January 13, 2023
A finales del año pasado, el Congreso aprobó finalmente sus proyectos de ley de asignaciones presupuestarias para el ejercicio fiscal 2022, que incluían un aumento de $1 millón para la Iniciativa sobre Enfermedad del Riñón Crónica del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC); un aumento de la financiación para la investigación en los Institutos Nacionales de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales; y un importante texto en el informe sobre la investigación renal, la innovación y la rendición de cuentas en el sistema de trasplantes. Aunque agradecemos la financiación adicional destinada a la investigación renal durante los dos últimos años, que ha permitido ampliar el programa de los CDC de $2.5 millones a $4.5 millones, debemos mantener nuestros esfuerzos para garantizar que el 118.º Congreso sea igual de generoso.
Las tres principales prioridades legislativas
Como se ha podido comprobar en las 15 rondas de votaciones para elegir al presidente de la Cámara, Kevin McCarthy (republicano por California), el Freedom Caucus de la Cámara de Representantes está exigiendo concesiones en ámbitos como la financiación y la supervisión del Gobierno. Es nuestro deber, como defensores de esta causa, informar a estos diputados sobre por qué la financiación destinada a las enfermedades renales es tan importante. No solo mejora la vida de los pacientes, sino que sabemos que tratar la enfermedad del riñón de forma precoz, mediante la concientización y la detección temprana, resulta menos costoso y menos gravoso para Medicare que esperar a pagar la diálisis.
Nuestras tres principales prioridades legislativas para 2023 son:
- La Ley de Protección de los Donantes Vivos (LDPA): elimina la discriminación contra los donantes vivos a la hora de contratar seguros de vida, de invalidez y de cuidados a largo plazo, y codifica las protecciones existentes del Departamento de Trabajo para los donantes vivos en virtud de la Ley de Permisos Familiares y Médicos (FMLA).
- La Ley de Mejora del Acceso a la Diálisis en Casa (IAHDA): amplía las opciones de los pacientes y elimina las barreras para acceder a la diálisis en casa.
- La Ley de Transparencia, Accesibilidad y Reforma del Trasplante de Órganos (OTTAR): tiene por objeto abordar la necesidad de una mayor transparencia y rendición de cuentas en el sistema de obtención y trasplante de órganos.
Pide a tus representantes que apoyen ahora mismo las políticas de salud renal.
Identificar y colaborar con los nuevos miembros del Congreso
El año pasado nos esforzamos al máximo para conseguir el mayor número de copatrocinadores de la historia para nuestra LDPA, pero aun así no logramos que se aprobara como ley. Parte del problema radica en que la LDPA ha sido remitida a varias comisiones de la Cámara de Representantes, lo que ralentiza el proceso de revisión. Por ello, estamos trabajando con los patrocinadores del proyecto de ley y las partes interesadas para presentar una versión del mismo con una redacción ligeramente diferente, con la esperanza de agilizar algunos de estos problemas de remisión.
Del mismo modo, estamos buscando un nuevo patrocinador demócrata y otro republicano en la Cámara de Representantes para la Ley de Mejora del Acceso a la Diálisis en Casa, tras la jubilación de nuestro anterior patrocinador demócrata, el diputado Bobby Rush, y el nombramiento de nuestro anterior patrocinador republicano, el diputado Jason Smith, como presidente de la Comisión de Medios y Arbitrios. En muchas ocasiones, los presidentes de las comisiones se recusan de los proyectos de ley que puedan someterse a consideración de su comisión. También estamos buscando a un senador demócrata que se una a la senadora Cindy Hyde-Smith (R-MS) para presentar una versión bipartidista del proyecto de ley en el Senado.
Además, hay 82 nuevos miembros en este Congreso (75 en la Cámara de Representantes y siete en el Senado), a los que habrá que realizar alcance, informar y sensibilizar para que conozcan la enfermedad del riñón y nuestras prioridades en materia de salud renal. Consulta esta lista para ver si tienes un nuevo miembro del Congreso.
Independientemente de quiénes sean tus representantes, actúa ahora y pídeles que apoyen nuestras prioridades en materia de política renal.
Con tu voz podemos lograr grandes victorias
Como puedes ver, tenemos una agenda legislativa muy completa para el 118.º Congreso, y estamos deseando trabajar con todos vosotros en la Kidney Patient Summit que se celebrará en marzo para impulsar estas prioridades. Sin duda, este es un año en el que necesitaremos aún más abogacía, así que no dudes en ponerte en contacto con nosotros si tienes alguna pregunta o inquietud, ¡e intenta animar a algunos amigos a que se unan a nosotros también!
