September 12, 2023
Por tercer agosto consecutivo, los defensores de los pacientes de Voices for Kidney Health aprovecharon al máximo el período de trabajo en los distritos electorales del Congreso para reunirse con sus representantes federales e instarles a que apoyaran varias peticiones políticas fundamentales. Estas reuniones presenciales suponen una oportunidad para que los defensores más noveles comprueben de primera mano el poder que puede tener el hecho de compartir directamente sus historias a la hora de conseguir el apoyo del Congreso para la financiación destinada a impulsar la sensibilización, la innovación y la investigación sobre la enfermedad del riñón, así como para proyectos de ley que protejan a los donantes vivos frente a la discriminación y amplíen el acceso a la diálisis en casa.
Protección de los donantes vivos de órganos
En Nevada, Kirsten Uzzardo dio el pistoletazo de salida celebrando la primera reunión a principios de agosto con su representante federal, la diputada Susie Lee. Kirsten explicó a la diputada Lee su experiencia con la enfermedad renal y cómo esta ha impulsado su pasión por garantizar que más pacientes en lista de espera puedan recibir el trasplante que necesitan para salvarles la vida. Esto está directamente relacionado con nuestra campaña para aprobar una Ley Federal de Protección de los Donantes Vivos (LDPA), que garantizaría que los donantes de órganos no sufran discriminación a la hora de contratar seguros de vida, a largo plazo o de incapacidad, y que eliminaría una barrera clave para quienes se plantean si dar o no el regalo de la vida.
Aunque 31 estados han aprobado sus propias versiones de la LDPA —el más reciente, Nevada—, un proyecto de ley federal garantizaría la protección de todos los donantes actuales y potenciales, y que la Ley Federal de Permisos Familiares y Médicos codifique estas protecciones.
Ampliación de la hemodiálisis domiciliaria
En Carolina del Norte, el defensor Jeffrey Greene se reunió con la diputada Valerie Foushee, quien tiene su propia experiencia con la enfermedad renal: ayudó a cuidar de su abuela cuando esta estuvo en diálisis durante 14 años. Jeffrey compartió su historia de cómo ayudó a su esposa después de que esta tuviera que someterse a diálisis y comenzara a esperar un trasplante de riñón. Para Jeffrey, la legislación para ampliar el acceso a la diálisis en casa a más pacientes es una cuestión personal, ya que es una modalidad que su esposa está considerando para su plan de cuidados.
Sensibilización de los electores
La defensora de Illinois Kimberly Johnson-Evans se reunió con el equipo del diputado Jonathan Jackson para hablar más a fondo sobre cómo pueden colaborar para informar mejor a los electores del diputado sobre la prevalencia de la Enfermedad Crónica del Riñón (ECR) e incorporar a más pacientes de comunidades de color a la lista de donantes vivos. Kimberly también compartió su experiencia trabajando con personas con discapacidad y su gran pasión por informar a los tutores y cuidadores sobre cómo ayudar a quienes necesitan un trasplante a conseguirlo.
Pide al Congreso que apoye las prioridades en materia de política renal.
Agradecimiento a los diputados por su apoyo constante
La National Kidney Foundation agradece a los siguientes diputados y a su personal por colaborar con nuestros defensores en la coordinación de las reuniones:
- Dip. Josh Brecheen (OK-2)
- La diputada Kathy Castor (FL-14)
- El diputado Buddy Carter (GA-1)
- La diputada Judy Chu (CA-28)
- La diputada Valerie Foushee (NC-4)
- La diputada Chrissy Houlahan (PA-6)
- El diputado Jonathan Jackson (IL-2)
- La diputada Susie Lee (NV-3)
- El diputado Joe Morelle (NY-25)
- El diputado Raúl Ruiz (CA-25)
- El diputado Mike Simpson (ID-2)
- La diputada Elissa Slotkin (MI-8)
- El diputado Greg Stanton (AZ-4)
- El diputado Eric Swalwell (CA-14)
Con tu apoyo podemos lograr grandes victorias
Empieza hoy mismo tu andadura en la abogacía de esta causa convirtiéndote en un defensor de Voices. Si ya te has registrado, plantéate solicitar tu incorporación a nuestro Comité de Defensa de los Pacientes del Riñón y aprende cómo organizar tu propia reunión con tus diputados del Congreso en breve.
