December 12, 2023
Las iniciativas de abogacía de la National Kidney Foundation en 2023 comenzaron con la llegada de un nuevo Congreso. Finalizaron con la aprobación de una legislación revolucionaria que ayudará a los casi 100,000 pacientes renales que se encuentran actualmente en lista de espera. Los defensores de “Voices for Kidney Health” estuvieron presentes en cada paso del camino. Compartieron sus historias e informaron a los legisladores sobre un programa que conducirá a “Trasplantes para todos” y a una mayor equidad en la atención sanitaria renal. Como resultado, la comunidad renal es más fuerte que nunca.
Más estados dan un paso adelante en favor de los pacientes renales
Míchigan, Nevada, Rhode Island y Wyoming aprobaron la Ley de Protección de Donantes Vivos (LDPA). ¡Ahora, 32 estados protegen a los donantes vivos renales frente a la discriminación a la hora de contratar seguros de vida, de cuidados a largo plazo o de discapacidad!
Otros estados también han aprobado leyes que beneficiarán a la comunidad renal, entre ellas:
Míchigan también ofrecerá a más ciudadanos permisos remunerados cuando se conviertan en donantes de órganos vivos.
Minnesota ha aprobado un permiso familiar y médico remunerado que beneficiará a los pacientes renales.
Texas ampliará sus esfuerzos para informar al público sobre los beneficios de la donación de órganos en vida.
El estado de Washington permitirá que cualquier vehículo que transporte un órgano de un donante en vida utilice luces y sirenas.
En cada estado, los defensores de los donantes vivos y quienes se han beneficiado de la generosidad de estos donantes fueron fundamentales para que esos proyectos de ley salieran adelante.
Lee más sobre nuestras iniciativas de abogacía a nivel estatal y cómo puedes participar.
El Congreso aprueba un proyecto de ley sobre trasplantes que marcará un antes y un después
A medida que avanzaba el verano, se fue generando impulso en el Capitolio en torno a la Ley de Garantía de la Red de Obtención y Trasplante de Órganos de EE. UU. (Securing the U.S. Organ Procurement and Transplantation Network Act). El sistema de trasplantes necesita urgentemente una reforma, y esta legislación histórica pretende precisamente eso, promoviendo la innovación, la transparencia y la rendición de cuentas.
En setiembre, el director ejecutivo de la NKF, Kevin Longino, representó a la comunidad de defensores del paciente del riñón al reunirse con el presidente Biden y los principales impulsores de la ley en el Despacho Oval para promulgarla. Esta legislación histórica garantiza que se salvarán más vidas y que más pacientes tendrán la oportunidad de tomar decisiones sobre su atención médica con mayor conocimiento de causa.
Lee más sobre cómo esta nueva ley beneficiará a la comunidad de trasplantados.
Impulsando un acceso más equitativo en todos los frentes
La misma semana en que se promulgó la Ley SUS-OPTN, el personal de relaciones gubernamentales de la NKF colaboró en el lanzamiento de nuestra iniciativa Igualdad para la Salud Renal™, que abarca a toda la organización, en la Conferencia de Liderazgo del Instituto del Caucus Hispano del Congreso (CHCI) y en la Conferencia Legislativa Anual de la Fundación del Caucus Negro del Congreso (CBC), celebradas en Washington, D.C.
En estos eventos, nuestro equipo:
Ofreció a los asistentes pruebas renales gratuitas de Healthy.Io, lo que les permitió evaluar su función renal en casa.
Colaboró en la organización de una sesión educativa en la Conferencia Legislativa Anual del CBC titulada “Igualdad para la Salud Renal: salvar a otros del peligro mediante la detección temprana y la concienciación”.
Colaboró con la Fundación de Cónyuges del Caucus Negro del Congreso para organizar una feria de salud comunitaria y un desayuno.
Los defensores de Voices también ayudaron a impulsar nuestra petición en la que se insta a la OPTN a eliminar la raza del Índice de Riesgo de Donantes Renales, que actualmente devalúa el riñón de un donante fallecido de raza negra frente al de un donante fallecido de raza blanca. Esta petición, basada en nuestro documento de políticas “Advancing Equity in Kidney Health”, muestra claramente que la NKF se niega a aceptar como statu quo las marcadas desigualdades raciales y étnicas en la atención renal.
Amplificar las voces de los pacientes ante los responsables políticos
Otras iniciativas de alcance ofrecieron orientación sobre una amplia gama de cuestiones clave para la comunidad renal;
El Sistema de Pago Prospectivo (PPS) para la Enfermedad Renal en Etapa Terminal (ESRD), dirigido por los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS), pone de relieve la urgente necesidad de mejorar la atención, sobre todo para los pacientes pertenecientes a poblaciones históricamente marginadas.
El Grupo de Trabajo de Servicios Preventivos de Estados Unidos (USPSTF) investigará la evaluación, las intervenciones, los resultados y las disparidades en más de 37 millones de estadounidenses con enfermedad renal crónica (ERC).
Hemos impulsado políticas que amplían el acceso a servicios vitales, una mayor formación de los cuidadores, medidas de calidad para la participación de los pacientes y servicios de integración sanitaria comunitaria.
Ayúdanos a seguir logrando grandes avances para los pacientes renales y para todos aquellos que los cuidan. Únete a nuestros esfuerzos convirtiéndote hoy mismo en un defensor de Voices.
Ayúdanos a lograr aún más el año que viene
Detrás de todas estas victorias, nuestra comunidad de defensores no ha dejado de luchar.
En conjunto, hemos:
Enviamos más de 25,000 mensajes en apoyo de políticas a favor de la salud renal a los legisladores del Congreso y a las asambleas legislativas estatales.
Celebramos 153 reuniones con miembros del Congreso como parte de nuestra 10.ª Kidney Patient Summit, que volvió a celebrarse de forma presencial por primera vez en cuatro años.
Enviamos más de 30 cartas de comentarios a las agencias sanitarias federales, en las que destacamos la perspectiva de los pacientes renales sobre diversos temas. Ayudamos a crear una coalición bipartidista de 168 miembros del
que apoyaban una Ley Federal de Protección de los Pacientes Renales (LDPA), que ampliaría las protecciones ofrecidas por los proyectos de ley estatales.
El personal de la NKF y los defensores de “Voices” ya tienen la mirada puesta en 2024, año en el que tenemos previsto aprovechar estos éxitos y seguir influyendo positivamente en nuestra comunidad.
¡Las victorias de nuestros increíbles defensores merecen ser compartidas! Ayúdanos a difundir la noticia en Instagram, Twitter, LinkedIn y Facebook.
