Cómo afrontar la enfermedad del riñón crónica: “Defender mis derechos me salvó la vida”.

El recorrido de Derek Forfang con la enfermedad del riñón ha sido un camino largo y sinuoso, lleno de ansiedad, depresión y desengaños. Incluso después de someterse a un trasplante de páncreas y dos trasplantes de riñón, la lucha de Derek estaba lejos de haber terminado. A pesar de todos los retos a los que sigue enfrentándose, Derek se ha mantenido decidido a prosperar, no solo a sobrevivir. 

Ahora utiliza sus experiencias para ayudar a otras personas que atraviesan dificultades similares.

Derek solo tenía diez años cuando le diagnosticaron diabetes tipo 1. En la década de los 70 no existían las mismas herramientas de control de la diabetes con las que contamos hoy en día, por lo que tenía que estimar sus niveles de glucosa en sangre basándose en cómo se sentía. No conocer sus valores le provocaba ansiedad, y esas estimaciones no eran precisas, lo que le provocó un daño renal considerable a mediados de sus veinte años, cuando los médicos descubrieron una elevada cantidad de proteína en la orina, un síntoma de enfermedad del riñón.

“Justo después de ese descubrimiento, cambié de compañía de seguros y acudí a otro médico que nunca volvió a mencionarlo”, cuenta Derek. “Me mudé a Texas y me recomendaron un hospital que realizaba trasplantes de páncreas. Tenía la oportunidad de dejar de tener diabetes para siempre. Mientras me hacían las pruebas para el trasplante de páncreas, descubrí que me dirigía hacia una falla renal”.

Derek se sometió a un trasplante de páncreas, convencido de que le ayudaría a mitigar el daño que la diabetes estaba causando a sus riñones.

“Me hicieron el trasplante, pero se produjo un rechazo. Necesitaba una gran cantidad de esteroides y otros medicamentos que aceleraron aún más el deterioro de mis riñones”, explicó Derek. “Poco después, mi padre se estaba preparando para donarme uno de sus riñones. Solo quedaban seis semanas para la operación, así que mis médicos intentaron retrasar la diálisis, pero acabé sufriendo un colapso. Fui a urgencias y me sometí a una diálisis de urgencia”.

Por fin llegó el momento de la operación de trasplante de riñón. Aunque las complicaciones son poco frecuentes, la operación no salió según lo previsto.

“Casi pierdo a mi padre. Sufrió una intoxicación sanguínea tras la operación y sus órganos empezaron a necrosarse, muriéndose por dentro”, explicó Derek. “Estuvo en coma durante unos días, pero logró salir de él. Acabó en diálisis, en mi misma silla, durante seis meses, recuperando solo entre el 30% y el 44% de la función renal”.

A pesar de que su padre insistía en que habría vuelto a donar incluso sabiendo cuál sería el resultado, esto dejó a Derek devastado. Lamentablemente, el riñón solo duró tres años, y Derek pasó los doce siguientes en diálisis, sin poder pedirle a nadie más que corriera el mismo riesgo. Más información sobre los riesgos de la cirugía.

“Cuando me hicieron el segundo trasplante, mi cuñado se estaba preparando para donar a través de una cadena de riñones emparejada. Perdió peso y se puso en forma, pero al final me dieron un riñón de un donante fallecido”, explicó Derek. “Me sometí a quimioterapia durante seis meses para reducir mi recuento de anticuerpos y disminuir el riesgo de rechazo. Cuando me hicieron el trasplante, el riñón estaba inactivo. No funcionó de inmediato, así que tuve que someterme a diálisis hasta que empezó a funcionar o se ‘despertó’. Durante ese tiempo, sufrí un infarto, pero pude volver a casa una semana después. Han pasado diez años desde aquel trasplante”.

A pesar de este regalo de vida, no todo ha sido un camino de rosas para Derek.

“He tenido algunas complicaciones a lo largo de los años. Voy en silla de ruedas porque me amputaron por debajo de la rodilla izquierda y parte de la pierna derecha”, explica Derek. “Sigo teniendo problemas en las piernas, así que siempre es todo un reto. Se trata, en gran medida, de intentar averiguar cómo afrontar lo que está pasando”.

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A lo largo de su trayectoria, Derek tuvo que lidiar con la ansiedad y la depresión, pero no quería seguir los mismos pasos que su abuelo y su madre. Ambos pasaron por momentos difíciles tras ser diagnosticados de diabetes, enfermedad del riñón y, finalmente, falla renal. A su abuelo incluso le amputaron una pierna y sufrió un infarto antes de fallecer. Más información sobre la diálisis y la depresión.

