La abogacía de los derechos de los pacientes renales empieza en casa: la KAC se reúne con diputados locales

La abogacía no se limita al Capitolio, en Washington, D.C. Algunas de las conversaciones más significativas con los legisladores tienen lugar precisamente en sus propias comunidades, allí donde representan a sus electores. Este mes de agosto, los miembros del Comité de Abogacía de los Renos (KAC) de la National Kidney Foundation (NKF) aprovecharon el período de trabajo en los distritos electorales para reunirse con los diputados y sus equipos en las oficinas locales y en comunidades de todo el país.

¡Y nuestro trabajo aún no ha terminado! Varios defensores siguen en contacto con las oficinas del Congreso y están trabajando para concertar más reuniones.

Estas reuniones permitieron a los defensores transmitir directamente a los legisladores las prioridades de la comunidad renal, al tiempo que compartían algo igualmente importante: sus historias personales. Ya fuera hablando como personas que viven con enfermedad del riñón, receptores de un trasplante, donantes vivos, cuidadores, familiares o defensores, los miembros del KAC ayudaron a los legisladores a comprender cómo las decisiones que se toman en Washington afectan a las personas que viven con enfermedad del riñón en sus propias comunidades.

Durante sus reuniones, los defensores de la KAC pidieron a los miembros del Congreso que apoyaran políticas que puedan suponer una diferencia significativa para los pacientes renales, los donantes vivos y sus familias. 

Este mes de agosto, los defensores centraron sus conversaciones en tres prioridades clave:

• Ley de Protección de los Donantes Vivos (LDPA): Este proyecto de ley reforzaría las protecciones para las personas que toman la decisión de salvar vidas al convertirse en donantes vivos. La legislación prohibiría la discriminación contra los donantes vivos a la hora de contratar seguros de vida, de invalidez y de cuidados a largo plazo, y aclararía el derecho a una baja con protección del empleo, en virtud de la Ley de Permisos Familiares y Médicos (FMLA), para los donantes vivos durante su recuperación. Eliminar las barreras a la donación viva es una parte importante del apoyo a los donantes y de la ampliación del acceso a los trasplantes.
• Educación sobre la enfermedad del riñón (KDE): La educación puede ayudar a las personas que viven con enfermedad del riñón crónica a comprender mejor su diagnóstico, las opciones de tratamiento y las medidas que pueden adoptar para controlar su salud renal. Este proyecto de ley ampliaría el acceso a la educación sobre la enfermedad del riñón para ayudar a los pacientes a estar mejor informados y más implicados en su atención, especialmente antes de que la enfermedad progrese hasta la falla renal.
• La Ley INSULIN: La diabetes es uno de los principales factores de riesgo de la enfermedad renal crónica. A través de estas conversaciones, los defensores de la causa ayudaron a las oficinas del Congreso a comprender mejor cómo las políticas relacionadas con la atención de la diabetes también pueden repercutir en la salud renal. 

Detrás de cada prioridad política hay una persona, una familia y una historia. Eso es lo que hace que la abogacía de base sea tan poderosa.

Durante sus reuniones en los distritos, los miembros de la KAC compartieron sus experiencias personales al tiempo que explicaban por qué estas cuestiones son importantes para la comunidad renal. Las historias personales pueden ayudar a los legisladores a comprender lo que significa una ley más allá del número de proyecto de ley, ya se trate de un donante vivo preocupado por las garantías tras la donación, de una persona con enfermedad del riñón que intenta comprender sus opciones de tratamiento o de alguien que controla la diabetes mientras se esfuerza por proteger su salud renal.

Estas conversaciones también demuestran por qué la abogacía debe continuar a lo largo de todo el año. Reunirse con la oficina local de un congresista, asistir a un acto público, responder a una alerta de acción, enviar un correo electrónico, hacer una llamada telefónica o compartir tu historia relacionada con los riñones son formas de hacer oír tu voz. Cada acción ayuda a reforzar la voz colectiva de la comunidad renal.

Entérate de las últimas noticias sobre la labor de abogacía de la NKF.

Aunque el mes de agosto supuso una importante oportunidad para establecer contacto con los legisladores mientras se encontraban en sus circunscripciones, la abogacía a nivel de base es un esfuerzo que se prolonga durante todo el año. Las relaciones que los miembros de la KAC establecen con las oficinas del Congreso pueden prolongarse mucho después de que finalice una reunión.

Hacer un seguimiento con el personal del Congreso, asistir a eventos comunitarios, responder a las alertas de acción de la NKF y seguir compartiendo información sobre la enfermedad del riñón contribuyen a fortalecer estas relaciones. La abogacía rara vez se limita a una sola conversación. Se trata de recordar constantemente a los responsables políticos que la enfermedad del riñón afecta a personas de las comunidades que representan y de garantizar que esas voces formen parte del debate cuando se tomen decisiones importantes en materia de salud.

Estamos inmensamente agradecidos a todos los defensores del paciente del riñón que participaron en nuestras iniciativas de agosto en sus respectivos distritos, así como a aquellos que siguen colaborando con las oficinas del Congreso para concertar reuniones. Gracias por dedicar vuestro tiempo, compartir vuestras experiencias y representar a la comunidad de personas con enfermedad renal.

No hace falta ser miembro de la KAC ni viajar a Washington, D.C., para marcar la diferencia. A través de “Voices for Kidney Health”, pacientes, cuidadores, donantes vivos, familiares, profesionales de la salud y simpatizantes de todo el país pueden alzar la voz sobre los temas que importan a la comunidad renal.

Descubre todas las formas en las que puedes actuar con “Voices for Kidney Health”. Ya sea compartiendo tu historia, respondiendo a una alerta de acción, participando en una reunión en el Congreso o animando a otros a implicarse, tu voz cuenta. Juntos, podemos seguir construyendo una sólida red nacional de defensores del paciente del riñón que trabajan para mejorar la vida de las personas afectadas por la enfermedad del riñón, desde nuestras comunidades locales hasta el Capitolio.