NUEVA YORK, 16 de setiembre de 2026 - El estudio “KidneyCARE (Community Access to Research Equity)®” de la National Kidney Foundation (NKF) ha sido seleccionado como candidato al primer Premio Prix Galien “Patient First”, en honor a Michael J. Fox, otorgado por la Fundación Galien, la principal institución mundial dedicada a reconocer los logros pioneros en las ciencias de la vida.
Este premio, de reciente creación, reconoce la excelencia en la investigación clínica, los ensayos clínicos y las iniciativas de mejora de la atención centrada en el paciente que encarnan el principio “Ninguna decisión sobre mí sin mí”. Los ganadores se darán a conocer durante la Cumbre Galien del Paciente, que tendrá lugar el 29 de octubre de 2026 en la Academia de Medicina de Nueva York, en la ciudad de Nueva York.
El estudio KidneyCARE de la NKF se creó como la primera plataforma de investigación longitudinal a escala nacional diseñada para recopilar las experiencias y la información sanitaria de personas que viven con enfermedades del riñón de todo tipo y en todas las etapas. Este registro reúne información sanitaria y experiencias comunicadas por los propios pacientes, indicadores de calidad de vida relacionados con la salud e información clínica procedente de historias clínicas electrónicas. Esta combinación única de datos permite a los investigadores examinar no solo lo que les ocurre clínicamente a las personas con enfermedad del riñón, sino también cómo se sienten los pacientes, cómo se desenvuelven en su día a día y cómo sobreviven con su enfermedad. El estudio ofrece a los participantes una experiencia enriquecedora a través de un portal para pacientes que proporciona formación sobre la enfermedad del riñón, información sobre ensayos clínicos, novedades sobre la investigación y conexión con los programas y el apoyo de la NKF.
“Es un honor para nosotros figurar entre los distinguidos nominados al primer Premio Prix Galien Patient First”, declaró Kerry Willis, PhD, directora científica, en referencia al Estudio KidneyCARE. “El estudio KidneyCARE de la National Kidney Foundation está diseñado para captar la experiencia de vivir con una enfermedad del riñón y para potenciar su importancia en la toma de decisiones clínicas. Esta nominación nos brindará la oportunidad de presentar nuestra dinámica plataforma de investigación centrada en el paciente a un público más amplio y de mostrar su potencial para mejorar la atención y los resultados en otras enfermedades crónicas”.
En su primera edición, el premio “Patient First Award” se otorgará al candidato ganador en honor a Michael J. Fox, actor, autor y defensor que fundó la Fundación Michael J. Fox en el año 2000 tras revelar públicamente su diagnóstico de la enfermedad de Parkinson. El Sr. Fox es también el galardonado con el Premio Roy Vagelos Pro Bono Humanum del Prix Galien USA 2025, que reconoce los esfuerzos sobresalientes de una persona por mejorar la condición humana mediante la aplicación de la ciencia farmacéutica a los problemas de las poblaciones en desarrollo o desatendidas de todo el mundo.
“Nos inspiran profundamente los nominados de este año, que se esfuerzan por dar prioridad a la atención y el bienestar de los pacientes ante los retos sanitarios más difíciles”, afirmó Bruno Cohen, presidente de la Fundación Galien. “Aunque queda mucho por hacer para garantizar que las voces de los pacientes se escuchen por encima del ruido, estamos convencidos de que estos nominados son una prueba de esperanza e innovación en todo el ecosistema sanitario mundial”.
El comité del Premio “Prix Galien Patient First” está compuesto por 12 líderes destacados, entre los que se incluyen importantes responsables políticos y representantes de los sectores de la abogacía de los pacientes y las ciencias de la vida. El jurado evaluó las candidaturas que demostraban excelencia en iniciativas que:
- Están dirigidas por organizaciones de pacientes o incorporan directamente las opiniones de los pacientes en el diseño, la selección de participantes y la ejecución de los ensayos clínicos
- Incorporan la experiencia vivida a las prioridades de investigación, los protocolos y los indicadores de resultados
- Impulsan la mejora de la calidad centrada en el paciente en la prestación de la atención sanitaria en el mundo real
- Demostraban transparencia, equidad y confianza en las colaboraciones con los pacientes
- Se traducen en mejoras significativas en los resultados de los pacientes y en su calidad de vida
Acerca de la enfermedad del riñón
En Estados Unidos, la ERC sigue siendo una carga para la salud pública poco reconocida que afecta a 1 de cada 7 adultos, y el 90% de las personas afectadas desconocen su afección. Aproximadamente 1 de cada 3 adultos estadounidenses corre el riesgo de padecer ERC, pero menos del 20% se somete a las pruebas recomendadas por las guías clínicas, como la taza de filtración glomerular (eGFR, por sus siglas en inglés) y la relación urina-creatinina (uACR). Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad y los antecedentes familiares. Las personas de ascendencia negra o afroamericana, hispana o latina, indígena americana o nativa de Alaska, asiático-americana, o nativa de Hawái u otras islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. Las personas negras o afroamericanas tienen aproximadamente cuatro veces más probabilidades que las personas blancas de desarrollar falla renal. Las personas hispanas e indígenas americanas padecen falla renal a una tasa aproximadamente el doble que la de las personas blancas.
Acerca de la National Kidney Foundation
La National Kidney Foundation está revolucionando la lucha por salvar vidas mediante la eliminación de las enfermedades del riñón prevenibles, el impulso de la innovación para garantizar la dignidad de la experiencia del paciente y la eliminación de las desigualdades estructurales en la atención renal, la diálisis y los trasplantes. Para obtener más información sobre la NKF, visite www.kidney.org.
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