Gobernanza y estructura de la NKF: quiénes somos y cómo trabajamos
La National Kidney Foundation (NKF) es la organización más grande, completa y con más trayectoria, centrada en el paciente, dedicada a concientizar, prevenir y tratar la enfermedad del riñón en Estados Unidos. Impulsada por la pasión y la urgencia, la NKF es una cuerda salvavidas para todas las personas afectadas por la enfermedad del riñón. Implacables en nuestro trabajo, mejoramos vidas a través de la acción, la educación y la aceleración del cambio.
Historia
Fundada hace casi 70 años, la NKF se ha convertido en una fuerza determinante en el ámbito de la salud renal. Fuimos la primera organización en definir la enfermedad del riñón como una afección distinta; un importante impulsor del desarrollo de los tratamientos de trasplante y diálisis; y una fuerza motriz para transformar la enfermedad del riñón de un diagnóstico terminal a una enfermedad tratable. Entre los hitos de la Fundación se incluyen la defensa de la Ley Uniforme de Donación Anatómica de 1968; la contribución a la creación de la prestación por enfermedad renal en fase terminal (ESRD) dentro de Medicare; y el desarrollo del sistema de cinco etapas para el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad renal crónica (ERC), que hoy en día es el estándar mundial. La plataforma CKDintercept de la NKF está detectando actualmente millones de casos de enfermedad del riñón en etapa inicial sin diagnosticar. La plataforma La Pregunta y el Regalo más Grande de la NKF está abriendo nuevas oportunidades para los trasplantes renales, de modo que las personas no mueran en la lista de espera. Además, la NKF está cambiando la concienciación pública sobre la salud renal a través de la campaña “Heart Your Kidneys”.
En julio de 2019, gracias a la influencia y el apoyo de la NKF, se anunció la iniciativa “Advancing American Kidney Health”, que comprende una visión audaz para transformar la atención renal y establece un plan detallado para ayudar a aumentar la donación de órganos en vida y la donación de órganos de personas fallecidas; mejorar la detección temprana y la atención temprana de la Enfermedad Renal Crónica (ERC); y aumentar los incentivos para desarrollar tratamientos nuevos y de vanguardia para la enfermedad del riñón, incluido el avance de la diálisis en casa.
Orígenes de base, impulsados por voluntarios
La NKF comenzó en 1950 con una sola “voluntaria”, Ada De Bold, una madre cuyo hijo padecía una enfermedad del riñón, y se convirtió en una red de voluntarios en todo el país dedicada a mejorar la vida de los pacientes renales y a promover la salud renal. La NKF es más que una fundación: es un movimiento. Entre los voluntarios de la NKF se encuentran pacientes, familiares, donantes vivos y profesionales de diversas disciplinas. Los voluntarios son defensores ante las instituciones públicas, organizan actividades, aportan sus conocimientos profesionales y ayudan a las oficinas locales. Les apasiona esta causa porque saben de lo que hablan.
Liderazgo y estructura
La National Kidney Foundation, una organización sin ánimo de lucro 501(c)(3) con sede central en la ciudad de Nueva York, está dirigida por una Junta Directiva, presidida por un presidente y un director general, que son elegidos por la Junta para mandatos de dos años. El presidente del Consejo y el presidente supervisan a un director ejecutivo asalariado. La NKF cuenta con personal profesional asalariado y remunerado por horas en sus oficinas nacionales y locales, que se encarga de su misión y operaciones, incluidas las actividades científicas, la formación profesional y de pacientes, los servicios a los miembros, la abogacía ante el gobierno, las comunicaciones y el marketing, así como la recaudación de fondos y el desarrollo de programas.
La Junta Directiva de la NKF, órgano rector de la organización, está compuesta por nefrólogos, cirujanos de trasplantes y otros miembros del equipo sanitario especializado en riñón, líderes cívicos con experiencia empresarial diversa, voluntarios y personas afectadas por la enfermedad del riñón. La Junta Directiva incluye a los siguientes representantes: una persona con enfermedad del riñón, tres representantes de filiales o divisiones nacionales, un voluntario de la NKF, un miembro de los Consejos Profesionales de la NKF, un representante de la profesión médica o sanitaria y un miembro de la comunidad. La Junta Directiva de la NKF designa varios comités para cubrir áreas operativas y relacionadas con la misión: ejecutivo, de auditoría, de remuneraciones, de gobernanza, de políticas públicas y de abogacía, y de asesoramiento científico.
