De viajero incansable a silla de diálisis: lecciones sobre cómo no rendirse nunca

La carrera profesional de Maxine la llevó a 70 países, pero nada la había preparado para la vida con falla renal… ni para lo que vendría después.

• Un experto en salud mundial y la enfermedad del riñón
• Un asunto de familia
• La diálisis y la adaptación a una nueva normalidad
• Esperanza en suspenso: cómo afrontar la larga espera para un trasplante de riñón
• Equilibrar la alimentación, la alegría y las restricciones
• Dar de Regreso

Maxine Pestronk no es de las que se quedan quietas. Su carrera la llevó a recorrer 70 países, donde trabajó en ensayos clínicos tanto como dietista titulada como experta en sistemas informáticos. Durante más de 15 años, Maxine colaboró en la evaluación de nuevos tratamientos y en la formación de profesionales para ayudar a crear medicamentos más seguros. Posteriormente, puso en marcha su propio negocio, combinando su pasión por la ciencia clínica, los datos y la salud.

Pero hace cinco años, la enfermedad del riñón lo cambió todo.

Maxine sabía que padecía una enfermedad del riñón desde hacía años antes de que sus riñones dejaran de funcionar. A ella y a su madre les diagnosticaron la enfermedad más o menos al mismo tiempo, en 2005.

“No sabemos exactamente por qué fallaron nuestros riñones”, dijo Maxine. “Sospecho que fue por la cantidad de sal con la que nos criamos”.

Consumir demasiada sal puede suponer una carga para los riñones. Puede elevar la presión arterial y hacer que el cuerpo retenga líquido. Con el tiempo, esto puede dañar los riñones.

“A pesar de todos mis esfuerzos, vi cómo nuestras tasas de filtración glomerular iban bajando con el paso de los años”, explicó Maxine. “Mi madre empezó con la diálisis solo dos años antes que yo”.

Como ya había ayudado a su madre a adaptarse a la diálisis, Maxine sabía lo que se avecinaba. Pero la realidad era difícil de aceptar.

“Aprendí mucho al ayudar a mi madre”, dijo. “Tenía un buen modelo a seguir”.

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En 2020, la eGFR de Maxine bajó a 18.

“La pandemia me obligó a quedarme en casa por la COVID”, explicó. “En lugar de quedarme de brazos cruzados esperando, decidí que me colocaran el acceso para diálisis en julio de ese año”.

Un mes después, Maxine comenzó su tratamiento de hemodiálisis en el centro.

“Mirando atrás, fue la mejor decisión que pude haber tomado. El alivio fue inmediato. Me sentí más sana y me adapté rápidamente a la rutina”.

Pero Maxine tuvo que poner su carrera en pausa para centrarse en sobrevivir día a día.

“Lo que más me ayudó fue crear un sentido de comunidad en mi centro de diálisis. Soy una persona alegre y habladora por naturaleza. Me propuse animar a la gente, escucharles y ofrecerles palabras de ánimo”.

Lamentablemente, Maxine ha perdido a muchos amigos por el camino.

“Esa parte es dura. Pero conectar con los demás, incluso ante la pérdida, me ha ayudado a sobrellevarlo”, afirma. “Apoyarlos me ha ayudado a sanar”.

A veces, hablar con alguien que ha vivido experiencias similares marca la diferencia.

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Maxine comenzó el proceso de evaluación para la lista de espera de trasplante renal tan pronto como su eGFR bajó a 20.

“Me aceptaron en la lista de trasplantes en 2018”, explicó Maxine. “Pero mi caso es complejo. Tengo un nivel elevado de antígenos, por lo que es difícil encontrar un donante compatible”.

Un nivel elevado de antígenos significa que el sistema inmune de Maxine es especialmente sensible. Los antígenos son marcadores presentes en las células que ayudan al organismo a reconocer lo que es propio y lo que no. Cuantos más antígenos tenga una persona, más difícil puede resultar encontrar un riñón que el organismo no rechace.

“Pasé un año en una lista especial de trasplantes, esperando a un donante compatible, algo muy poco frecuente”, explicó Maxine.

Durante ese tiempo, también entró en contacto con el equipo de trasplantes del Massachusetts General Hospital, el mismo equipo responsable del innovador trasplante de riñón de cerdo.

“Mi médico estaba seguro de que podría incluirme en un ensayo clínico”, explicó Maxine. “Justo cuando se disponía a dar el siguiente paso, me detectaron un pequeño carcinoma (cáncer) en los pulmones”.

Ese hallazgo dejó en suspenso el proceso de trasplante de Maxine.

“Recibí tratamiento y ya llevo dos años sin cáncer”, dijo. “Tengo que esperar tres años para volver a estar activa en la lista de espera de trasplantes, así que ya he recorrido dos tercios del camino”.

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A Maxine siempre le ha encantado la comida. Por eso, aunque la vida con diálisis en el centro conlleva ciertas restricciones, Maxine prefiere el equilibrio a las privaciones.

“Disfruto de la buena comida y como fuera de casa a menudo. Pero no como en exceso”, afirma. “Por ejemplo, estoy apuntada a varios clubes gastronómicos, entre ellos uno que me envía cada mes una comida preparada por un chef. Me la voy repartiendo a lo largo de un par de días”.

Aunque las restricciones de fósforo y líquidos pueden resultar difíciles, la comida sigue aportándole consuelo y alegría.

“Hago todo lo posible por seguir las restricciones, pero también quiero disfrutar de la vida. Me queda muy poco tiempo de vida y la comida es importante para mí”, afirma Maxine. “Mi truco es simplemente estar contenta con lo que como”.

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A Maxine no le es ajeno ser defensor de causas y marcar la diferencia.

“Fui la impulsora de la iniciativa para la habilitación profesional de los dietistas en el estado de Massachusetts. Tardamos seis años, pero el proyecto de ley se aprobó en 1999”, explicó. “El gobernador me nombró para crear la junta encargada de poner en marcha la habilitación profesional”.

Ahora que Maxine se siente con más fuerzas, está redescubriendo su pasión por la abogacía.

“Participé en un vídeo de Ardelyx para concientizar sobre la enfermedad del riñón. Me lo pasé muy bien”, comentó Maxine. “Ardelyx también colaboró con la National Kidney Foundation (NKF) en un programa de NKF Live sobre el fósforo. Me recomendaron que me implicara con la NKF”.

Ahora, Maxine comparte su historia con la NKF con la esperanza de inspirar a otros a no rendirse.

“La falla renal puede ser mortal, pero no tienes por qué vivir con miedo”, afirma Maxine. “Mantén la esperanza y sigue viviendo lo mejor que puedas”.

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