Estudio EnROUTE: Transporte para pacientes en diálisis

¿Qué significa diseñar un estudio con los pacientes, y no solo para ellos, y por qué es importante ese cambio para los resultados de la atención renal? La Dra. Na'mah, Bethney Bonilla y Jennifer McClung responden a estas y otras preguntas aportando perspectivas extraídas de su estudio En-ROUTE, que analiza los retos relacionados con el transporte a través de las experiencias vividas por los pacientes renales en diálisis.

Bethney Bonilla-Herrera, máster en Humanidades, es investigadora en el ámbito de la salud en el Centro de Política e Investigación Sanitaria (CHPR) de la Universidad de California en Davis, donde se especializa en riesgos sociales y política sanitaria. Lleva a cabo investigaciones cualitativas, gestiona proyectos, fomenta la investigación participativa con la comunidad y realiza análisis de políticas. Antes de incorporarse al CHPR, trabajó como periodista de investigación, perfeccionando sus habilidades en materia de investigación y análisis.

Na’amah Razon, doctora en Medicina y doctora en Filosofía, es médica de familia, antropóloga médica y profesora adjunta en el Departamento de Medicina Familiar y Comunitaria de la Universidad de California, Davis. La investigación de la Dra. Razon se centra en la relación entre la salud y el lugar, así como en la evaluación de políticas destinadas a impulsar las actividades de atención social en el sector sanitario. Su investigación actual explora el impacto de la inseguridad en el transporte sobre las enfermedades crónicas y las oportunidades intersectoriales para mejorar la salud y la movilidad.

Jennifer McClung tenía 16.5 años cuando le diagnosticaron falla renal terminal. Pasó de lo que se creía que era un caso grave de gripe a que le dijeran que sus riñones habían dejado de funcionar, que su corazón tenía el doble del tamaño que debería y que debía someterse a diálisis en menos de 48 horas. Jennifer se sometió a diálisis durante más de 17 años. Sobrevivió gracias a la diálisis peritoneal durante algo más de 14 años y, posteriormente, tuvo que pasar a la hemodiálisis durante tres años y medio más. Finalmente, recibió su trasplante de riñón el 1 de diciembre de 2015. Desde que recibió el trasplante, Jennifer colabora en la gestión de un grupo de apoyo para personas con problemas renales en su comunidad local y ha dedicado su vida a ser defensor del paciente del riñón. Utiliza su voz para educar al público sobre los riñones, anima a la gente a ser donantes de órganos y habla con los distintos legisladores en Washington D.C. sobre los proyectos de ley y las leyes que deben aprobarse para ayudar a la comunidad de personas con problemas renales. Jennifer sigue utilizando su historia para inspirar a otros a que, con una actitud positiva y un poco de humor, puedan superar cualquier reto al que se enfrenten.

“Podcast Hot Topics in Kidney Health” es un podcast dirigido a los pacientes en el que destacamos las últimas novedades en investigación renal, desmontamos mitos, ofrecemos noticias de actualidad sobre la atención renal y respondemos a las preguntas de los pacientes para ayudarles a llevar una vida plena con una enfermedad del riñón o tras un trasplante.