Reunión de la NKF sobre el desarrollo de fármacos centrado en el paciente (PFDD) para C3G

• Fundación Nacional del Riñón
• ¿Qué son las reuniones PFDD y por qué deberían importarme?
• La próxima reunión PFDD sobre C3G
• Cómo participar en nuestra encuesta para pacientes sobre el C3G
• Preguntas frecuentes, incluyendo las opiniones de pacientes que han asistido a otras reuniones de la PFDD sobre su experiencia en dichas reuniones
• Cómo ponerse en contacto con la National Kidney Foundation si tiene alguna pregunta

Quiénes somos

Acerca de las reuniones del PFDD

• Benefician a los pacientes y a la FDA, y ayudan a las empresas farmacéuticas a desarrollar posibles nuevos medicamentos  
• Ayudan a la FDA a asesorar a una empresa mientras esta desarrolla un posible medicamento
• Ayudan a la FDA en su función de aprobar nuevos medicamentos
• Contribuyen a concientizar a la comunidad de pacientes y a ampliar los conocimientos del público sobre determinadas enfermedades

• Ciertos síntomas de la enfermedad o efectos secundarios que son o no son tolerables para el paciente
• Áreas de necesidad no cubierta en la población de pacientes
• Criterios para que los científicos dedicados al descubrimiento de fármacos elijan las sustancias químicas con mayor potencial para convertirse en medicamentos
• Herramientas que miden el beneficio de los posibles medicamentos.

• http://www.fda.gov/downloads/Drugs/NewsEvents/UCM493616.pdf

Acerca de la reunión del C3G PFDD

Dra. Carla Nester

Universidad de Iowa, Facultad de Medicina Carver, Iowa City, Iowa

Dr. Andrew Bomback
Hospital Universitario
New York-Presbyterian de Columbia y Cornell, Nueva York, NY

Acerca de la encuesta para pacientes

Preguntas frecuentes

1. Si participo en la encuesta, ¿qué haréis con la información que os facilite?
   • La información que facilite se utilizará ‘ÚNICAMENTE’ para planificar la reunión
   • Ninguna de la información que facilite saldrá de la National Kidney Foundation, ni se publicará en ningún sitio web de la National Kidney Foundation, ni se divulgará de ninguna forma.
2. ¿Cómo me inscribo en la reunión de la PFDD?
   • Poco después de que hayas completado la encuesta, se te enviará el material de inscripción.
3. ¿Qué ocurre si quiero participar en la reunión pero no puedo asistir en persona?
   • La reunión se retransmitirá mediante un seminario web. Puede inscribirse para participar en el seminario web después de completar la encuesta.
4. ¿Pueden los pacientes menores de edad asistir a la reunión de la PFDD sobre el C3G?
   • ¡SÍ! Necesitamos pacientes de todas las edades.
5. ¿Dónde, cuándo y cuánto durará la reunión de la PFDD sobre el C3G?
   • La reunión tendrá lugar el 4 de agosto de 2017, aproximadamente de 8:30 – 13:10, en el Centro de Conferencias Tommy Douglas, en Silver Spring, Maryland.
6. ¿Puedo traer a mi cuidador (padre, madre o tutor) a la reunión de la PFDD sobre el C3G?
   • SÍ
7. Si acudo a la reunión del PFDD sobre el C3G, ¿tengo que hacer algo?
   • A algunos pacientes se les pedirá que participen en una mesa redonda para hablar de cómo es vivir con C3G y seguir los tratamientos.
   • Si te piden que seas ponente, recibirás orientación al respecto.
   • Si no formas parte del panel, se te animará encarecidamente a participar desde el público en el debate general.
8. ¿Qué opinan los pacientes de otras reuniones de la PFDD sobre cómo es asistir a este tipo de reuniones?
   • A continuación se incluyen algunos comentarios de pacientes de reuniones anteriores de la PFDD:
     • “[Nos] sentimos reconfortados y en paz, algo que a menudo echamos en falta en nuestras dificultades diarias”.
     • “Al… escuchar atentamente, tal y como se refleja en el informe Voices, la FDA envió a nuestra comunidad un mensaje contundente: os escuchamos, sabemos que estáis gravemente enfermos y queremos ayudaros”.
     • “Nos hemos abierto a vosotros de una forma en la que muchos de nosotros no nos abrimos a nuestros hematólogos, y… de una forma en la que muchas de nuestras familias nunca nos habían visto antes”.

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