La Ley para mejorar el acceso a la diálisis en casa tiene como objetivo reducir las barreras al tratamiento y aumentar el acceso a la atención sanitaria
(22 de abril de 2024, Washington, D.C.) —La National Kidney Foundation (NKF) aplaude la iniciativa del Congreso para aumentar el acceso a la atención sanitaria y mejorar los resultados de algunos pacientes en diálisis. La Ley para mejorar el acceso a la diálisis en casa (HR-8075) ha sido presentada hoy en la Cámara de Representantes de EE. UU. por los diputados Carol Miller (republicana por Virginia Occidental), Marilyn Strickland (demócrata por Washington), Earl Blumenauer (demócrata por Oregón) y Mariannette Miller-Meeks (republicana por Iowa). Se espera que pronto se presente un proyecto de ley análogo en el Senado.
La diálisis en casa es una forma de terapia de sustitución renal (también conocida como diálisis) que el paciente puede realizar en su domicilio, ya sea por sí mismo o con la ayuda de un compañero de cuidado. Aunque la diálisis en casa no es adecuada para todo el mundo, puede ofrecer a los pacientes comodidad y flexibilidad para realizar sus tratamientos en la comodidad de sus propios hogares y sin tener que ajustarse a un horario de diálisis rígido que se les haya impuesto. La terapia puede resultar especialmente útil para los pacientes de zonas rurales o remotas que tienen que recorrer largas distancias para llegar a un centro de diálisis. Esta flexibilidad puede mejorar en gran medida la calidad de vida de los pacientes y ayudarles a mantener su empleo y a conservarse lo suficientemente sanos como para poder optar a un trasplante.
La Ley de Mejora del Acceso a la Diálisis en Casa:
Exigirá que los pacientes reciban una formación adecuada sobre todas sus opciones de diálisis, lo que incluye garantizar que incluso aquellos pacientes que ingresen en diálisis de forma repentina y sin preparación previa puedan recibir información sobre otras opciones una vez que se hayan estabilizado y puedan tomar decisiones informadas sobre su futuro.
Ampliará el número de profesionales de la salud que pueden impartir formación sobre diálisis en casa, con el fin de aliviar la carga del personal de enfermería y reducir los tiempos de espera para recibir dicha formación. También permitirá el uso de formación en grupo, telesalud y formación a distancia cuando sea apropiado.
Cubrir los costos del personal de apoyo sanitario a domicilio para los pacientes cuando inician su proceso de diálisis en casa. Esta asistencia a domicilio ayudaría a los pacientes en la transición desde el centro y les prestaría apoyo a ellos y, si está disponible, a su compañero de cuidado, con el objetivo de que alcancen una independencia total con el tiempo. Algunos pacientes con determinadas discapacidades u otras dificultades podrían tener derecho a recibir asistencia a domicilio de forma continuada.
Los pacientes y defensores que han podido beneficiarse de la diálisis en casa en el pasado también están expresando su apoyo.
“En 2001, tuve la suerte de que me ofrecieran hemodiálisis domiciliaria poco después de que entrara en la etapa terminal de la enfermedad del riñón (ESKD)”, afirmó Erich Ditschman, voluntario de la NKF de Míchigan. “La diálisis en casa me da la energía y la salud necesarias para ser un mejor marido, padre y amigo. Es posible que muchos de los pacientes que reciben diálisis en centros no sepan que existe la diálisis en casa o que no se les haya dado la oportunidad de utilizarla. Una vez aprobada y firmada, esta legislación contribuirá a que la diálisis en casa sea mucho más accesible, especialmente para los pacientes de zonas rurales. Salvará vidas y ayudará a muchos pacientes con ESKD a llevar una vida plena”.
“Agradezco a los diputados Miller, Strickland, Blumenauer y Miller Meeks por encabezar esta iniciativa para que la diálisis en casa sea más accesible para nosotros”, afirmó Bell Maddux, defensora de la NKF de Pensilvania. “Políticas como esta me hacen sentir cada vez más optimista de que más pacientes renales que luchan con la diálisis puedan tener la oportunidad de recuperar parte de su vida”.
Recursos
adicionales Proyecto de ley: Ley para mejorar el acceso a la diálisis en casa
Comunicado de prensa de la diputada Carol Miller (R-WV)
Comunicado de prensa de la diputada Mariannette Miller-Meeks (R-IA)
Artículo de la NKF: Argumentos a favor de la diálisis en casa
Información adicional: Erich Ditschman: un defensor de Míchigan recibirá un premio
Información adicional: Bell Maddux: Testimonio ante la Comisión de Medios y Arbitrios de la Cámara de Representantes sobre la diálisis en casa
Acerca de la enfermedad
del riñón En Estados Unidos, se estima que más de 37 millones de adultos padecen enfermedad del riñón, también conocida como Enfermedad Renal Crónica (ERC), y aproximadamente el 90% no sabe que la padece. Aproximadamente 1 de cada 3 adultos en EE. UU. corre el riesgo de padecer una enfermedad del riñón. Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen: la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad y los antecedentes familiares. Las personas de ascendencia negra o afroamericana, hispana o latina, indígena americana o nativa de Alaska, asiático-americana, o nativa de Hawái u otras islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad del riñón. Las personas negras o afroamericanas tienen aproximadamente cuatro veces más probabilidades que las personas blancas de padecer falla renal. Los hispanos padecen falla renal a una tasa aproximadamente el doble que la de las personas blancas.
Acerca de la National Kidney Foundation La National Kidney Foundation está revolucionando la lucha por salvar vidas mediante la eliminación de las enfermedades del riñón prevenibles, la aceleración de la innovación para garantizar la dignidad
de la experiencia del paciente y la eliminación de las desigualdades estructurales en la atención renal, la diálisis y los trasplantes. Para obtener más información sobre la enfermedad del riñón, visite www.kidney.org/
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1 Sistema de Datos Renales de Estados Unidos (USRDS). Informe anual de datos del USRDS de 2023: Epidemiología de la enfermedad del riñón en Estados Unidos. Institutos Nacionales de Salud, Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales, Bethesda, MD, 2023.