuesta hablar con los demás sobre este problema médico quizá no hayan asimilar aún sus propios sentimientos respecto a la enfermedad. Hablar con el trabajador social de la unidad de diálisis o de la clínica de trasplantes puede ayudarles a procesar estos sentimientos. Además, hablar con otros adolescentes con enfermedad del riñón sobre cómo afrontan la situación también puede ser de ayuda. La clave está en sentirse seguros y a gusto consigo mismos; así, contárselo a otras personas resulta más fácil.

¿Muchos adolescentes con enfermedad del riñón sienten que sus planes de futuro se han esfumado?

Sí. La mayoría de los adolescentes (e incluso de los adultos) con falla renal se sienten así. Padecer una enfermedad del riñón afecta a la vida de una persona, pero el futuro está lejos de haber terminado. Empezar un tratamiento de diálisis o someterse a un trasplante, seguir una dieta especial y tomar medicamentos suponen grandes cambios. Un trasplante de riñón puede hacer necesarias visitas médicas adicionales. A la mayoría de los jóvenes les preocupa poder seguir con los estudios, ganarse la vida, casarse o tener relaciones satisfactorias.

Sin embargo, muchos pacientes en diálisis y con trasplante han terminado sus estudios y han iniciado carreras profesionales con éxito. Puede resultar útil hablar con el trabajador social de la unidad de diálisis o de la clínica de trasplantes sobre estas preocupaciones. A otros adolescentes con falla renal les encantaría compartir cómo afrontan los contratiempos.

Los campamentos de verano son un lugar estupendo para conocer a otros jóvenes con falla renal. La National Kidney Foundation o un trabajador social pueden proporcionar información sobre los numerosos campamentos de verano disponibles para pacientes renales en todo el país.

Otra publicación disponible en la National Kidney Foundation, dirigida específicamente a adolescentes, es “It's Just a Part of My Life: A Guide for Young Adults with Falla Renal Crónica” (Es solo una parte de mi vida: una guía para jóvenes adultos con falla renal crónica).

¿Puede un joven con falla renal practicar deportes activos de forma segura?

Un joven que se siente bien y disfruta de los deportes activos no quiere sentirse excesivamente protegido. A los padres les puede resultar difícil saber hasta qué punto deben dejar que su hijo se arriesgue. Hablar de ello con el médico ayudará a los padres a saber si están tomando una decisión desde un punto de vista médico o emocional. A menudo, el consejo del médico se basará en el tipo de actividad física (por ejemplo, equitación, fútbol).

Ejercer un control demasiado estricto puede hacer que el niño se enfade, se rebele y se sienta resentido. Es importante intentar mantener un equilibrio saludable entre el sentido común y la preocupación por la salud y el bienestar del niño. A medida que pase el tiempo y los padres vean que su hijo sigue sintiéndose mejor, es posible que se sientan más seguros con sus decisiones.

¿Cómo puede afrontar un padre o una madre el hecho de tener que tomar decisiones médicas difíciles para un niño que padece una enfermedad del riñón crónica?

Los padres no tienen por qué tomar las decisiones sobre la atención médica por sí solos. Cuentan con un equipo de profesionales sanitarios que les ayuda a tomar estas decisiones, basándose en la información más actualizada. Las decisiones no siempre son fáciles y nadie puede predecir el futuro. Los padres siempre se preguntan si están haciendo lo correcto. Es importante recordar que no hay respuestas correctas o incorrectas. Los padres deben sentirse tranquilos al tomar la mejor decisión posible junto con los miembros del equipo sanitario. Hablar de este tema con otros padres de niños con enfermedad del riñón resulta de gran ayuda.

¿Cómo pueden los padres de un niño con enfermedad del riñón abordar la cuestión de la disciplina?

Todos los padres se preocupan por cómo criar mejor a sus hijos. Cuando un niño padece una enfermedad crónica, esta cuestión se vuelve aún más difícil. Ceder a todos los caprichos del niño, o no esperar que asuma ninguna responsabilidad en el hogar, a menudo puede generar problemas tanto a corto como a largo plazo. Los niños necesitan que se les establezcan límites, aunque puedan discutir y enfadarse. Los padres que ceden constantemente pueden estar criando a un niño exigente, malcriado e indisciplinado. Imponer disciplina a un niño con falla renal no es una tarea fácil para los padres. Aunque los padres se sientan preocupados y protectores, deben tener en cuenta el desarrollo del niño y pensar en mantener un ambiente familiar lo más normal posible. Los demás niños de la familia se darán cuenta de cómo se trata al niño con falla renal y se verán afectados por ello.

