Conversaciones que debes mantener con tu médico o con el equipo de trasplantes: consejos de las personas que reciben el riñón para otras personas que reciben el riñón sobre cómo ejercer la abogacía

  1. Después de la visita al médico, pide los resultados de tus análisis; ¡no salgas de la consulta sin ellos! Lleva un diario o una agenda de bolsillo para anotar la presencia de proteínas en la orina, la presión arterial, los niveles de creatinina, etc. Esto será de gran utilidad para que el médico pueda controlar el nivel de función renal. Esta sugerencia no es solo para los recipientes del riñón, sino para todos los recipientes. Cada órgano tiene unos valores analíticos específicos que deben controlarse de forma continua. Cuanta más información tengas, más activo podrás ser en tu recuperación y en la longevidad de tu nuevo órgano.
  2. Si tienes programado un procedimiento o tratamiento, pregunta a tu médico por qué lo necesitas. El procedimiento diagnóstico o el tratamiento deben explicarse detalladamente. Averigua por qué el médico quiere realizarlo, qué es lo que busca y cuáles son los beneficios frente a los riesgos de someterte al procedimiento, así como si existen alternativas u otras opciones.
  3. No tienes por qué sufrir; pide a tu médico consejos para sobrellevar los efectos secundarios de la medicación, incluida la posibilidad de cambiar la receta o reducir la dosis. Hay alternativas. Si estás sufriendo, explica tus síntomas a tu médico con precisión y haz que comprenda cómo te afectan. Ten en cuenta que cada persona es diferente y que un síntoma que otra persona puede soportar puede que para ti sea insoportable. Aunque las razones y los problemas te resulten claros, es posible que tu médico necesite que le expliques por qué es necesario un cambio en la medicación, las dosis o los tratamientos para aliviar el sufrimiento que sientes.
  4. Pide a tu médico que te derive a un dietista, a un fisioterapeuta o a un profesional de la salud mental para que te ayuden a afrontar otros problemas de salud. Es posible que a los médicos no se les ocurra esto a menos que tú lo menciones. Quizás no sepan que un dietista puede ayudarte a comprender mejor tus necesidades nutricionales o que un fisioterapeuta puede ayudarte a ponerte en forma. Es posible que un médico tampoco sepa que estás ansioso o deprimido a menos que se lo digas. Medicare (y algunos seguros) cubren una consulta nutricional para personas con enfermedad del riñón crónica y personas en diálisis.
  5. Pide a tu médico, al trabajador social o a tu equipo sanitario que te ayuden a elaborar un plan si tu situación financiera o tu seguro cambian y te resulta difícil costearte la atención médica. Solicita que te deriven a un trabajador social, a un asesor financiero y, si los hay, a fondos benéficos del hospital, clínicas o servicios de derivación. Ten en cuenta que esto no es una debilidad, sino que las personas con enfermedades corren a veces el riesgo de enfrentarse a dificultades económicas.
  6. Si estás a la espera de un trasplante, pregunta qué información se necesita para el trasplante y con qué frecuencia. Pregunta si prefieren que les avises por carta, correo electrónico o llamada telefónica, y a quién debes dirigirte y a quién poner en copia.
  7. Plantea cualquier pregunta que tengas. Ninguna pregunta es tonta y cada persona se preocupa por cosas diferentes. Si tienes alguna duda o te preocupa algo, pregunta. Puede resultarte útil escribir tus preguntas y entregárselas a tu médico al llegar, o enviárselas por fax con antelación para no olvidarlas, ni sentirte presionado ni distraerte.
  8. Pregunta al médico especialista en trasplantes cuáles son sus opciones en cuanto a los fármacos inmunosupresores y cómo prevé que se modifiquen y ajusten tus medicamentos inmunosupresores con el tiempo. Algunos médicos se esfuerzan por reducir la dosis de los fármacos inmunosupresores tanto como sea seguro para disminuir los efectos secundarios a largo plazo. Otros prefieren un protocolo sobre otro. Colabora con tu médico para comprender y sacar el máximo partido a tu tratamiento farmacológico.
  9. Pregunta a tu médico o al profesional sanitario especializado en trasplantes sobre tu donante. Si se trata de un donante vivo, pregunta cómo se van a ocupar de su bienestar físico y mental a lo largo del tiempo. Si se trata de un donante fallecido, puedes pedir ayuda al centro de trasplantes para enviar un reconocimiento o una nota de agradecimiento a la familia.
  10. Explica a tu médico cuál es tu definición de calidad de vida: qué nivel de recuperación necesitas para que merezca la pena luchar por la vida o vivirla. La definición de calidad de vida es diferente para cada persona. Esto puede ayudar a tu médico a tomar decisiones sobre tu atención que te respeten como ser humano íntegro. No eres tu órgano: eres un ser humano completo y tus necesidades son únicas.