La colaboración allana el camino para mejorar el registro nacional de todas las etapas y tipos de enfermedad del riñón
(1 de noviembre de 2023, Nueva York, NY) - La National Kidney Foundation (NKF) y HHS Technology Group, LLC™ (HTG) han llegado a un acuerdo para colaborar en el Estudio KidneyCARE (Community Access to Research Equity)™, la nueva versión mejorada de la reconocida NKF Patient Network®.
El estudio KidneyCARE será un registro longitudinal de pacientes a escala nacional diseñado para mejorar la vida de las personas que viven con enfermedad del riñón mediante investigación innovadora, una mejor atención clínica y el desarrollo de tratamientos de vanguardia. El registro seguirá ofreciendo un portal seguro para pacientes, que permitirá a los participantes compartir sus experiencias y datos, y a los socios del sistema sanitario cargar historias clínicas electrónicas con el consentimiento de los pacientes. Los participantes en el Estudio KidneyCARE tendrán acceso a materiales educativos personalizados, oportunidades para participar en ensayos clínicos y la posibilidad de participar en los programas de apoyo a los pacientes de la NKF.
“El nuevo nombre define el objetivo de este estudio de investigación”, afirmó Kevin Longino, director ejecutivo de la National Kidney Foundation y persona que recibe el riñón. “El Estudio KidneyCARE impulsará los avances en investigación gracias a la participación activa de la diversa comunidad de pacientes renales. Los datos recopilados en el estudio ayudarán a los investigadores a comprender mejor cómo afecta la enfermedad del riñón a la vida cotidiana de los pacientes. Al compartir sus perspectivas y experiencias, los pacientes de todos los orígenes pueden contribuir al desarrollo de mejores tratamientos centrados en lo que es importante para ellos”.
Con su puesta en marcha prevista para el primer trimestre de 2024, el Estudio KidneyCARE marcará el comienzo de una nueva era en la investigación y el apoyo a la enfermedad del riñón, respaldada por tecnología innovadora y funciones avanzadas. Este registro de pacientes mejorado incluirá la vinculación de registros con protección de la privacidad, análisis de vanguardia basados en inteligencia artificial y paneles de control avanzados para los pacientes.
La NKF utilizará la plataforma de análisis de datos de probada eficacia de HTG, Discover Your Data (DyD®), como base del registro de pacientes, junto con la experiencia de los socios subcontratistas de HTG, Datavant, Inc. y Mathematica, Inc. DyD es una solución de plataforma integral que permite a las entidades financiadoras de la sanidad, las organizaciones sin ánimo de lucro y del sector público, la industria farmacéutica, los investigadores, los centros médicos académicos y los proveedores convertir grandes interrogantes en un conocimiento profundo, al conectarse de forma fluida con el ecosistema de datos sanitarios más grande del país y permitir que las organizaciones aporten sus propios datos.
“Estamos orgullosos de colaborar con la NKF en esta importante iniciativa para mejorar la educación, el apoyo y el tratamiento de la enfermedad del riñón”, afirmó Brett Furst, presidente de HTG. “Cabe destacar que el registro incluirá resultados comunicados por los pacientes, que se encuentran entre los tipos de datos más difíciles de obtener, pero que aportan un valor inmenso como indicador de la eficacia de diversos tratamientos para la enfermedad del riñón”.
Para obtener más información sobre el Estudio KidneyCARE, visite kidney.org/kidneycarestudy. Los asistentes a la Kidney Week 2023 en Filadelfia pueden visitar el póster de la NKF n.º INFO10-SA el 4 de noviembre de 2023, de 10:00 – 23:00, para tener la oportunidad de plantear preguntas sobre el estudio.
El estudio KidneyCARE (anteriormente conocido como NKF Patient Network) ha contado con el apoyo fundamental de una colaboración con Bayer AG, AstraZeneca y Novartis, nuestros patrocinadores platino; Boehringer Ingelheim es patrocinador oro.
Acerca de la National Kidney Foundation (NKF) La National Kidney Foundation está revolucionando la lucha por salvar vidas mediante la eliminación de la enfermedad del riñón prevenible, la aceleración de la innovación para garantizar la
dignidad de la experiencia del paciente y la eliminación de las desigualdades estructurales en la atención renal, la diálisis y los trasplantes. Para obtener más información sobre la NKF, visite www.kidney.org.
Acerca de HHS Technology Group, LLC
HHS Technology Group es una empresa de software y soluciones que atiende las necesidades de empresas comerciales y organismos públicos. HHS Technology Group ofrece soluciones de software modulares, desarrollo a medida y servicios de integración para la modernización y el funcionamiento de sistemas que dan respuesta a un amplio espectro de necesidades empresariales y públicas. Para obtener más información sobre HHS Technology Group, visite www.hhstechgroup.com.
Contacto de prensa de la National Kidney Foundation:
Paul McGee
Vicepresidente de Comunicación y Marketing
Contacto de prensa de HHS Technology Group, LLC:
Janet Mordecai
Amendola Communications para HHS Technology Group