Toma de decisiones compartida en el síndrome hemolítico-urémico atípico

Este episodio especial de “NKF Live” incluye un debate sobre la toma de decisiones compartida en relación con las opciones de tratamiento médico para las personas con síndrome hemolítico-urémico atípico (SHUa). Entre nuestros ponentes se encuentra un paciente experto y defensor de los derechos de los pacientes —el actor y autor de Substack Taylor Coffman—, así como dos nefrólogos: la Dra. Holly Koncicki y el Dr. Ramy Hanna, experto en SHUa. Abordarán diversos temas, centrándose en cómo colaborar con el equipo médico para lograr los mejores resultados en el aHUS. Este debate ofrece consejos e información valiosos no solo para las personas con aHUS, sino también para todas aquellas que deseen obtener perspectivas más claras sobre cómo colaborar de la forma más eficaz con su equipo médico.

Taylor Coffman es actriz, escritora, creadora de podcasts y madre, y padece aHUS desencadenado por el embarazo. Como actriz, ha participado en series como “Silicon Valley”, “Feud: Bette and Joan” y “Life In Pieces”, entre otras. Tras su remisión, Taylor también comenzó a trabajar como defensor de los pacientes, ayudando a aquellas personas con diagnósticos que les cambian la vida. Es experta en su propia experiencia como paciente y autora del substack “Rare Disease Girl”, donde comparte semanalmente su trayectoria y herramientas para afrontar la vida.

El Dr. Ramy Hanna es profesor asociado de Medicina y Nefrología en la Universidad de California en Irvine. Es un médico y formador dedicado a la educación de los pacientes y a la investigación sobre enfermedades del riñón como el SHUa. El Dr. Hanna se centra en trabajar con comunidades desfavorecidas, así como en mejorar el proceso de diagnóstico y los resultados del tratamiento de los pacientes.

La Dra. Holly Koncicki se licenció en la Facultad de Medicina de Rutgers (Nueva Jersey) y completó su residencia en Medicina Interna y su Fellowship en la Facultad de Medicina Icahn de Mount Sinai. Cuenta con triple certificación en Medicina Interna, Nefrología y Medicina Paliativa y Cuidados Paliativos. Es una de las pocas médicas que se ha formado en un programa integrado de Nefrología y Medicina Paliativa y forma parte de un reducido grupo de expertos en este campo. Aunque atiende a pacientes con todo tipo de problemas renales, su especialidad es el cuidado de pacientes de edad avanzada con insuficiencia renal. Cuenta con numerosas publicaciones y ha impartido conferencias a nivel nacional sobre temas como la toma de decisiones en la enfermedad del riñón avanzada y el manejo de los síntomas. Su investigación se centra en herramientas de comunicación para mejorar la interacción entre pacientes y profesionales sanitarios a la hora de debatir las opciones de tratamiento para la enfermedad del riñón. En 2020, fue galardonada con el Premio Cullman a la Comunicación en Medicina Familiar.  Se enorgullece de conocer la historia de cada paciente al que trata, para poder comprender mejor cómo atenderlo.

“Podcast Hot Topics in Kidney Health” es un podcast dirigido a los pacientes en el que destacamos las últimas novedades en investigación renal, desmontamos mitos, ofrecemos noticias de actualidad sobre la atención renal y respondemos a las preguntas de los pacientes para ayudarles a llevar una vida plena con una enfermedad del riñón o tras un trasplante.