Un estudio arroja luz sobre las barreras de transporte en la diálisis y explica por qué es importante escuchar la opinión de los pacientes

Muchas personas que reciben hemodiálisis en centros especializados no disponen de un medio de transporte fiable. El estudio EnROUTE analizó a 115,982 adultos que recibían hemodiálisis en centros especializados en todo Estados Unidos para determinar cómo afecta esto a su atención sanitaria. 

Los investigadores del estudio EnROUTE querían marcar una diferencia real. Para ello, necesitaban la ayuda de personas con experiencias de primera mano. Por eso crearon un Consejo Asesor Comunitario (CAB) formado por pacientes y compañeros de cuidado. 

Los miembros del CAB ayudaron a los investigadores a: 

• Reclutar pacientes para el estudio
• Elaborar guías de entrevista y preguntas para las encuestas
• Interpretar los resultados y formular recomendaciones

Tres miembros del CAB —Bertha Dickerson, Daniel Jovan Pulido e Iris Corina— compartieron sus experiencias con el estudio y explicaron por qué es importante participar en este tipo de iniciativas. 

Daniel Jovan Pulido nació con problemas renales que le obligaron a someterse a diálisis a los 8 años. Poco después recibió un trasplante de riñón, que falló a los seis meses. 

“Me sometí a mi siguiente trasplante cuando tenía 13 años. Duró seis años antes de fallar, cuando tenía 19”. 

Daniel estaba en la universidad durante esa época. Compaginar las clases con la diálisis y el transporte era todo un reto. 

“Por aquel entonces no conducía, así que dependía del servicio de transporte sanitario para que me recogiera en mi centro de formación profesional. Me resultaba difícil coordinar mi horario con la diálisis y el transporte. Eso me generaba mucho estrés”. 

En 2022, Daniel recibió su tercer trasplante. 

“Este me parece diferente: más esperanzador y duradero. Cada experiencia me ha enseñado a ser resiliente y me ha dado nuevas perspectivas sobre la vida y la salud. Estoy firmemente decidido a aprovechar al máximo esta oportunidad”.

Parte de ello consiste en compartir sus experiencias de transporte con los investigadores. 

“Me uní a EnROUTE porque quiero formar parte de la solución a un problema al que me enfrenté. Participar me parece una forma de dar de regreso algo a la comunidad y tener un impacto significativo en futuros pacientes”.

Fue una experiencia tan gratificante que Daniel recomienda a otros que se impliquen en la investigación centrada en el paciente.

“Es la mejor manera de que los pacientes hagan oír su voz y contribuyan a mejorar la atención sanitaria. Sin estas voces, las soluciones a veces pueden fallar en el blanco o no abordar las verdaderas necesidades de los pacientes”.

También anima a más investigadores a incluir la voz de los pacientes en sus investigaciones. 

“Los pacientes conviven a diario con la realidad de estas enfermedades y aportan perspectivas valiosas que no se pueden obtener de los libros de texto ni de las teorías. Involucrarnos en el proceso de investigación ayuda a crear soluciones prácticas y a generar confianza”.

Descarga la guía de la NKF sobre la investigación centrada en el paciente. 

A Bertha le diagnosticaron una enfermedad del riñón en 2008. Mantuvo su función renal siguiendo una dieta renal estricta hasta 2020. 

“Estaba muy nerviosa por empezar con la hemodiálisis, así que me puse en contacto con un Mentor de la NKF”, explicó Bertha. “Me ayudó mucho escuchar cómo habían afrontado ellos la diálisis”. 

Desde entonces, Bertha se ha sentido segura en su proceso de tratamiento renal en todos los aspectos, excepto en uno: el transporte. 

“Mi centro de diálisis está a 15 minutos por la carretera. El servicio de transporte adaptado, un servicio compartido para personas que no pueden utilizar el transporte público, tarda una hora en llegar y suele llegar tarde”.

Cuando Bertha llega tarde, sus sesiones de diálisis se acortan al menos 40 minutos. 

“Me he quejado a Paratransit y se lo he comunicado a la trabajadora social, que también ha llamado para explicar lo grave que es la situación. Pero nada ha cambiado”. 

Bertha sabe que, si esto le está pasando a ella, es probable que otras personas también lo estén sufriendo. 

“Me uní a CAB porque tenemos que expresar nuestras frustraciones de forma proactiva. Me alegra que nuestras historias se utilicen para mejorar la experiencia de la comunidad con el transporte”.

Iris, que ahora tiene más de 70 años, se enteró por primera vez de que padecía presión arterial alta y problemas renales cuando tenía unos 50 años. Intentó seguir las indicaciones de su médico: hacer ejercicio, comer mejor, beber más agua y tomar la medicación recetada.

Pero la función renal de Iris siguió empeorando. 

“Mi médico me pidió que le llevara todos mis medicamentos. Fue entonces cuando descubrieron que me habían recetado somníferos en lugar de medicación para la presión arterial alta. Durante todo ese tiempo, pensé que estaba controlando mi presión arterial, pero no era así. El médico me dijo que pronto necesitaría diálisis. Fue un shock”.

Iris comenzó a prepararse para la diálisis peritoneal (DP).  

“La clínica fue estupenda y me preparó muy bien para el tratamiento. Me sentí segura para hacerlo yo misma. Mi equipo de trasplantes también me dijo que tenía que perder 30 libras para poder optar a un trasplante”. 

Con la ayuda de una dietista especializada en nefrología, Iris alcanzó su objetivo de peso y recibió un nuevo riñón en 2014.

“Estoy muy agradecida a la persona que donó el riñón que recibí. Siempre estoy buscando formas de dar de regreso el favor”. 

Iris se unió al estudio EnROUTE porque conoce a muchas personas que tienen dificultades para acudir a las citas médicas.

“El transporte es fundamental para los pacientes en diálisis. Pero va más allá de eso: se necesita un medio de transporte fiable para ir al supermercado y a las citas médicas. Se podrán salvar más vidas cuando el transporte deje de ser un problema. Por eso recomiendo a otras personas que participen en la investigación”.

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Con la ayuda de los miembros de la CAB, el estudio reveló que el 27% de los pacientes no disponía de transporte privado para acudir a la diálisis. Estos pacientes dependían de servicios de transporte comunitarios o médicos. Aunque estos servicios son esenciales, a menudo no son fiables y pueden provocar que se pierdan citas.

Los pacientes sin transporte propio tenían más probabilidades de:

• Perder los tratamientos de diálisis programados
• Tener un peor estado de salud general
• Fallecerse en el plazo de un año desde el inicio del estudio

¿Tiene dificultades para acudir a la diálisis? NKF Cares: la línea de ayuda de información para pacientes puede ayudarle. 

Llame al número gratuito 8556532273 o envíe un mensaje a NKF Cares. 

El estudio EnROUTE confirma que el transporte puede ser una cuestión de vida o muerte. Pero también muestra el camino a seguir. Al escuchar a los pacientes, podemos crear soluciones prácticas que mejoren el acceso a la diálisis, reduzcan el número de tratamientos perdidos y salven vidas.

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