Defensores de la salud renal se reúnen en el Capitolio con motivo de la XI Kidney Patient Summit de la NKF
Los defensores del paciente del riñón unieron fuerzas para mejorar el bienestar renal de millones de personas
(Washington, D.C., 28 de febrero de 2024) — La 11.ª Kidney Patient Summit de la National Kidney Foundation (NKF) (la Cumbre) tuvo lugar en Washington, D.C., el martes 27 de febrero de 2024. Este evento fundamental reunió a numerosos defensores de “Voices for Kidney Health” de la NKF, junto con organizaciones dedicadas a la salud renal de todo el país, con el fin de amplificar sus voces y abogar por medidas legislativas destinadas a mejorar la salud renal en nombre de los 37 millones de estadounidenses que, según las estimaciones, padecen una enfermedad del riñón, también conocida como Enfermedad Renal Crónica (ERC).
Organizada y dirigida por la NKF, la Cumbre sirvió de plataforma para que más de 150 defensores de “Voices” interactuaran directamente con los responsables políticos y compartieran sus historias personales, al tiempo que informaban a los miembros del Congreso y a su personal sobre cuestiones cruciales relacionadas con la salud renal. Al concientizar a la opinión pública y generar apoyo para políticas favorables a la salud renal, los defensores del paciente del riñón desempeñaron un papel fundamental en la configuración del futuro de la atención renal en Estados Unidos.
A nuestros defensores de “Voices” se unieron otros de Home Dialyzors United, Nephcure Kidney International, la IGA Nephropathy Foundation of America y la PKD Foundation para impulsar políticas públicas que promuevan una mejor salud renal para todos los estadounidenses. La Cumbre pone de relieve la urgente necesidad de adoptar medidas legislativas para abordar los retos a los que se enfrentan los pacientes renales y sus familias. Al unir las voces de toda la comunidad renal, la Cumbre pretende impulsar un cambio significativo y mejorar los resultados para millones de personas afectadas por la enfermedad del riñón.
“Nos ha encantado brindar a los defensores de la iniciativa ‘Voices’ de la NKF la oportunidad de luchar por las políticas que tendrán un impacto positivo en sus vidas y en las de los millones de estadounidenses que, según las estimaciones, padecen ERC”, afirmó Kevin Longino, director ejecutivo de la NKF y persona que recibe el riñón. “La Cumbre puso de relieve la importancia de que los legisladores escuchen directamente a los defensores dispuestos a compartir sus experiencias vividas con la ERC, así como a promover el acceso a tratamientos que salvan vidas y a iniciativas de modernización que mejoren el sistema de trasplantes”.
La NKF también se enorgulleció de anunciar a Anne Safran Dalin, de Hillsborough (Nueva Jersey), como la distinguida galardonada de este año con el Premio Richard K. Salick de Abogacía, que se entregó en la Recepción de Entrega de Premios del Congreso celebrada la tarde del 26 de febrero. La NKF concede este premio anualmente a un miembro del Comité de Defensa de la Salud Renal (KAC) que haya demostrado una labor de abogacía ejemplar. Se trata de un homenaje a Richard Salick, exsurfista profesional, persona que recibe el riñón y defensor comprometido que, durante más de dos décadas, ocupó el cargo de director de Relaciones Comunitarias de la NKF de Florida. Sus esfuerzos de abogacía, caracterizados por el humor y la compasión, dejaron una huella indeleble en la comunidad dedicada a la salud renal.
La valiente labor de abogacía de la galardonada Anne Safran Dalin, como miembro devoto del KAC de la NKF desde 2018 y firme defensora de numerosas organizaciones sin ánimo de lucro relacionadas con la salud, ilustra por qué fue seleccionada para este prestigioso premio. Su hijo comparte su espíritu generoso y se convirtió en donante vivo al ceder su riñón a Anne, quien ahora lleva una vida sana y llena de vitalidad. Desde moderar eventos en Facebook Live hasta organizar marchas anuales en su comunidad en apoyo del Centro de Recursos contra el Cáncer de Mama de Princeton, pasando por su labor como embajadora del grupo de apoyo entre iguales de la NKF, donde asesora a quienes pronto recibirán un trasplante, Anne siempre está dispuesta a colaborar y apoyar a quienes lo necesitan. La principal fuente que recomienda a los pacientes renales que buscan información actualizada es la página web de la National Kidney Foundation.