Hablar con otros padres que se encuentren en una situación similar resulta de gran ayuda. Participar en un grupo de apoyo para padres podría ayudar a aliviar la ansiedad y las preocupaciones. Una de las cosas más importantes que hay que tener en cuenta es que no hay respuestas correctas o incorrectas. Los padres deben recordar que están haciendo lo mejor que pueden.

¿Cómo deben hablar los padres con su hijo sobre la muerte de un amigo cercano en la unidad de diálisis?

A la mayoría de las personas les resulta incómodo, como es natural, enfrentarse a esta situación, que, afortunadamente, no es habitual. Habla con el trabajador social y la enfermera de la unidad para ver cómo se lo comunicaron a los demás niños. Los padres no deben negar lo sucedido por miedo a que su hijo se asuste más o se sienta más triste. Aunque el niño no mencione la muerte, no la ha olvidado; es posible que esté esperando a que tú inicies la conversación. Por lo general, los niños pueden expresar sus sentimientos si se les da la oportunidad. Es importante dedicar el tiempo suficiente, ya que una sola conversación no suele ser suficiente. Los padres deben ser conscientes de sus propios sentimientos respecto a esta pérdida.

Cualquier persona relacionada con el niño que ha fallecido se sentirá afectado y necesitará hablar. La comunicación debe mantenerse abierta tanto con su hijo como con el personal sanitario. Es posible que usted y su hijo necesiten hablar con el trabajador social si la tristeza o los miedos de su hijo se vuelven demasiado difíciles de manejar por su cuenta. Si le preocupa el estado de salud de su propio hijo, debe pedirle tranquilidad a su médico.

¿Cómo deben los padres explicar la enfermedad del riñón?

La enfermedad del riñón de un progenitor puede afectar a la vida de sus hijos. Hablar abiertamente con los niños sobre la enfermedad y el tratamiento, a un nivel que puedan entender, puede ayudar a evitar que desarrollen miedos y conceptos erróneos. Los niños pueden obsesionarse con cosas “terribles” que hayan hecho o dicho y culparse a sí mismos de la enfermedad de su progenitor, lo que puede causar problemas en el futuro.

A menudo, los niños pueden empezar a comportarse de forma diferente después de que a uno de los padres se le haya diagnosticado falla renal. A veces, empiezan a actuar como “pequeños adultos” o “ángeles perfectos”. Otras veces, empiezan a portarse mal y tienen problemas en el colegio. Estas son formas en que los niños afrontan la enfermedad de uno de sus padres y sus miedos respecto a ella. Un progenitor que se sienta incapaz de hablar con el niño debería dirigirse a un trabajador social de la unidad de diálisis o de la clínica de trasplantes. El trabajador social puede ayudar tanto al progenitor como al niño a aprender a hablar abiertamente sobre el tratamiento y los miedos relacionados con él. El trabajador social puede derivar a la familia a un terapeuta familiar o al niño a un terapeuta infantil.

¿Puede resultar perjudicial para un niño pequeño o un adolescente asumir la responsabilidad de ayudar a un progenitor que padece una enfermedad del riñón crónica?

Aunque los niños o adolescentes puedan estar encantados de ayudar a un progenitor que está aprendiendo a adaptarse a la vida con una enfermedad crónica (y, a veces, con una discapacidad asociada), esto puede causar problemas a largo plazo. El joven puede empezar a sentirse responsable del progenitor, lo que conduce a una inversión de los roles habituales entre padres e hijos. Cuando el progenitor tiene problemas, el niño se siente culpable.

Al crecer, un niño debe aprender a separarse de sus padres. Esto se convierte en una tarea difícil en situaciones en las que el padre o la madre padece una enfermedad crónica, ya que el niño puede sentir que está eludiendo el deber de ayudar. En algunos casos, el hijo puede rebelarse por completo contra la enfermedad, lo que provoca graves problemas familiares. En lugar de sobrecargar al hijo, el progenitor debería buscar ayuda de un amigo o de una organización comunitaria. Los organismos de salud pública y de bienestar social, así como los centros de salud locales, pueden ofrecer ayuda con los cuidados personales y las tareas domésticas. Esto permite que el hijo crezca con normalidad, mientras el progenitor sigue al mando y desempeñando su papel parental.

