Se le invita a participar en un programa de la National Kidney Foundation (NKF) que le proporcionará apoyo para buscar un donante vivo de riñón.
Le pedimos que lea este documento porque ha mostrado su interés al facilitar su nombre y datos de contacto a la NKF. Lea este formulario con atención. Si tiene alguna pregunta, póngase en contacto con Kelley Canavan en Kelley.canavan@kidney.org antes de aceptar participar en este programa.
De qué trata el programa
El objetivo de este programa es ayudar a los pacientes con enfermedad del riñón avanzada a encontrar mejores formas de compartir su historia con amigos y miembros de la comunidad. Te enseñaremos herramientas y te daremos sugerencias sobre cómo comunicar tu necesidad de un riñón de un donante vivo, ya sea en persona, en las redes sociales o a través de organizaciones comunitarias. Estas técnicas han ayudado a miles de pacientes a encontrar donantes de riñón.
Lo que te pediremos que hagas
Si aceptas formar parte de este programa, tendrás que:
- Colaborar con un orientador cualificado (receptor de un riñón de donante vivo) mediante cuatro llamadas telefónicas o videollamadas para escribir y compartir tu historia con el fin de encontrar un donante vivo de riñón.
- Rellenar varias encuestas breves después de cada llamada con tu orientador, tal y como exige la National Kidney Foundation (NKF), para ayudarnos a comprender si la formación y el apoyo que se te han proporcionado han sido beneficiosos y para ayudar a la NKF a mejorar el programa para pacientes renales.
Riesgos y beneficios
El riesgo de pérdida de confidencialidad es mínimo, a pesar de nuestros esfuerzos por mantener la seguridad de la información. NKF realiza todos los esfuerzos comercialmente razonables para garantizar que los programas en línea estén protegidos con contraseña y que no sean grabados por NKF ni en su nombre. Deberás completar todas las encuestas en línea y se te pedirá que registres tu identidad con el mismo nombre de usuario que utilizas al inscribirte en el programa. No se almacenará ninguna información privada o identificativa en la plataforma del programa en línea.
Las ventajas para usted incluyen:
- Recibir apoyo personalizado por parte de un orientador que le ayudará a seguir los pasos identificados para aumentar las posibilidades de que un donante vivo se presente
- Ampliar tus conocimientos sobre el trasplante y la donación renal en vida para que puedas responder mejor a las preguntas de tu familia u otros posibles donantes
- Conocer las experiencias de otros pacientes renales en lista de espera y sus familias que están pasando por situaciones similares al escribir y compartir su historia para encontrar un donante vivo
Confidencialidad
La confidencialidad y el derecho del paciente a la privacidad son derechos legales y éticos. Los orientadores, los participantes, el equipo de programación para pacientes de la NKF y cualquier otra persona implicada en el NKF Patient Navigator Program tienen la responsabilidad de proteger la confidencialidad del paciente. Esto significa que la información médica compartida por cualquier paciente (ya sea un orientador o un participante) o incluida en conversaciones y/o interacciones entre el orientador y el participante, en evaluaciones entre el orientador y el participante, o con el equipo de programación para pacientes de la NKF, se considera privada y no debe comentarse con nadie ajeno al NKF Patient Navigator Program. Las conversaciones sobre un orientador y un participante no deben mantenerse en espacios públicos.
Indemnización
Recibirás lo siguiente:
- $10 tras completar tu primera llamada: llamada de bienvenida
- $10 tras completar tu segunda llamada: “Comienza tu historia”
- $10 tras completar la tercera llamada: “Compartiendo tu historia”
- $10 tras completar la cuarta y última llamada: “Llamada de cierre”
- $10 tras completar la evaluación del programa
Si tienes alguna pregunta antes o durante el programa
Puede ponerse en contacto con Kelley Canavan, de NKF, en la dirección Kelley.canavan@kidney.org