October 28, 2021
Recientemente, dos de los principales defensores de los pacientes renales en el Congreso, los diputados Bobby Rush (demócrata por Illinois) y Jason Smith (republicano por Misuri), presentaron la Ley para Mejorar el Acceso a la Diálisis en Casa (H.R. 5426). Este proyecto de ley es el resultado de meses de debate entre la comunidad renal sobre las mejores formas de mejorar el acceso de los pacientes a la diálisis en casa y el éxito de esta terapia.
A lo largo de la pandemia de COVID-19, hemos recibido testimonios de muchos pacientes que se sometían a diálisis en un centro pero deseaban pasar a la diálisis en casa. Les preocupaba aprender a realizarse la diálisis por sí mismos de forma adecuada y obtener el apoyo necesario para tener éxito. Por ello, este proyecto de ley se centra en gran medida en mejorar la formación y la educación de los pacientes sobre la diálisis en casa, así como en proporcionar apoyo a domicilio por parte de profesionales de la salud para ayudar a los nuevos usuarios de diálisis en casa a sentirse cómodos realizando la diálisis en casa.
Disposiciones clave
- Prevé el reembolso a través de Medicare de la asistencia a domicilio prestada por el personal del centro de diálisis a los pacientes en hemodiálisis y diálisis peritoneal domiciliarias durante los primeros 90 días de su tratamiento;
- Prevé la asistencia a domicilio por parte del personal de relevo en determinadas circunstancias, más allá de los 90 días iniciales;
- Prevé la posibilidad de asistencia continua por parte del personal, sin límite de tiempo, para pacientes con determinadas discapacidades;
- Amplía los tipos de profesionales de la salud que pueden impartir formación sobre diálisis en casa;
- Prevé oportunidades formativas adicionales para que los pacientes conozcan todas sus opciones de diálisis, incluidas las que pueden ofrecerse en grupos o a través de telesalud;
- Prevé que la formación sobre diálisis en casa se lleve a cabo, siempre que sea posible, en el lugar que el paciente tenga previsto utilizar para someterse a la diálisis;
El proyecto de ley también prevé un estudio gubernamental para examinar las disparidades raciales en el uso de la diálisis en casa y formular recomendaciones sobre cómo mejorar el acceso a la diálisis en casa para los pacientes de comunidades de color. Asimismo, ordena al Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) que cree una herramienta de toma de decisiones centrada en el paciente, destinada a que los pacientes en diálisis evalúen su estilo de vida y sus objetivos, y reciban ayuda para elegir la modalidad de diálisis que mejor se adapte a ellos. Asimismo, ordena al Centro de Innovación de Medicare y Medicaid (CMMI) que elabore un indicador de calidad de vida para todos los pacientes en diálisis.
La diálisis en casa beneficia a muchos pacientes
Los estudios indican que la diálisis en casa, incluidas la diálisis peritoneal y la hemodiálisis en casa, puede mejorar la calidad de vida de los pacientes y ofrecer mayor flexibilidad a la hora de personalizar las opciones de atención. La diálisis en casa también elimina la necesidad de disponer de un medio de transporte fiable, lo que a menudo se cita como una de las principales barreras para acceder a los tratamientos de diálisis. Lamentablemente, no todos los pacientes tienen la oportunidad de utilizar este modelo de atención y algunos se enfrentan a barreras socioeconómicas que les impiden acceder a él
Tenemos la esperanza de que este proyecto de ley comience a abordar estas cuestiones, ayude a más pacientes a tomar decisiones informadas sobre sus opciones de diálisis y les haga sentirse seguros y respaldados si deciden someterse a diálisis en casa. Agradecemos a los congresistas Rush y Smith su liderazgo al presentar este proyecto de ley, así como a las catorce organizaciones que recientemente han firmado nuestra carta de apoyo.
Mantendremos informada a nuestra comunidad de pacientes renales a medida que avancemos con la presentación en el Senado y pedimos a todos los defensores de esta causa que insten a sus diputados de la Cámara de Representantes a apoyar el proyecto de ley HR 5426 en nombre de los pacientes renales a los que representan.
