Cómo tu historia contribuye a impulsar nuestra agenda en materia de riñón

Por Tracy McKibben, presidenta de la Junta Directiva de la NKF

Como muchos de vosotros sabéis, doné un riñón a mi madre porque padecía falla renal. Mi madre nos dio tanto a mí y a mi familia que me resultó muy fácil tomar la decisión de ‘dar de regreso’. Fue una experiencia tan gratificante que me animó a implicarme más con la NKF, donde ahora ocupo el cargo de presidenta de la Junta Directiva. Al aportar mi tiempo, mis conocimientos y, sí, mis recursos económicos, he encontrado una forma aún mayor de ‘dar de regreso’ a esta importante causa.

Pero recientemente tuve la oportunidad de dar de regreso algo a gran escala, y no requirió nada tan grande como donar un riñón o firmar un cheque. De hecho, es algo que puede hacer cualquier persona afectada por la enfermedad del riñón. Lo único que tuve que hacer fue contar mi historia.

Ponerle rostro a la política renal

La Junta Directiva de la NKF pasó recientemente un día en Washington, D.C., instando a los legisladores federales a apoyar una legislación que:

• Aumentar el acceso a la diálisis en casa 
• Eliminar las barreras a la donación en vida 
• Aumentar la inversión federal en investigación y actividades de prevención de la ERC

Aunque pensé que quizá tendría que convertirme rápidamente en una experta en el programa Medicare o en la política de reembolsos, lo que aprendí fue que una historia personal y sincera puede causar una impresión aún mayor en los legisladores que las estadísticas, los informes o los argumentos jurídicos.

Al compartir mi historia con los representantes electos, pude transmitir la urgencia, la importancia y el valor de la agenda política de la NKF en términos muy sencillos y humanos. Como donante vivo, pude compartir la preocupación que muchos posibles donantes vivos tienen de perder la cobertura del seguro o, lo que es peor, sus puestos de trabajo. Pude compartir la experiencia de mi madre con la diálisis —el gran esfuerzo que suponía llevarla y traerla de los tratamientos y lo agotador que resultaba físicamente— para ilustrar por qué necesitábamos ampliar el acceso a la diálisis en casa. Y pude compartir lo transformador que fue su trasplante —cómo no solo le dio años de vida, sino vida a sus años— y por qué necesitábamos transformar el sistema de trasplantes para atender mejor a los pacientes.

Más información sobre las reuniones entre la Junta Directiva de la NKF y los congresistas en el Capitolio. 

Juntos podemos luchar contra la ERC

Hoy en día es fácil mostrarse cínico con respecto a la política y a los políticos, pero la experiencia me enseñó que nuestras historias importan. Cuando compartí mi historia, las oficinas del Congreso con las que me reuní se mostraron comprensivas, preocupadas e interesadas en encontrar soluciones. Y gracias a la NKF, contamos con soluciones legislativas que ayudarán a todas las personas afectadas por la enfermedad del riñón en todas las etapas de su proceso. No necesitamos un ejército de actuarios ni una legión de grupos de presión para lograr el cambio: lo único que necesitamos son más defensores, más “Voces por la Salud Renal”, que compartan sus historias con los legisladores.

Para saber más sobre las actividades de abogacía de la NKF o para inscribirte como defensor o defensora como yo, visita voices.kidney.org.