La reincorporación al trabajo

Por Anna Eggebrecht

Durante mi infancia, una sólida ética de trabajo era una virtud tácita en mi familia. Mis padres trabajaban los dos; mi madre se dedicó durante un tiempo a cuidar de mí en casa para adaptarse a mi horario de tratamientos médicos, y mi padre trabajaba muchas horas para pagar la asistencia sanitaria y los costos que conllevaba criar a una familia joven. En aquel momento no era consciente de los sacrificios y del amor incondicional que mis padres me brindaban, ni de en qué nos diferenciábamos de cualquier otra familia.

Me diagnosticaron glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS) a los cuatro años y medio. Los médicos de entonces lograron que mi enfermedad entrara en remisión durante unos años, pero mis riñones acabaron fallando a los nueve años y necesité diálisis. Mis padres no tenían una buena cobertura sanitaria y colaboraron con los trabajadores sociales del hospital para encontrar un seguro médico que cubriera los costos de la diálisis y otros tratamientos médicos.

Mi primer trasplante de riñón, a los 10 años, no funcionó. Fue una experiencia decepcionante y difícil de sobrellevar tanto para mí como para mi familia. Recuerdo que, de niña, lo único que quería era volver a casa y ser como mis amigos. Tras el fracaso del trasplante, estuve en diálisis durante 13 años. La diálisis era un tratamiento fiable en comparación con mi experiencia fallida con el trasplante.

Durante mi adolescencia, compaginé los estudios, la diálisis, las actividades extraescolares, el trabajo y una vida social con amigos cercanos. Mis padres apoyaron mis intereses y oportunidades acondicionando nuestra casa para la diálisis en casa. Esto nos permitió flexibilidad a la hora de programar la diálisis en función del trabajo, los estudios y los horarios personales de nuestra familia. En la universidad, trabajaba a tiempo parcial y asistía a clase a tiempo completo mientras me sometía a diálisis. El Programa Estatal de Rehabilitación Vocacional me ayudó proporcionándome asesoramiento para elegir mi carrera profesional y el reembolso de la matrícula. Más tarde, realicé prácticas no remuneradas en el ámbito de la rehabilitación vocacional para adquirir experiencia y habilidades.

Mi madre fue mi donante vivo para el segundo trasplante de riñón, 12 años después. Planificamos el trasplante de riñón para el verano entre mi graduación universitaria y el comienzo de mis estudios de posgrado. Dada mi experiencia con el primer trasplante, nos mostrábamos cautelosamente optimistas (en el mejor de los casos), ya que, según mis diagnósticos iniciales, las perspectivas de éxito eran escasas. Afortunadamente, el trasplante empezó a funcionar de inmediato. Me dieron el alta cuatro semanas después: el riñón de mi madre funcionaba de maravilla y ya no necesitaba diálisis.

Cuando el trasplante fue un éxito, de repente tenía algo que perder. El trasplante me permitió conseguir cualquier tipo de trabajo a tiempo completo sin necesidad de un horario que se adaptara a la diálisis. Tras el trasplante, los estudios y el trabajo me proporcionaron una sensación de estabilidad, éxito y confianza en mí misma, al tiempo que me enfrentaba a nuevas preocupaciones sanitarias y me adaptaba a la vida tras el trasplante. Mis amigos más cercanos y mi familia me ayudaron a celebrar las posibilidades y oportunidades que tenía por delante. Conocí a mi marido y pude imaginar un futuro que no veía antes de conocerlo ni de someterme al trasplante.

Un año y medio después de mi trasplante, que fue todo un éxito, conseguí un empleo a tiempo completo en el ámbito de la rehabilitación profesional, que me había ayudado. Cuando empecé a trabajar a tiempo completo, la transición entre planes de seguro médico, la pérdida de la “red de seguridad” del SSI/SSDI, el traslado a otra localidad y la búsqueda de profesionales sanitarios familiarizados con los trasplantes de órganos para coordinar la atención médica resultaron, en ocasiones, un reto y una fuente de estrés. Mis padres querían ayudarme, pero, como adulta, tenía que aprender a gestionar mi atención sanitaria.

Llevo ya ocho años trabajando en el ámbito de la rehabilitación profesional, ayudando a personas con discapacidad a reincorporarse al trabajo, incluidas aquellas que han recibido o están a la espera de un trasplante de órgano. Rara vez (por no decir nunca) revelo por iniciativa propia que he estado en diálisis, me han realizado trasplantes de riñón, he recibido servicios de rehabilitación profesional y he enfrentado barreras para acceder al empleo. Esto también me ha proporcionado una perspectiva única, ya que he vivido muchas de las mismas dificultades que experimentan las personas con diversas discapacidades al intentar reincorporarse al mercado laboral, y veo esperanza y un futuro para ellas donde a veces ellas mismas no lo ven.

A continuación, se incluyen recursos que he utilizado, o que me hubiera gustado tener, cuando dejé de percibir el SSI/SSDI y volví al trabajo. Espero que ayuden a otras personas a adaptarse a su nueva vida y a reincorporarse al mercado laboral. Más allá de los recursos técnicos que se indican a continuación, no puedo dejar de destacar los beneficios de la red de apoyo humano con la que conté. Me aportaron fuerza, buen humor, apoyo, responsabilidad y altas expectativas, al tiempo que comprendían y se adaptaban a mi necesidad de un entorno libre de gérmenes y seguro desde el punto de vista alimentario tras el trasplante.

http://www.ssa.gov/disabilityresearch/workincentives.htm (Resumen de los incentivos laborales para personas que reciben SSI o SSDI al reincorporarse al trabajo)

http://www.choosework.net/ (Resumen de los recursos para la reincorporación al trabajo destinados a beneficiarios de SSI/SSDI)

http://www.ssa.gov/work/wipafactsheet.html (Planificación y asistencia en materia de incentivos laborales) - (*Nota: es posible que la financiación de este recurso no continúe)

http://lifeoptions.org (Opciones de formación profesional y vida independiente para personas con insuficiencia renal)

http://wdcrobcolp01.ed.gov/Programs/EROD/org_list.cfm?category_ID=SVR (Lista de programas estatales de rehabilitación profesional para ayudar a las personas con discapacidad a conseguir, mantener o progresar en el empleo)