The Journal of Nephrology Social Work - Volumen 45, Número 1 (2021)
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Evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes hmong en diálisis del Sistema de Salud de la Clínica Mayo del Noroeste de Wisconsin
Jessica Zeman, APSW, NSW-C, Abdul Khan, MD, MBBS, Departamento de Nefrología del Sistema de Salud de la Clínica Mayo, Eau Claire, WI
Una enfermedad crónica, como la enfermedad del riñón, tiene un efecto significativo en la percepción que tiene una persona de su calidad de vida (CV). La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es la percepción subjetiva que tiene una persona de cómo la enfermedad y el tratamiento afectan a su bienestar físico, psicológico y social. En este estudio, analizamos la CVRS en pacientes hmong-estadounidenses (n = 22) y no hmong-estadounidenses (n = 40) que recibían tratamientos de diálisis en el Sistema de Salud de la Clínica Mayo del Noroeste de Wisconsin (MCHS NWWI) utilizando el cuestionario “Kidney Disease Quality of Life-36” (KDQOL-36™). Nuestros resultados indican una discrepancia entre los pacientes hmong-estadounidenses y los no hmong-estadounidenses en la puntuación de la subescala “Carga de la Enfermedad del Riñón” de este cuestionario. Las barreras lingüísticas, los sistemas de creencias tradicionales frente a las prácticas médicas occidentales, la falta de comprensión sobre las enfermedades y un enfoque cultural centrado en la familia en su conjunto, en lugar de en la individualidad, pueden tener una influencia significativa en las diferencias observadas entre los pacientes hmong-estadounidenses y los no hmong-estadounidenses.
El estado de la investigación sobre resultados centrados en el paciente en la enfermedad del riñón: perspectivas de pacientes, compañeros de cuidado e investigadores
Samuel R. Bethel, MSW, LCSW, doctorando (PhD(c)), Teri Browne, MSW, PhD, Facultad de Trabajo Social, Universidad de Carolina del Sur, Columbia, Carolina del Sur; Derek Forfang, Jessica Joseph, MBA, Kelli Collins Damron, MSW, National Kidney Foundation, Nueva York, Nueva York; Laura Brereton, The Wilson Centre, Hospital General de Toronto, Toronto, Ontario, Canadá
La investigación de resultados centrada en el paciente (PCOR) requiere que los pacientes y sus compañeros de cuidado participen activamente a lo largo de todo el proceso de investigación. Aunque las metodologías de la PCOR en la investigación sanitaria han aumentado, su aplicación a la Enfermedad Renal Crónica (ERC) sigue siendo relativamente escasa. El objetivo de este proyecto era comprender mejor el estado actual de la PCOR en la ERC desde las perspectivas de los pacientes, los compañeros de cuidado y los investigadores. Se completaron dos encuestas de la National Kidney Foundation (NKF) en las que participaron 847 pacientes con ERC y sus compañeros de cuidado, así como 647 investigadores especializados en ERC. Los resultados indican que una pequeña minoría (7%) de los pacientes y compañeros de cuidado encuestados participaba en la investigación sobre la enfermedad del riñón, y menos de un tercio (27%) de los investigadores encuestados señaló que había involucrado a pacientes y compañeros de cuidado en sus proyectos de investigación en los últimos cinco años. A pesar del número relativamente bajo de proyectos de investigación participativa centrada en el paciente (PCOR) sobre la ERC, los pacientes y compañeros de cuidado encuestados se muestran deseosos de participar en la investigación y, del mismo modo, los investigadores en el campo de la ERC están interesados en llevar a cabo PCOR. Entre las implicaciones se incluyen el aumento de la PCOR sobre la ERC y el recurso a trabajadores sociales especializados en nefrología para facilitar las conexiones entre los pacientes con ERC, los compañeros de cuidado y los investigadores.
Nota práctica: La importancia de los programas de mentores entre pares para la enfermedad del riñón durante la pandemia
de COVID-19 Kristy Washinger, MSN, FNP-BC, Nephrology Associates of Central PA, Camp Hill, PA;
Robin Asick, MSW, LSW, NSW-C, Universidad de Nueva Inglaterra, Maine;
Lynne Wright, MSW, LSW, Fundación Renal de Pensilvania Central, Harrisburg, PA
National Kidney Foundation
Resúmenes
de las Spring Clinical Meetings de la NKF 2021 6 de abril de 2021 – 10 de abril de 2021