La NKF y la ASN organizan tres foros en directo en los que las personas pueden aportar información y testimonios sobre temas relevantes, entre los que se incluyen, entre otros: las desigualdades en la atención sanitaria que sufren las personas negras o afroamericanas, hispanas o latinas, indígenas americanas o nativas de Alaska, asiático-americanas, o nativas de Hawái u otras islas del Pacífico; la medición de la función renal; la seguridad del paciente y la estandarización, así como enfoques nuevos o innovadores para la medición de la función renal; y la medición o la presentación de datos que no incluyan la raza.
Si está interesado en aportar información o dar su testimonio, rellene el formulario de interés que figura a continuación para inscribirse en uno de los foros. En función de la demanda de testimonios y de las limitaciones de tiempo, es posible que se invite a algunas personas a presentar un testimonio por escrito en lugar de oral. El grupo de trabajo tiene previsto incorporar las aportaciones de los foros a su informe final sobre la inclusión de la raza en el diagnóstico de la enfermedad del riñón. El grupo de trabajo tiene previsto publicar su informe preliminar el próximo mes y su informe final a mediados de 2021.
Fechas y horarios del foro
- Viernes, 15 de enero de 2021; 18:00 h EST - Médicos, científicos y otros profesionales sanitarios: inscríbanse aquí
- Viernes, 22 de enero de 2021; 18:00 h EST - Pacientes, familiares y otras partes interesadas del público. Inscríbase aquí
El plazo para presentar solicitudes para prestar testimonio oral ya ha finalizado.
Acerca del grupo de trabajo
Más de 37 millones de adultos padecen enfermedades del riñón, falla renal o han recibido un trasplante de riñón en Estados Unidos, con una prevalencia desproporcionada entre las poblaciones minoritarias. La NKF y la ASN están comprometidas y muy implicadas en la promoción de la equidad sanitaria, así como en abordar y eliminar el racismo y las disparidades étnicas en la salud renal y la medicina. El racismo sistémico es inaceptable en cualquier ámbito, incluida la asistencia sanitaria, y ambas organizaciones lo están combatiendo directamente porque creemos que hacerlo mejorará la salud, la seguridad y la equidad de nuestros pacientes. Al anunciar la creación del grupo de trabajo, la NKF y la ASN afirmaron que la raza es un constructo social, no biológico, y que incluir un ajuste por raza en el cálculo de la taza de filtración glomerular (eGFR, por sus siglas en inglés) ignora la considerable diversidad existente entre los pacientes que se identifican a sí mismos como negros o afroamericanos y otros grupos raciales o étnicos minoritarios.
Desde 1 de setiembre de 2020, el grupo de trabajo NKF-ASN ha estado examinando todos los aspectos de la inclusión de la raza en los cálculos que estiman la función renal en adultos y que se utilizan tanto en el diagnóstico como en el tratamiento. En concreto, la NKF y la ASN encargaron al grupo de trabajo que:
- Reconocer que cualquier cambio en la comunicación de la eGFR debe tener en cuenta las múltiples implicaciones sociales y clínicas, basarse en datos científicos rigurosos y formar parte de un debate nacional sobre la comunicación uniforme de la eGFR en todos los sistemas sanitarios.
- Incorporar las preocupaciones de los pacientes y de la ciudadanía, especialmente en las comunidades marginadas y desfavorecidas, al tiempo que se evalúan rigurosamente las cuestiones científicas y éticas subyacentes a la práctica actual.
- Garantizar que las ecuaciones de estimación de la TFG proporcionen una evaluación imparcial de la función renal, de modo que los pacientes, los médicos, los laboratorios y los responsables de salud pública puedan tomar decisiones informadas para garantizar la equidad y la atención personalizada a los pacientes con enfermedades del riñón.
- Mantener informados a los pacientes, los médicos, los laboratorios y otros responsables de la salud pública sobre cualquier posible implicación a largo plazo que pueda tener la eliminación de la raza de la fórmula de la taza de filtración glomerular (eGFR, por sus siglas en inglés).
El Grupo de Trabajo NKF-ASN está recabando opiniones de expertos sobre diversos temas relacionados con este encargo, entre los que se incluyen personas con conocimientos y experiencia en materia de raza, racismo, ascendencia genética, marcadores de filtración renal, medición de la filtración glomerular, mediciones de laboratorio y estandarización, guías de práctica clínica, toma de decisiones compartida entre médicos y pacientes, y perspectivas de los pacientes.
Tras recabar las opiniones de estos expertos y revisar los trabajos académicos publicados para fundamentar su próximo informe preliminar, el Grupo de Trabajo NKF-ASN desea ahora recabar la opinión de la comunidad nefrológica y otras partes interesadas sobre la amplitud de los temas analizados, las implicaciones en la estimación de la función renal y los enfoques alternativos a los cálculos actuales utilizados para estimar la función renal. La NKF y la ASN invitan a todas las personas interesadas a participar en este proceso, ya que el grupo de trabajo busca una solución que cumpla con su mandato y que sea segura; equitativa; que no perjudique a ningún paciente por motivos de raza, sexo o edad; y que promueva una estimación precisa y coherente de la TFG para todos los pacientes en todo Estados Unidos.