Participa en la investigación sobre el riñón

Únete al estudio KidneyCARE (Community Access to Research Equity)™, un estudio de investigación dirigido a personas con enfermedad del riñón.

Un hombre mirando un ordenador portátil en el sofá

Estudio KidneyCARE

El estudio KidneyCARE es un registro de pacientes dirigido a personas en todas las etapas y con todos los tipos de enfermedad del riñón. Como parte del estudio KidneyCARE, usted contribuye a la investigación respondiendo a las preguntas de una encuesta sobre su experiencia con la enfermedad del riñón.

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Una vez dado el consentimiento, rellene los cuestionarios con preguntas centradas en su experiencia con la enfermedad del riñón.

Disfruta de las ventajas

Recibe formación actualizada, información sobre programas de apoyo y acceso a oportunidades de participar en ensayos clínicos.

Preguntas frecuentes generales

¿Qué es el Estudio KidneyCARE (antes conocido como “NKF Patient Network”)?

El estudio KidneyCARE (Community Access to Research Equity)™ es un estudio de investigación a escala nacional dirigido a personas con cualquier tipo y etapa de enfermedad del riñón. El objetivo del estudio KidneyCARE es mejorar la comprensión de la enfermedad del riñón y cómo afecta a las personas en la vida real. Los participantes pueden compartir información sobre su salud y responder a preguntas de una encuesta sobre su enfermedad del riñón y su estilo de vida. Los investigadores utilizan la información que usted y otras personas en su misma situación proporcionan para mejorar la atención renal. Al participar, puede contribuir a la creación de mejores tratamientos y ayudarnos a avanzar hacia la cura de la enfermedad del riñón. 

¿El Estudio KidneyCARE es un registro de pacientes?

Sí, el estudio KidneyCARE es un registro de pacientes. Un registro de pacientes es una recopilación de información sanitaria que se utiliza con fines de investigación. Incluye grupos de personas con afecciones similares. El estudio KidneyCARE está dirigido específicamente a personas con enfermedad del riñón. Esto abarca todas las causas y etapas de la enfermedad del riñón, así como a personas en diálisis y a aquellas que han recibido un trasplante renal. La información que facilites ayudará a los investigadores a comprender mejor la enfermedad del riñón y cómo afecta a tu vida cotidiana. Estos datos ayudan a los investigadores a diseñar estudios para mejorar la atención renal.

¿En qué se diferencia el Estudio KidneyCARE de otros registros de pacientes?

El estudio KidneyCARE se diferencia porque se centra en tu vida cotidiana. Queremos conocer tus propias experiencias al vivir con una enfermedad del riñón y cómo esta afecta a tu vida diaria. 
 
El estudio KidneyCARE también te ofrece: 
  • Información completa y actualizada sobre la salud renal
  • Información sobre recursos de apoyo entre iguales y programas de la NKF 
  • Acceso a la participación en ensayos clínicos y estudios de investigación

¿Por qué debería participar en el Estudio KidneyCARE?

Queremos que formes parte de un grupo de personas que comparten una visión: un futuro con mejores tratamientos, detección temprana y, en última instancia, una cura para la enfermedad del riñón. Tu participación ayudará a responder preguntas sobre la enfermedad del riñón y a mejorar los tratamientos.

Una vez que compartas tus experiencias con la enfermedad del riñón, los investigadores podrán consultar tus respuestas y las de otras personas con esta enfermedad. Este proceso colectivo permite a los investigadores comprender mejor las necesidades de los pacientes. ¡La unión hace la fuerza y tú puedes ayudar uniéndote hoy mismo!

¿Cómo funciona el Estudio KidneyCARE?

El estudio KidneyCARE es un portal en línea seguro al que puedes acceder desde cualquier dispositivo con conexión a Internet. Se te pedirá que compartas tus experiencias respondiendo a las preguntas de una encuesta sobre tu salud y tu vida cotidiana. El estudio KidneyCARE también vinculará a tu cuenta información sanitaria procedente de otras fuentes de datos. Todas tus respuestas a la encuesta y tu información sanitaria se conservarán de forma segura en tu cuenta del estudio KidneyCARE. 

¿Qué materiales necesito antes de inscribirme?

Entre la documentación que conviene reunir antes de registrarse se incluyen los resultados recientes de los análisis de laboratorio, el historial médico y los resultados de las pruebas genéticas relacionadas con su enfermedad del riñón (si los hubiera). Si no dispone de esta documentación, puede introducir la información correspondiente periódicamente.

¿Cómo se garantiza la privacidad y la seguridad de mis datos?

Tu información se almacena y protege en una plataforma en línea de alta seguridad alojada por nuestro socio tecnológico, HHS Technology Group® (HTG). El Estudio KidneyCARE cumple con las normas de seguridad relativas a la información personal y sanitaria. Todos los datos se anonimizan para garantizar tu confidencialidad, lo que significa que tu información personal no se vincula a tus respuestas. Solo el personal autorizado puede acceder a la información.

¿Podré informarme sobre los ensayos clínicos y la investigación?

¡Sí! Los ensayos clínicos desempeñan un papel fundamental en la búsqueda de tratamientos nuevos y mejores. Los investigadores que estudian la enfermedad del riñón necesitan voluntarios que contribuyan al éxito de los ensayos. A través del Estudio KidneyCARE, también tienes la oportunidad de participar en nuevos estudios de investigación. Estos ensayos y estudios pueden mejorar los tratamientos para todos. 