¿Cuál es la mejor manera de ayudar a un progenitor mayor que padece una enfermedad del riñón crónica?

La experiencia de tener un padre o una madre de edad avanzada con una enfermedad crónica puede resultar difícil. A una persona que ha sido independiente le puede resultar difícil aceptar el deterioro de su salud. Sin embargo, algunas personas pueden ser perfectamente capaces de valerse por sí mismas mientras reciben diálisis, y es posible que sus hijos adultos les ofrezcan ayuda antes de que sea necesaria. En muchas familias se produce una lenta inversión de roles a medida que los padres, al envejecer, se vuelven más débiles y dependientes. Tratarlos con dignidad y respeto y, al mismo tiempo, asumir una mayor responsabilidad en su cuidado, requiere un delicado equilibrio entre paciencia, sensibilidad y franqueza.

A menudo, uno de los hijos adultos se convierte en el cuidador principal de los padres, ya sea por proximidad o por la decisión de que estos se muden a su casa. Esto puede suponer una carga si los demás hermanos no son una fuente de apoyo y no ayudan al menos en algunos aspectos de los cuidados que se prestan.

Puede resultar útil que todos los miembros de la familia hablen sobre lo que está sucediendo. Un trabajador social puede ayudar a facilitar una reunión familiar si a los familiares les cuesta hablar entre ellos. La situación ideal es que la familia aúne todos sus recursos, en lugar de que una sola persona cargue con todo el peso. Planificar conjuntamente las necesidades cotidianas, como cocinar, limpiar, el transporte y el pago de facturas, ayuda a garantizar un uso sensato de los recursos familiares.

Los hijos adultos pueden ayudar acudiendo a las citas en la clínica de diálisis, informándose sobre la enfermedad del riñón y su tratamiento, y permitiendo que el progenitor hable libremente de sus preocupaciones. También pueden ayudar al progenitor a lidiar con la abrumadora cantidad de organismos, entrevistas y regímenes médicos. Asimismo, deben animar al progenitor a continuar con tantas actividades normales como sea posible, como asistir a la iglesia, participar en programas para personas mayores, dedicarse a sus aficiones, viajar y visitar a familiares y amigos.

¿Qué debe hacer la familia si el paciente no sigue las pautas de medicación y dieta?

Las familias suelen confundir el amor con el cuidado del paciente. Incluso con la mejor de las intenciones, pueden mantener al paciente en el papel de ‘enfermo dependiente’ al asumir demasiada responsabilidad sobre su comportamiento. Por lo general, los pacientes tienen una mayor autoestima cuando toman el control de su propio comportamiento. Las siguientes sugerencias pueden ayudar a evitar este problema:

• La familia y el personal deben darse cuenta de que el paciente padece la enfermedad, pero también tiene el control sobre la ingesta de alimentos, líquidos y medicación. Nadie más puede asumir ese control.
• En muchos casos, el paciente comenzará a colaborar si la familia expresa claramente sus preocupaciones y los límites de su responsabilidad y, a continuación, da un paso atrás.
• Ser un buen cuidador se considera una muestra de amor. Sin embargo, las discusiones con el paciente sobre la dieta, los líquidos y los medicamentos suelen estar mezcladas con necesidades de poder y control; con el sentimiento de ser responsable y de ser “mejor que” el paciente. Esto, a su vez, enfada al paciente y hace que se muestre aún menos cooperativo.
• Los familiares deben asegurarse de no dificultar aún más que el paciente siga el tratamiento ofreciéndole alimentos o líquidos que no estén incluidos en la dieta.

Para obtener información sobre las opciones de tratamiento:

• Elegir un tratamiento para la falla renal
• Trasplante renal: una nueva oportunidad de vida
• Diálisis: la decisión de no iniciarla
• Diálisis: la decisión de interrumpirla

Para obtener información sobre la rehabilitación:

• La sexualidad y la enfermedad del riñón crónica
• Mantenerse en forma con enfermedad del riñón
• Trabajar con enfermedad del riñón: rehabilitación y empleo
• Elegir un tratamiento para la falla renal
• Para el nuevo paciente en hemodiálisis
• Para el nuevo paciente en diálisis peritoneal
• Nutrición y enfermedad del riñón
• Considerar la posibilidad de un trasplante
• Acerca de la donación y el trasplante de órganos
• Los niños y la enfermedad del riñón

Más recursos

• Para pacientes: depresión y diálisis

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