Defensores de “Voices” procedentes de 36 estados se reunieron en el Capitolio para instar a más de 160 miembros del Congreso y responsables políticos a impulsar las siguientes políticas en favor de la salud renal:
Partidas presupuestarias para la modernización de la Red de Obtención y Trasplante de Órganos (OPTN)
El sistema de donación y trasplante de órganos de EE. UU. adolece de ineficiencias y un rendimiento insuficiente
que provocan que los órganos de los donantes no se obtengan ni se realicen los trasplantes. Las malas prácticas de gobernanza interfieren en la rendición de cuentas del sistema y en la mejora de su rendimiento. Como resultado, 17 personas mueren cada día a la espera de un trasplante de órganos que les salve la vida. La Iniciativa de Modernización de la OPTN es un esfuerzo integral para abordar estos retos fomentando una mayor transparencia, aumentando la rendición de cuentas y mejorando el rendimiento general del sistema. Es fundamental que la Administración de Recursos y Servicios Sanitarios (HRSA) cuente con los recursos necesarios para alcanzar este objetivo. Solicitamos al Congreso que destine al menos $100 millones a la iniciativa de modernización de los trasplantes, con el fin de garantizar que nuestro sistema de donación y trasplante de órganos satisfaga las necesidades de las más de 100,000 personas que figuran en la lista de espera de trasplantes.
La Ley de Protección de los Donantes Vivos (LDPA)
La Ley de Protección de los Donantes Vivos (H.R. 2923/S. 1384)
¡Los donantes vivos han salvado la vida de aproximadamente 7,000 pacientes renales cada año! La Ley de Protección de los Donantes Vivos
(LDPA) garantiza que esos héroes estén protegidos contra la discriminación en la fijación de precios y la disponibilidad de seguros de vida, de invalidez y de cuidados a largo plazo. Además, establece una garantía federal de que los donantes vivos están amparados por las protecciones de la Ley de Permisos Médicos Familiares.
La Ley de Mejora del Acceso a la Diálisis en Casa
Pedimos a todos los miembros del Congreso que copatrocinen esta importante legislación. El 85% de los pacientes en diálisis reciben diálisis en un centro, a pesar de que hasta un 40% ha expresado su interés en realizar la diálisis en casa. La Ley de Mejora del Acceso a la Diálisis en Casa elimina las barreras a la diálisis en casa y garantiza que todos los pacientes —independientemente de su código postal— puedan optar por la modalidad de diálisis que mejor se adapte a sus necesidades y preferencias.
Súmate a la carta del Grupo de Trabajo sobre el Riñón para apoyar la evaluación de la enfermedad renal crónica dirigida al Comité de Salud Renal
Más de 37 millones de adultos en Estados Unidos padecen ERC, pero el 90% de ellos no lo sabe, incluido casi el 40% de los que se encuentran en etapa terminal. Lamentablemente, a la mayoría de los adultos —incluso a aquellos con alto riesgo— no se les realizan evaluaciones para detectar la enfermedad del riñón. El Kidney Caucus está difundiendo una carta abierta en la que insta al Grupo de Trabajo de Servicios Preventivos de EE. UU. (U.S. Preventive Services Task Force) a sopesar cuidadosamente la evidencia científica y la carga que supone la enfermedad del riñón para garantizar que no se pase por alto a las personas con ERC.
La Cumbre y sus participantes contaron con el apoyo de los siguientes patrocinadores corporativos de 2024 en sus iniciativas de abogacía: Bayer, Boehringer Ingelheim, Lilly, Novartis, GSK, Pfizer, Ardelyx, Novo Nordisk, Aurinia, Baxter, Sanofi, Eleden Pharmaceuticals y Alexion.
Para obtener más información sobre la Kidney Patient Summit, visite voices.kidney.org
Acerca de la Enfermedad del Riñón
Se estima que, en Estados Unidos, más de 37 millones de adultos padecen una enfermedad del riñón, también conocida como ECR (Enfermedad Renal Crónica), y aproximadamente el 90% no sabe que la padece. Aproximadamente 1 de cada 3 adultos en EE. UU. corre el riesgo de padecer una enfermedad del riñón. Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen: la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad y los antecedentes familiares. Las personas de ascendencia negra o afroamericana, hispana o latina, indígena americana o nativa de Alaska, asiático-americana, o nativa de Hawái u otras islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad del riñón. Las personas negras o afroamericanas tienen aproximadamente cuatro veces más probabilidades que las personas blancas de sufrir falla renal. La tasa de falla renal entre los hispanos es aproximadamente el doble que entre las personas blancas.
Acerca de la National Kidney Foundation
La National Kidney Foundation (NKF) es la organización más grande, completa y con mayor trayectoria centrada en el paciente, dedicada a concientizar, prevenir y tratar la enfermedad del riñón en EE. UU. Para obtener más información sobre la NKF, visite www.kidney.org.
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