Estudio KidneyCARE

El estudio KidneyCARE es un registro destinado a pacientes en todas las etapas de la enfermedad del riñón, creado con el objetivo de mejorar la calidad de vida a través de la investigación, la atención clínica, el desarrollo de fármacos y la adopción de políticas sanitarias que favorezcan este objetivo.

Una profesional sanitaria mirando la pantalla de su ordenador

Cuando los pacientes se incorporan al Estudio KidneyCARE, pueden acceder a:

Educación completa y actualizada sobre la salud renal

Oportunidades de ensayos clínicos e investigación

Programas de apoyo centrados en la salud renal

Lo que dice la gente

Kerry Willis, doctora y directora científica de la NKF
Directora científica de la NKF

Kerry Willis, doctora

“No podría estar más satisfecho de que los datos de pacientes en todas las etapas de la enfermedad del riñón sirvan de inspiración y base para la investigación, con el fin de ampliar nuestros conocimientos sobre la enfermedad del riñón y sobre cómo afecta a la salud y a la vida de las personas”.

Alexander Chang, doctor en Medicina, máster en Ciencias, nefrólogo, Geisinger
Nefrólogo, Geisinger

Dr. Alexander Chang, médico y máster en Ciencias

“El esfuerzo que ha realizado la NKF para poner en marcha el Estudio KidneyCARE es enorme. La posibilidad de poner en contacto a los pacientes para recabar datos proporcionados por ellos mismos y ofrecerles la oportunidad de participar en ensayos clínicos supone un paso en la dirección correcta”.

Curtis Warfield, defensor de los pacientes de la NKF
Defensor de los pacientes de la NKF

Curtis Warfield

“El esfuerzo que ha realizado la NKF para poner en marcha el Estudio KidneyCARE es enorme. La posibilidad de poner en contacto a los pacientes para recabar datos proporcionados por ellos mismos y ofrecerles la oportunidad de participar en ensayos clínicos supone un paso en la dirección correcta”.

Mary Baliker, defensora de los pacientes de la NKF
Defensor de los pacientes de la NKF

Mary Baliker

“El estudio KidneyCARE es un recurso fantástico para los pacientes en todas las etapas de la enfermedad del riñón. Es emocionante ver cómo se une la comunidad renal, tanto pacientes como profesionales de la salud. Como paciente, estoy deseando ver cómo este estudio contribuirá a mejorar la atención sanitaria de los pacientes renales”.

Conoce el estudio KidneyCARE (Community Access to Research Equity)™

¿En qué consiste el Estudio KidneyCARE?

El estudio KidneyCARE es el primer registro nacional de pacientes con enfermedad del riñón que contribuirá tanto a la educación de los pacientes como al tratamiento de esta enfermedad. Este registro constituye una potente herramienta de investigación capaz de mejorar la vida de los pacientes con enfermedad del riñón, al aportar información más completa para la investigación, la atención clínica, el desarrollo de fármacos y la toma de decisiones en materia de política sanitaria, además de proporcionar a los pacientes las herramientas que necesitan para mantenerse informados y sanos. 

¿Cómo tiene previsto el Estudio KidneyCARE recopilar los datos de investigación y por qué se considera innovador?

El estudio KidneyCARE recopilará tanto datos clínicos y de laboratorio rigurosos procedentes de las historias clínicas electrónicas (HCE) como datos introducidos por los propios pacientes, lo que en conjunto permitirá obtener una “visión completa” del paciente. Este modelo se considera innovador, ya que la mayoría de las iniciativas de investigación siguen una vía u otra: las HCE o la información facilitada por los propios pacientes. El estudio KidneyCARE recopilará datos demográficos, sobre el historial médico, el estilo de vida y la medicación, además de datos exhaustivos sobre las percepciones, los retos y las prioridades de los pacientes. Los datos del estudio KidneyCARE también se vincularán a otras fuentes de información, como los datos de ensayos clínicos en los que hayan participado los participantes del estudio KidneyCARE o datos adquiridos comercialmente. Los datos basados en la evidencia generados a partir de esta plataforma centralizada permitirán la colaboración entre las filiales de la NKF.

