Tu guía imprescindible para una reunión eficaz de abogacía de los derechos de los pacientes renales

Reunirse con tu representante político puede resultar abrumador, sobre todo para quienes lo hacen por primera vez, pero si tienes en cuenta los aspectos básicos, ¡tu reunión de abogacía por los derechos de los pacientes renales será un éxito! Solo tienes que seguir estas 5 preguntas básicas para que tu reunión de abogacía por los derechos de los pacientes renales sea un éxito.

Asegurarte de que te reúnes con el legislador adecuado es el primer paso para que la reunión sea un éxito. Aunque las legislaturas estatales pueden variar, la representación federal suele estar compuesta por un total de tres legisladores: un diputado federal que representa a tu distrito en la Cámara de Diputados y dos senadores que representan a tu estado en el Senado.

Utiliza esta herramienta de Voices for Kidney Health para encontrar a tu representante federal.

¡El ‘qué’ es tu proyecto de ley! ¿Qué es lo que defiendes? Si te vas a reunir con tu representante federal, es posible que defiendas una (¡o todas!) de estas leyes relacionadas con los riñones:

1. Ley de Protección de los Donantes Vivos (LDPA): Este proyecto de ley elimina la discriminación contra los donantes vivos a la hora de contratar seguros de vida, de invalidez y de cuidados a largo plazo, y codifica las protecciones existentes del Departamento de Trabajo para los donantes vivos en virtud de la Ley de Permisos Familiares y Médicos (FMLA). Las compañías de seguros no pueden dar de baja a un donante vivo, modificar sus primas ni denegar o limitar el nivel de cobertura basándose únicamente en su condición de donante de órganos en vida.
2. Ley de Mejora del Acceso a la Diálisis en Casa (IAHDA): Este proyecto de ley amplía las opciones de los pacientes y elimina las barreras de acceso a la diálisis en casa para garantizar que todos los pacientes tengan la oportunidad de seguir con éxito la modalidad de diálisis que mejor se adapte a sus necesidades y preferencias, independientemente de su código postal.
3. La Ley de Transparencia, Accesibilidad y Reforma del Trasplante de Órganos (OTTAR): El sistema de obtención y trasplante de órganos necesita mayor supervisión, transparencia y rendición de cuentas para garantizar que funcione de la forma más eficiente en beneficio de los pacientes que esperan órganos que les salven la vida. Este proyecto de ley exige una mejor recopilación de datos y transparencia en todo el sistema de trasplantes y ofrece apoyo específico para mejorar el acceso a los trasplantes de los pacientes renales en situación de riesgo y desatendidos.
4. Asignaciones presupuestarias: El costo del tratamiento de la enfermedad del riñón en etapa avanzada no deja de aumentar para todos, incluido el Gobierno federal. Peor aún, más de uno de cada tres pacientes con falla renal no reciben atención renal o, en ocasiones, ni siquiera saben que padecen una enfermedad del riñón antes de comenzar la diálisis. Al invertir más fondos federales en programas que promuevan la concientización, la educación, la innovación y la investigación sobre la enfermedad del riñón, podemos ayudar a revertir estas tendencias preocupantes.
5. Ampliar el acceso a la terapia nutricional médica: La nutrición es un componente clave para controlar e incluso ralentizar la progresión de la enfermedad del riñón y para la salud en general. Sin embargo, muchas personas con enfermedad del riñón no tienen acceso a apoyo dietético. Esta petición solicita al Congreso que amplíe el acceso de la población a la terapia nutricional médica para garantizar que los pacientes reciban el apoyo que necesitan.

Es importante ser puntual cuando te reúnas con tus representantes. Ya sea en el Capitolio o en una oficina local, asegúrate de disponer de tiempo suficiente para encontrar la oficina y realizar el check-in con el personal. Estas reuniones pueden ser breves, así que ten preparado tu discurso de presentación y asegúrate de llegar a tiempo. Si vas a mantener una reunión virtual, ten en cuenta las diferencias horarias. Por ejemplo, hay una diferencia horaria de tres horas entre California y Washington D. C.

Es importante saber dónde se celebra la reunión, tanto si vas a asistir en persona como si lo haces de forma virtual. Si vas a participar en una reunión virtual, saber en qué plataforma se celebrará te permitirá prepararte con antelación para descargar o actualizar la aplicación correspondiente.

Si vas a acudir en persona, es importante que sepas que, dependiendo del distrito de tu diputado, este podría tener varias oficinas. Tendrás que acudir a la oficina correcta a la hora adecuada para que la reunión sea un éxito, ya que la mayoría de las reuniones duran solo entre 10 – 15 minutos y no querrás perder tiempo de tu reunión.

¡El ‘por qué’ es el cambio que deseas lograr! El ‘por qué’ de cada persona puede ser diferente, dependiendo de su historia y del proyecto de ley que defienda. Por ejemplo, una persona que haya recibido un riñón de un donante vivo podría querer defender la Ley de Protección de los Donantes Vivos porque no quiere que el donante sea penalizado por su gesto, que le ha salvado la vida.

Consulta todas las prioridades legislativas relacionadas con el riñón por las que puedes abogar.

Todos los miembros de la comunidad renal deberían sentirse capacitados para alzar la voz, compartir su historia y promover cambios legislativos positivos. Si eres nuevo en la abogacía de los derechos de los pacientes renales, un buen punto de partida es nuestro centro de acción “Voces por la salud renal”. En menos de un minuto, puedes enviar un mensaje a tus legisladores federales para pedirles que apoyen nuestra agenda y se conviertan en defensores de los pacientes renales en el Congreso.