“Mi abuelo falleció antes de que me diagnosticaran la enfermedad del riñón y mi madre perdió la función renal cuando yo me encontraba en etapa terminal. A ninguno de los dos les fue muy bien adaptarse a la diálisis y sufrieron mucha depresión”, explicó Derek. “Fue un cambio enorme y muy duro para ellos. Mi abuelo estuvo en diálisis durante cuatro años antes de fallecer, cuando tenía unos sesenta y tantos años. Mi madre estuvo en diálisis durante un año y falleció a los sesenta. Yo pasé por lo mismo”.

¿Y cómo lo afrontó Derek?

“Empecé terapia cuando tenía 10 años. Conté con mucho apoyo de mis padres, que me hicieron ver que estaba bien pedir ayuda. He consultado a terapeutas a lo largo de todo mi proceso y me ha resultado muy útil», explicó Derek. «Hubo un periodo en el que sufría mucha ansiedad y me recetaron un ansiolítico durante un tiempo hasta que lo superé. Ahora la ansiedad es menor porque la medicina moderna me permite controlar mi nivel de azúcar en sangre en cualquier momento».

A Derek también le costó asimilar la idea de la amputación debido a las crecientes similitudes entre él y su abuelo.

“Tenía problemas cardíacos, estaba en diálisis y a punto de que me amputaran una pierna: exactamente el mismo patrón que mi abuelo”, explicó Derek. “Me costaba aceptarlo, así que hablé con un profesional de la salud al respecto. Ella me explicó que todas las personas son diferentes. No soy mi abuelo, aunque tuviéramos muchas similitudes”.

Desde entonces, Derek ha dedicado su vida a ayudar a otras personas con enfermedad del riñón y a animarlas a buscar la ayuda que necesitan para llevar una vida feliz y plena.

“No hay que avergonzarse de recurrir a recursos de salud mental. Nos hemos visto envueltos en una situación extremadamente difícil. Algunas personas tienen la suerte de recibir primero un trasplante, pero sigue siendo un gran cambio en la vida», dijo Derek. «Es como si hubieras pintado un cuadro de tu vida y ahora lo hubieran destrozado. Tienes que volver a pintarlo. La terapia y la medicación me ayudaron a hacerlo. Si te sientes desesperado, busca ayuda. Con el tiempo, pedir ayuda se vuelve más fácil».

Únete a una comunidad de personas con enfermedad del riñón donde puedas compartir tus experiencias y hacer preguntas a otras personas que viven con esta enfermedad.

Tras el fracaso de su primer trasplante de riñón, Derek tuvo que dejar su trabajo, pero echaba mucho de menos las relaciones que mantenía en el ámbito laboral.

“Solía trabajar como agente de compras, así que viajaba mucho y me dedicaba a establecer contactos y a negociar. Soy una persona muy sociable y disfrutaba de esa parte del trabajo. De niño ya hacía voluntariado, así que pensé que podría ser una buena forma de empezar a rehacer mi vida», explicó Derek. «Me convertí en presidente de la Red de Insuficiencia Renal Terminal (ESRD) y tuve la oportunidad de unirme al equipo nacional. Mis habilidades profesionales y mis contactos con el Gobierno me ayudaron mucho en ese puesto. Incluso colaboré en la creación de su “Kit de herramientas contra la depresión en diálisis”».

Sin embargo, Derek no se ha quedado ahí. Sigue participando en diversas iniciativas relacionadas con la salud renal, entre ellas “Voices for Kidney Health”, la comunidad de abogacía de los pacientes de la NKF. 

“Empecé como líder regional del Comité de Abogacía de los Riñones y acepté dirigir un grupo para mejorarlo. Solo había 60 personas y ahora somos cerca de 400. Es muy gratificante ver cómo crece y cómo se aprueban todas las cosas por las que hemos luchado, como el proyecto de ley sobre inmunosupresores. También presido el Comité de Política Pública de la NKF y he tenido la oportunidad de colaborar con la [Administración de Alimentos y Medicamentos] y la [Sociedad Americana de Nefrología] en nuevas terapias innovadoras. He participado en el proyecto de diálisis portátil, en la coalición “Making Dialysis Safer For Patients”, y formo parte del consejo de la UCSF para su proyecto de riñón artificial», explicó Derek. «Antes me sentía perdido. Había perdido mi carrera profesional, lo que dejó un gran vacío en mi interior. Empecé a sentirme inútil y me di cuenta de que necesitaba un sentido a mi vida. Ahora tengo muchísima esperanza. Ser defensor me salvó la vida”.

Encuentra tu propósito: conviértete en defensor de “Voices for Kidney Health”.