Organizaciones profesionales y constituyentes de la NKF
Los comités ejecutivo y de gobernanza de la NKF, así como el personal nacional, supervisan varios consejos y comités profesionales y constituyentes que conectan directamente a la Fundación con las personas a las que atendemos, dando voz a estos grupos en las operaciones.
La NKF cuenta con varios consejos profesionales de disciplinas relacionadas con la atención sanitaria renal, entre los que se incluyen el Consejo de Enfermeros y Técnicos de Nefrología, el Consejo de Trabajadores Sociales de Nefrología, el Consejo de Nutrición Renal, el Consejo de Profesionales Avanzados y el de Farmacéuticos. También ofrecemos la Membresía Profesional y la designación de ‘Fellowship’ a nefrólogos, médicos y residentes.
Las comunidades de interesados en línea (Comunidad de la enfermedad del riñón de NKF; Comunidad de Diálisis de NKF; Comunidad de Trasplantes de NKF; Comunidad de Donantes Renales de NKF; Padres de Niños con Enfermedad del Riñón de NKF) se comunican con los interesados y mantienen a la Fundación conectada con los pacientes, las familias y los cuidadores.
El Comité de Abogacía de los Derechos de los Pacientes Renales (KAC) de la NKF es el programa de abogacía y participación de los pacientes de la NKF. El KAC es un grupo en expansión formado por casi 200 enlaces de pacientes de élite que utilizan sus experiencias personales y sus conocimientos para informar a los responsables de las políticas públicas sobre la realidad cotidiana de vivir con una enfermedad del riñón para millones de personas, y para defender la legislación, las políticas, la investigación, los programas y la educación relacionados con los riñones. Participan en una serie de actividades destinadas a cambiar las políticas sanitarias sobre la enfermedad del riñón, mejorar la atención, la calidad de vida y el tratamiento de la enfermedad del riñón. Además, informan a otros estadounidenses sobre la ERC.
Los defensores de la NKF se reúnen con sus representantes electos a nivel federal y estatal para recabar apoyo a la legislación en el Congreso y en las capitales de los estados —como la prevención de la discriminación por parte de las aseguradoras contra los donantes vivos, las desgravaciones fiscales estatales para abordar las barreras a la donación de órganos vivos y el aumento de la financiación para programas de investigación y tratamiento de la ERC—. Los defensores de la KAC actúan como ponentes en mesas redondas, copresidentes de conferencias, participantes en grupos de discusión y revisores de investigaciones sobre pacientes para la NKF, así como para otras organizaciones interesadas, entre las que se incluyen el gobierno, los profesionales de la salud, las empresas farmacéuticas y otros grupos relacionados con la enfermedad renal.
Oficinas locales
La NKF cuenta con 36 oficinas locales repartidas en 5 regiones nacionales de Estados Unidos, que abarcan la mayoría de los estados. Las oficinas locales y regionales de la NKF (26), gestionadas por personal y voluntarios de la NKF, están dirigidas por juntas locales, forman parte directamente de la estructura de la NKF y dependen de la Oficina Nacional. Diez filiales de la NKF (AZ, FL, HI, IL, IN, LA, MI, Nueva York Central, UT e ID, WI) son entidades independientes, constituidas localmente, que comparten el nombre de la NKF y la misma misión básica.
Financiación
El 64% de nuestros ingresos procede de las personas a las que atendemos: pacientes, familiares, amigos y otras personas o grupos públicos que apoyan nuestra misión. La NKF recauda fondos a través de eventos como las “NKF Kidney Walks” y los torneos de golf “NKF Konica Minolta”, programas de donaciones emparejadas por parte de los empleados, campañas en redes sociales y por correo electrónico, patrocinios y colaboraciones corporativas, y otras fuentes de apoyo. De cada dólar, 83 céntimos se destinan directamente a programas y servicios.
Nuestra prioridad
Movilizar la lucha por la salud pública a través de la educación, la investigación y la innovación, al tiempo que defendemos sin descanso los intereses de todos los pacientes renales. Fuimos los primeros en estar ahí y seguimos siendo los primeros en estar al lado de los pacientes renales, haciendo todo lo posible para avanzar hacia el objetivo de la salud renal. Para obtener más información, visita kidney.org.