¿Hay costos para participar en el Estudio KidneyCARE?

No, participar en el Estudio KidneyCARE no tiene ningún costo. No es necesaria la derivación de un médico y no nos ponemos en contacto con tu seguro para que te inscribas.

¿Cómo puedo obtener más información sobre el Estudio KidneyCARE?

Visítanos en kidneycarestudy.org.


¿Necesita ayuda? Póngase en contacto con el equipo del Estudio KidneyCARE llamando al 212.889.2210, extensión 134, o escribiendo a kidneycarestudy@kidney.org.

 

¿Alguna pregunta?

Si tiene alguna pregunta, llame al equipo del Estudio KidneyCARE al 2128892210, ext. 134, de lunes – viernes, de 10:00 – 16:00 (hora central), o envíe un correo electrónico a kidneycarestudy@kidney.org.

Sala de prensa

Vídeo informativo

Descubre con Cari los cinco pasos para participar en el Estudio KidneyCARE.

Vídeo informativo

Descubre con Curtis la importancia del proceso de consentimiento informado y cómo velaremos por la confidencialidad y la seguridad de tu información personal y sanitaria.

Vídeo sobre la diversidad en la investigación clínica

El estudio puede contribuir a dar mayor visibilidad a las opiniones de los distintos pacientes a la hora de determinar y definir las necesidades más urgentes de las personas que padecen una enfermedad del riñón. 

Lo que dice la gente

Curtis Warfield, defensor de los pacientes de la NKF
Defensor de los pacientes de la NKF

Curtis Warfield

“Este estudio KidneyCARE nos proporcionará mucha información que necesitamos como pacientes a medida que avanzamos por las diferentes etapas de la enfermedad del riñón, pasando por la diálisis, el trasplante e incluso el periodo posterior al trasplante”.

Mary Baliker, defensora de los pacientes de la NKF
Defensor de los pacientes de la NKF

Mary Baliker

“El estudio KidneyCARE es un recurso fantástico para los pacientes en todas las etapas de la enfermedad renal crónica. Es emocionante ver cómo se une la comunidad renal, tanto pacientes como profesionales de la salud. Como paciente, estoy deseando ver cómo este estudio contribuirá a mejorar la atención sanitaria de los pacientes renales”.

Kerry Willis, doctora y directora científica de la NKF
Director Científico de la NKF

Kerry Willis, doctora

“No podría estar más satisfecho de que los datos de pacientes en todas las etapas de la enfermedad del riñón sirvan de inspiración y base para la investigación, con el fin de ampliar nuestros conocimientos sobre la enfermedad del riñón y sobre cómo afecta a la salud y a la vida de las personas”.

Alexander Chang, doctor en Medicina, máster en Ciencias, nefrólogo, Geisinger
Nefrólogo

Dr. Alexander Chang, médico y máster en Ciencias

Geisinger

“El esfuerzo que ha realizado la NKF para poner en marcha el Estudio KidneyCARE es enorme. La posibilidad de poner en contacto a los pacientes para recabar datos proporcionados por ellos mismos y ofrecerles la oportunidad de participar en ensayos clínicos supone un paso en la dirección correcta”.


Nuestros valores fundamentales

El estudio KidneyCARE valora una comunidad renal diversa e inclusiva para la salud renal.

La participación está abierta a todas las personas con enfermedad del riñón.

La inscripción está abierta a todos los adultos que cumplan los requisitos, residan en Estados Unidos y padezcan una enfermedad del riñón. Se admiten personas de cualquier raza, origen étnico, sexo, género y orientación sexual. No es necesario tener seguro médico. Tampoco se requiere derivación médica.

Los participantes reflejan la diversidad de los pacientes con enfermedad del riñón.

Necesitamos conocer mejor las diferencias que nos hacen únicos a cada uno de nosotros y los retos socioeconómicos a los que se enfrentan todas las personas con enfermedad del riñón. Contar con un grupo diverso de participantes puede contribuir al desarrollo de la medicina de precisión y a la equidad en la salud.

Los participantes son socios.

Los participantes aportan datos y ayudan a concientizar a familiares y amigos sobre la enfermedad del riñón. A través del estudio, los participantes pueden obtener más información sobre su propia salud y la enfermedad del riñón, conocer los recursos de apoyo disponibles y acceder a oportunidades de participar en ensayos clínicos.

Se puede acceder a los datos con fines de investigación.

Los datos están a disposición de los investigadores autorizados que deseen obtener más información sobre la enfermedad del riñón, incluyendo la calidad de vida y los determinantes sociales de la salud. Cualquier dato personal que permita identificar a un participante, como el nombre o la dirección, se elimina de los datos a los que pueden acceder los investigadores.

Patrocinadores

El estudio KidneyCARE cuenta con el apoyo fundamental de Bayer AG, en el marco de una colaboración con esta empresa.

AstraZeneca y Novartis son patrocinadores platino.

Boehringer Ingelheim es patrocinador de oro.

Apellis Pharmaceuticals es patrocinador de plata.

Centros de estudio en EE. UU.:

Centros de estudio en Canadá: