NKF al Servicio de Maryland y Delaware - Historias de la misión

Mi pasión por la enfermedad del riñón comenzó el 1 de mayo de 2000, cuando me contrataron como técnica de atención al paciente en Milford, Delaware. No tenía ni idea de qué era la enfermedad del riñón ni de a cuántas personas afectaba, pero no tardé mucho en darme cuenta de que ese era el lugar al que estaba destinada en la vida. Avancemos hasta agosto de 2004, cuando mi ahora marido empezó a trabajar en la clínica en la que yo era paciente de diálisis. Empezamos a salir en enero de 2005, nos casamos en setiembre y, en marzo de 2007, me convertí en su donante renal vivo. En abril de 2009 tuvo lugar la primera “Southern Delaware Kidney Walk”, que fue donde comenzó nuestra labor de voluntariado. Fue una actividad familiar, en la que también participaron como voluntarios mi marido Michael, mi hijo RJ, mi madre Ginny y su marido. Con el paso de los años, hemos podido disfrutar de vacaciones en familia, de una vida sin diálisis, de conciertos y de muchos otros buenos momentos. En 1 de setiembre de 2022, las cosas cambiaron cuando mi madre fue hospitalizada y se descubrió que padecía ERC y necesitaba diálisis. Nadie sabe qué retos nos deparará la vida. La enfermedad del riñón es un “asesino silencioso” que, a veces, no da señales de aviso. La enfermedad del riñón ha vuelto al punto de partida para mí y mi familia. Por desgracia, mi madre no es candidata a un trasplante de riñón debido a otros problemas de salud, pero gracias a mis conocimientos y experiencia he podido ayudarla a ella y a cientos de pacientes a sobrellevar la vida con enfermedad del riñón. En mayo de este año se cumplirán 24 años desde que empecé a trabajar en el ámbito de la enfermedad del riñón y la diálisis. La enfermedad del riñón no solo afecta a la persona, sino a toda la familia, lo que supone un cambio total en el estilo de vida. Incluso mi hijo, RJ, sabe qué preguntas hacer en su trabajo como técnico en optometría cuando realiza el check-in de los pacientes para los médicos. Mi papel como asistente de alcance comunitario en la NKF ha sido muy gratificante, ya que puedo aplicar mis conocimientos adquiridos al trabajar en la clínica de diálisis. Seguiré contando mi historia y educando a las personas con las que entro en contacto.

En 1 de mayo de 2006, tenía 40 años, vivía mi vida al máximo, acababa de casarme y disfrutaba viendo partidos y asistiendo a conciertos con amigos. También me encantaba mi trabajo como representante farmacéutica de Abbott Labs. Me encantaba relacionarme con médicos y personal sanitario. Tenía un montón de eventos por las tardes y los fines de semana, y comía (y bebía) bastante bien. Un día iba en coche al trabajo y, de repente, sentí un dolor agudo e intenso en el costado izquierdo. Literalmente, tuve que detener el coche e intentar respirar. Al cabo de unos minutos, el dolor remitió lo suficiente como para moverme y pedir ayuda. Fui a la consulta de mi médico de cabecera, donde me hicieron algunas pruebas. Tras esperar todo el fin de semana, el médico nos dijo que tenía un cálculo renal, pero resultó ser un carcinoma de células renales (cáncer de riñón).

Decir que me sorprendió sería quedarse corto. Me sentía realmente sano, hacía ejercicio con regularidad y comía bien. Nadie en mi familia había tenido nunca problemas renales. Investigamos un poco y decidimos someterme a una nefrectomía parcial laparoscópica en el Centro Médico Johns Hopkins. La cirugía se programó para junio de 2006, solo un mes después.

La operación salió bien y, tras varios días en el hospital, volví a casa para descansar unos meses. Durante la visita de seguimiento, mi médico me tenía preparada otra sorpresa. Me dijo que el informe patológico revelaba una forma rara de enfermedad del riñón llamada esclerosis glomerular focal y segmentaria (EGFS). Me quedé impactado al tener dos problemas renales en cuestión de meses. Gracias a algunas restricciones dietéticas, un seguimiento minucioso de mis síntomas, cambios en mi estilo de vida y medicación, he podido mantener una función renal aceptable.

Hoy en día, estoy bien. Me siento bien y disfruto hablando con otras personas sobre mi historia. Hace unos años fundé mi propia empresa de consultoría sanitaria y muchos de mis clientes trabajan con pacientes con enfermedad del riñón. Fueron precisamente estas conexiones profesionales y experiencias las que me llevaron a formar parte del consejo asesor de la National Kidney Foundation (NKF), que presta servicio en Maryland y Delaware. Disfruto mucho recaudando fondos y sensibilizando a otras personas sobre la enfermedad del riñón. La NKF es una firme defensora y educadora de los pacientes que se enfrentan a los retos que plantea esta enfermedad. Me siento muy orgulloso de poder contribuir al crecimiento de la organización, al tiempo que ayudo a los pacientes y a la comunidad a comprender la enfermedad del riñón.

Rachel Cessna está casada y es madre de cuatro hijos; tiene una hija en la Universidad Estatal de Pensilvania y otros tres que cursan 1.º de Bachillerato, 2.º de ^Bachillerato y 5.^{º de} Primaria. Un día vio una publicación en Facebook sobre una niña que necesitaba un riñón. Rachel pensó: “¿Por qué no yo?”. Esa idea no dejaba de rondarle por la cabeza y la animó a hacerse las pruebas.

Meredith era la niña que necesitaba ese riñón. Resultó que no solo el padre de Meredith era el profesor de la hija mayor de Rachel, sino que la tía de Meredith, profesora auxiliar en el colegio del hijo menor de Rachel, había oído por casualidad una conversación sobre la madre de una alumna que iba a donar un riñón a una niña de 13 años. ¡Y resultó que esa niña de 13 años era Meredith, su sobrina! ¡Hablando de los seis grados de separación! Rachel donó su riñón en octubre de 2019. En Nochebuena de ese mismo año, solo un par de meses después del trasplante, la madre de Meredith le dejó una carta a Rachel, ¡y se conocieron el día de Navidad!

Rachel es una deportista empedernida y, desde la operación, ha participado en varias pruebas a través de una organización llamada Kidney Donor Athletes. Ha completado un medio Ironman, que consiste en nadar 1.2 millas, recorrer 56 millas en bicicleta y correr media milla. También ha participado en un relevo de natación de 8 millas en Florida, ¡en el que participaron donantes de riñón de todos los estados!

Rachel afirma que su estilo de vida activo no ha cambiado en absoluto desde que donó un riñón. Sigue manteniéndose en forma, participando en carreras, bebiendo mucha agua y acudiendo a revisiones anuales. Rachel dedica su tiempo a hacer lo que le gusta y a relacionarse con otras personas de la comunidad de donantes de riñón. 

Con más de 40 años de experiencia en la organización de eventos, el catering, el comercio minorista y el emprendimiento culinario, además de dirigir el apreciado restaurante “Mamma Mish’s Homemade Dishes” de Maryland, Michele Love siente un gran amor y pasión por reunir a las personas. Como directora de eventos de NKF al Servicio de Maryland & Delaware este año para “Sante’ – Dar de Regreso por la Enfermedad del Riñón”, tiene una conexión especial con nuestra organización. ¡Este año celebra sus 10 años como donante vivo de riñón!

“Nos conocimos gracias a Dios, que puso en contacto a una amiga mía con Lauren, la hija de Sal, que fue a la universidad con ella. El día de Año Nuevo se compartió una publicación que vi, en la que se buscaba un donante de riñón con grupo sanguíneo B positivo. Respondí a la publicación después de haber estado en la iglesia la Nochevieja rezando por los planes de Dios para el nuevo año, ¡entre los que se incluía bendecir a alguien con la vida! Llevaba ya unos años sabiendo que el Señor me estaba inspirando a donar un riñón. 2014 era el año. Vi la publicación y, en cuestión de horas, ya estaba hablando con la familia de Sal. Su hija Lauren era la encargada de buscar un donante de riñón. Esto fue en enero de 2014. Conocí a Sal, a su hija y a su esposa en marzo de 2014 —irónicamente, el Mes Nacional del Riñón—. Comenzamos el proceso de preparación física, mental y espiritual, con oraciones, reuniones y citas. Me dieron luz verde en mayo de 2014 y la cirugía se fijó para el 1 de julio de 2014. La primera foto es del día antes de la operación; la segunda, de nuestro primer aniversario, en el que celebramos nuestro ‘riñóniversario’; y la última, de la última vez que lo celebramos juntos, ya que yo estaba muy ocupada con Mamma Mish’s y no pude ir a Nueva York a visitarlos. Este año se cumplen los 10 años de nuestro milagroso aniversario, y estamos deseando reunirnos para celebrar este gran hito”.

Según cuenta su madre, Brittany Merritt:

Desde el día en que nació Alexis, también conocida como “Lexi”, ha iluminado inevitablemente la vida de todas las personas con las que se cruza. Su determinación por salir adelante a pesar de las adversidades no solo ha sido una inspiración para su comunidad, sino también para el magnífico equipo de profesionales sanitarios que la acompañan en su camino. A lo largo de las innumerables operaciones, las largas estancias hospitalarias, las analíticas y las visitas al médico, Lexi ha seguido encontrando la alegría de vivir de la mejor manera posible, gracias al apoyo y la abogacía de su cariñosa madre.

Su trayectoria comenzó cuando le diagnosticaron el síndrome del corazón izquierdo hipoplásico a las 26 semanas de gestación. Una de sus primeras operaciones fue un intento de salvar su corazón mediante un procedimiento híbrido. Su función ventricular seguía siendo muy deficiente tras la intervención y los médicos se dieron cuenta rápidamente de que las únicas opciones eran realizar un trasplante o no hacer nada. Alexis recibió su primer trasplante de corazón con tan solo 30 días de vida y desafió todas las probabilidades sin sufrir ningún retraso en su desarrollo. Se acostumbró rápidamente a la rutina médica que exigían su diagnóstico y su tratamiento. Para la Nochebuena de 2018, parecía que toda su suerte se había agotado. Ingresó en la UCI pediátrica del Johns Hopkins con insuficiencia cardíaca aguda. El corazón que recibió al nacer le duró siete años y ahora estaba entrando rápidamente en una fase de rechazo de grado 2R.

Aunque parecía que se había perdido toda esperanza, su equipo médico se puso manos a la obra para elaborar el mejor plan de cuidados. La espera parecía interminable, pero en mayo de 2019 se recibió la llamada de su vida y se le realizó un trasplante de corazón por segunda vez, todo ello antes de cumplir los 9 años. La recuperación tuvo más altibajos en esta ocasión, ya que Lexi tuvo que someterse a una traqueotomía para facilitar un método de respiración que le permitiera participar en la fisioterapia y la terapia ocupacional.

La recuperación duró en total 14 meses, incluidos los nueve meses que pasó en el Hospital Pediátrico de Rehabilitación Mt Washington. El periodo de espera para recibir un nuevo corazón estuvo plagado de momentos aterradores que, inevitablemente, causaron daños en otros órganos funcionales. Su función renal se vio gravemente afectada, pero la gravedad del daño no se hizo evidente hasta hace poco, lo que la ha obligado a depender de la diálisis desde el 1 de enero de 2023. Aunque inicialmente comenzó su tratamiento con hemodiálisis, actualmente recibe diálisis peritoneal nocturna en casa, con la ayuda de su cariñosa madre.

La hemodiálisis resultaba un poco más estresante porque no le gustaba estar conectada a una máquina durante horas seguidas. La diálisis peritoneal le ofrece algo más de libertad, ya que los ciclos se realizan mientras duerme. Aún hay algunos inconvenientes, como tener que ser precisa con el horario de inicio de los ciclos para poder desconectarse a tiempo y poder participar en cualquier actividad prevista a la mañana siguiente. Las noches fuera de casa están limitadas a aquellas personas que hayan recibido formación sobre cómo configurar correctamente el cicladora.

Lexi asiste actualmente al programa virtual de la Escuela Secundaria de Pikesville. Le encanta cocinar, el anime, crear arte en diversas formas y pasar tiempo con su familia y amigos. Sus objetivos actuales son descubrir sus pasiones y encontrar lo que la motiva más allá de todo lo relacionado con el hospital.

Actualmente está en lista de trasplantes. Recibimos una llamada hace dos meses, pero al final no resultó ser la opción más adecuada para ella. Ahora mismo estamos gestionando los pensamientos y sentimientos que rodean a la emoción cruda y descarnada que acompañan a decepciones como esta. También nos estamos tomando nuestro tiempo para encontrar momentos de alegría durante el periodo de espera.

A través de los triunfos, los sustos y todo lo que hay entre medias, su madre, Brittany, ha estado a su lado (a menudo, literalmente, junto a su cama del hospital) en cada paso del camino. Desde aquella aterradora Nochebuena de 2018, Brittany lo dejó todo sin saber qué le depararía el mañana. Pero, a pesar de todo, se ha encargado de que Lexi nunca estuviera sola durante las pruebas inimaginables que simplemente no pueden resumirse en esta breve sinopsis.

Brittany se ha marcado como misión asegurarse de que Lexi disponga de las mejores opciones posibles mediante una investigación incansable, sacrificio y una colaboración constante con su equipo de prestigiosos profesionales sanitarios. Las vidas de Lexi y Brittany son un claro ejemplo del dicho de que “ningún hombre es una isla”. Su comunidad les ha ayudado a llevar luz en los días más oscuros y ellas desean que sus vidas sean un faro de esperanza, un recordatorio de que nunca estás solo.