“Tomar las riendas de tu enfermedad del riñón: programa longitudinal de educación para pacientes” es un estudio de proyecto
Nueva York, lunes 6 de agosto de 2018. La Dra. Daphne H. Knicely ha recibido la Beca de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente 2018 de la National Kidney Foundation (NKF) para liderar un programa fundamental que busca aumentar considerablemente la “alfabetización sanitaria” entre los pacientes con enfermedad del riñón.
“Ayudar a los pacientes a comprender la enfermedad del riñón es una de mis pasiones”, afirmó la Dra. Knicely, directora adjunta del Programa de Especialización en Nefrología de la Universidad Johns Hopkins en Baltimore. También es profesora adjunta de Medicina en la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins. “¡Es muy emocionante que se me brinde la oportunidad de mejorar la forma en que educamos a los pacientes mediante otra estrategia educativa! Agradezco a la NKF por esta oportunidad”.
La Dra. Knicely colabora en el proyecto con su colega, la Dra. Sumeska Thavarajah, profesora adjunta de Medicina en la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins. La Dra. Knicely recibió la Beca de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente como parte del Programa de Becas de Investigación para Jóvenes Investigadores de la NKF, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad del riñón mediante la financiación de jóvenes científicos prometedores en sus investigaciones para descubrir las causas de la enfermedad del riñón, cómo prevenir su progresión y formas de mejorar el tratamiento para quienes conviven con ella en la actualidad.
“La Dra. Thavarajah y yo hemos trabajado con ahínco para desarrollar diferentes programas educativos que ayuden a los pacientes que se enfrentan a la enfermedad del riñón”, continuó la Dra. Knicely. “Aproximadamente el 23% de los 30 millones de personas con enfermedad del riñón crónica en Estados Unidos tiene dificultades para comprender su enfermedad y cómo gestionarla. Esto puede dar lugar a malos resultados de salud. El conocimiento sobre la enfermedad del riñón puede mejorarse mediante intervenciones educativas, por lo que las directrices nacionales recomiendan formar a los pacientes y a sus familiares o cuidadores. Utilizaremos esta subvención para llevar a cabo un estudio piloto con el fin de establecer un programa educativo longitudinal dirigido a pacientes con enfermedad del riñón avanzada, junto con sus familiares o cuidadores. El programa constará de 12 sesiones en las que se abordarán en profundidad diferentes aspectos de la enfermedad del riñón, utilizando métodos propios de un programa de autocontrol de enfermedades crónicas».
La esperanza general de los doctores Knicely y Thavarajah es que el programa dote a los pacientes de conocimientos en este momento crítico —durante la fase avanzada de la enfermedad del riñón, que conduce a la diálisis—. “Queremos ayudar a aliviar la ansiedad, mejorar la comprensión, fomentar el cumplimiento terapéutico y mejorar los resultados clínicos”, afirmó el Dr. Knicely. “Si este tipo de educación para pacientes con enfermedad del riñón resulta beneficioso en nuestra institución, podremos difundirlo a otras instituciones para su uso en el futuro”.
El Programa de Investigación para Jóvenes Investigadores tiene como objetivo ayudar al Dr. Knicely y a otros investigadores innovadores reconocidos por la NKF a alcanzar resultados que puedan ser pioneros. “Según Healthy People 2020, menos de uno de cada diez adultos estadounidenses con enfermedad del riñón es concientizado sobre su baja función renal”, señaló el Dr. Joseph Vassalotti, director médico de la National Kidney Foundation (NKF). “La NKF se complace en apoyar este estudio sobre una intervención educativa destinada a mejorar los conocimientos sobre la salud renal”.
Las becas para jóvenes investigadores de la NKF se conceden por un periodo de un año. Se otorgan tras una revisión por pares minuciosa y equilibrada llevada a cabo por un comité independiente, haciendo hincapié en el apoyo a la investigación clínica de alta calidad.
Los profesionales de la salud pueden afiliarse a la NKF para acceder a herramientas y recursos tanto para pacientes como para profesionales, descuentos en formación profesional y acceso a una red de miles de personas que tratan a pacientes con enfermedad del riñón.
Datos sobre la enfermedad del riñón
Se estima que en Estados Unidos 30 millones de adultos padecen enfermedad del riñón crónica, y la mayoría no es consciente de ello. Uno de cada tres adultos estadounidenses corre el riesgo de padecer enfermedad del riñón. Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad y los antecedentes familiares. Las personas de ascendencia afroamericana, hispana, nativa americana, asiática o de las islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. Los afroamericanos tienen tres veces más probabilidades que los blancos, y los hispanos tienen casi una vez y media más probabilidades que los no hispanos de desarrollar falla renal (enfermedad del riñón en etapa terminal).
La National Kidney Foundation (NKF) es la organización más grande, completa y con más trayectoria dedicada a concientizar, prevenir y tratar la enfermedad del riñón. Para obtener más información sobre la NKF, visite www.kidney.org