¿Cómo se invitará a los pacientes a participar?

Los profesionales de la salud son fundamentales para el éxito del estudio: ayude a dar a conocer el estudio KidneyCARE a sus pacientes e invíteles a participar visitando nuestra página web www.kidneycarestudy.org.

 

La NKF también colaborará con los sistemas sanitarios para obtener tanto historias clínicas electrónicas (EHR) como datos centrados en el paciente. Paralelamente, la inscripción de pacientes se llevará a cabo mediante un programa de alcance integral que incluye enlaces desde otros programas de la NKF, la captación a través de las oficinas locales de la NKF, enlaces desde ensayos clínicos para el tratamiento de la enfermedad del riñón, recomendaciones de otros participantes y socios, y una campaña directa de relaciones públicas.

¿Por qué debería pedir a mis pacientes que participen?

Cuando los pacientes participan en investigaciones, a menudo se les pide que faciliten su historial médico, que puede ser muy extenso. Con el estudio KidneyCARE, les resulta muy sencillo introducir sus datos de salud a través de un portal seguro para pacientes, lo que permite a los investigadores acceder rápidamente a ellos y utilizarlos para desarrollar nuevos tratamientos contra la enfermedad del riñón. A través del estudio KidneyCARE, sus pacientes podrán aportar datos que contribuirán al éxito de los ensayos clínicos y, en última instancia, a la mejora de los resultados de los pacientes.  

¿Qué otras ventajas ofrece el Estudio KidneyCARE?

El estudio KidneyCARE ofrece a sus pacientes una forma sencilla de acceder a una amplia variedad de recursos personalizados para el cuidado renal, todos ellos verificados y evaluados por la National Kidney Foundation. Además, a través del estudio, los pacientes podrán proveer retroalimentación en tiempo real a la comunidad investigadora sobre su enfermedad y sus experiencias con la asistencia sanitaria. Esta información genera nuevas oportunidades para la medicina y la investigación que pueden dirigirse a un abanico más amplio de pacientes y ayudarles en función de sus perspectivas, prioridades y actividades.

¿Qué tipo de plataforma se utilizará en el Estudio KidneyCARE?

La NKF se ha asociado con HHS Technology Group, LLC (HTG), una empresa de software y soluciones fundada sobre los principios de agilidad, innovación y transparencia. Todos los datos recopilados a través del Estudio KidneyCARE se almacenarán en la plataforma de HTG, Discover Your Data (DyD®), que es altamente segura y cumple con todas las normas establecidas en materia de seguridad de la información sanitaria. La plataforma DyD® tiene la capacidad de conectarse a una gran variedad de sistemas de información sanitaria de forma segura y fluida. 

¿En qué etapa de la enfermedad del riñón se podrá solicitar la inscripción?

El estudio KidneyCARE admite a pacientes en todas las etapas de la enfermedad del riñón, incluidos los que se someten a diálisis y los pacientes con trasplante renal.

¿Cómo puedo obtener más información sobre el Estudio KidneyCARE?

Para obtener más información, visita kidneycarestudy.org. También puedes ponerte en contacto con el equipo del Estudio KidneyCARE llamando al 2128892210, extensión 134, de lunes – viernes de 10:00 – 16:00 (hora central), o por correo electrónico a kidneycarestudy@kidney.org

 

National Kidney Foundation 30 East 33rd Street,
Nueva
York, NY 10016
www.kidney.org

Gobernanza

Descubre la estructura de gobernanza del Estudio KidneyCARE, que integra a múltiples partes interesadas en la supervisión y el desarrollo de las orientaciones futuras necesarias para contribuir al crecimiento del Estudio KidneyCARE y a la consecución de sus objetivos.

Selección de participantes para el estudio

Si desea que la NKF le ayude a reclutar participantes para un estudio de investigación, póngase en contacto con nosotros en kidneycarestudy@kidney.org.

Patrocinadores

El estudio KidneyCARE contó con el apoyo fundamental de Bayer AG, en el marco de una colaboración con esta empresa. 

 

AstraZeneca y Novartis son patrocinadores platino; Boehringer Ingelheim es patrocinador oro.

Centros de estudio en EE. UU.: