21 de agosto de 2020, Nueva York, NY — La National Kidney Foundation (NKF) ha anunciado hoy una colaboración con Geisinger para la próxima puesta en marcha de la Red de Pacientes de la NKF, el primer registro nacional para pacientes en todas las etapas de la enfermedad del riñón.
La Red de Pacientes de la NKF será una comunidad interactiva en línea formada por pacientes con enfermedad del riñón y los profesionales de la salud que les atienden, con el objetivo general de mejorar la vida de los pacientes con esta enfermedad. La Red de Pacientes de la NKF facilitará la investigación, aportará información para la atención clínica y contribuirá al desarrollo de fármacos y a la toma de decisiones en materia de política sanitaria, gracias a los datos introducidos por los propios pacientes y a los datos clínicos y de laboratorio procedentes de los historiales médicos.
Los médicos de Geisinger animarán a los pacientes con enfermedad del riñón a inscribirse en la Red de Pacientes de la NKF, que funciona en la plataforma Pulse Infoframe healthie™. Los pacientes que acepten participar proporcionarán datos comunicados por ellos mismos y vincularán los datos de sus historiales médicos electrónicos (EHR) a la base de datos de la Red de Pacientes de la NKF. Siguiendo estrictas normas de seguridad y confidencialidad, esta información se utilizará para apoyar los esfuerzos de investigación y proporcionar a los pacientes recursos educativos personalizados.
“Nuestra colaboración con Geisinger aporta una dimensión totalmente nueva a la Red de Pacientes de la NKF”, afirmó Kerry Willis, doctora y directora científica de la NKF. “Nos entusiasma la oportunidad de llegar a los pacientes a través de su equipo sanitario, que puede ayudarles a comprender los beneficios de participar en este proyecto único, tanto para su propia salud y bienestar como para la investigación sobre la enfermedad del riñón. Además, los investigadores de primer nivel de Geisinger aportarán su experiencia en la recopilación y el análisis de los datos sobre los resultados comunicados por los pacientes que participan en la Red”.
La Red de Pacientes de la NKF será una “red viva” que proporcionará datos en tiempo real y útiles para la toma de decisiones, lo que permitirá una investigación más profunda y sólida. Recopilará datos sobre características demográficas e historial médico, dieta, estilo de vida, situación socioeconómica, enfermedad del riñón y sus complicaciones, resultados de análisis de sangre y orina, y medicación. También recopilará datos sobre las percepciones, los retos y las prioridades de los pacientes renales.
Contar con una base de datos longitudinal que incluya todas estas variables proporcionará nuevas perspectivas sobre la enfermedad del riñón a todos los niveles, tanto para los profesionales del sector como para las personas que padecen la enfermedad.
“Estamos encantados de ofrecer a los pacientes con enfermedad del riñón la oportunidad de participar en este proyecto”, afirmó el Dr. Alex Chang, codirector del Instituto de Investigación en Salud Renal de Geisinger. “La capacidad de recopilar datos comunicados por los propios pacientes —que normalmente no se recogen en la práctica clínica ni en los estudios de investigación— es muy importante. Al vincular estos datos con los datos de las historias clínicas electrónicas (HCE) que se recopilan de forma rutinaria, creemos que esta base de datos podría aportar nuevas perspectivas sobre cómo podemos mejorar la vida de los pacientes con enfermedad del riñón”.
“Esta red también podría brindar a los pacientes la oportunidad de acceder a formación y recursos adaptados a la etapa de su enfermedad del riñón”, señaló la Dra. Jamie Green, codirectora del Instituto de Investigación en Salud Renal de Geisinger.
“Se trata de la excelencia en la atención al paciente y de un liderazgo con visión de futuro”, afirmó Femida Gwadry-Sridhar, farmacéutica titulada y doctora, fundadora y directora ejecutiva de Pulse Infoframe. “Junto con la NKF y Geisinger, estamos aprovechando la tecnología para empoderar a los pacientes y facilitar colaboraciones que aporten nuevas perspectivas y mejoren la calidad de vida. Se trata de un gran paso adelante para comprender mejor el impacto de la enfermedad del riñón en la salud física y mental, y para apoyar la investigación en el ámbito de la enfermedad del riñón crónica. La plataforma healthie™ de Pulse Infoframe se diseñó precisamente para esto, a escala nacional y mundial”.
Las colaboraciones como la que se acaba de establecer con Geisinger son fundamentales para impulsar esta iniciativa de gran envergadura y sin precedentes.
El apoyo fundamental para la Red de Pacientes de la NKF se ha obtenido gracias a una colaboración con Bayer AG, y el patrocinio principal ha corrido a cargo de AstraZeneca. La Red de Pacientes de la NKF estará operativa en otoño de 2020; para obtener más información, visite kidney.org/nkf-patient-network.
Datos sobre la enfermedad del riñón
Se estima que, en Estados Unidos, 37 millones de adultos padecen enfermedad del riñón crónica, y aproximadamente el 90% no sabe que la padece. Uno de cada tres adultos estadounidenses corre el riesgo de padecer enfermedad del riñón crónica. Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen: la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad y los antecedentes familiares. Las personas de ascendencia afroamericana, hispana, indígena americana, asiática o de las islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. Los afroamericanos tienen casi cuatro veces más probabilidades que los estadounidenses blancos de sufrir falla renal. Los hispanos tienen 1.3 veces más probabilidades que los no hispanos de sufrir falla renal.
Acerca de la National Kidney Foundation
La National Kidney Foundation (NKF) es la organización más grande, completa y con mayor trayectoria centrada en el paciente, dedicada a concientizar, prevenir y tratar la enfermedad del riñón en EE. UU. Para obtener más información sobre la NKF, visite www.kidney.org.
Acerca de Geisinger
Geisinger se compromete a facilitar el acceso a una mejor salud a los más de 1,5 millones de usuarios a los que atiende. Fundada hace más de 100 años por Abigail Geisinger, la red cuenta actualmente con 13 complejos hospitalarios, un plan de salud con 600,000 afiliados, dos centros de investigación y la Facultad de Medicina Geisinger Commonwealth. Con 32,000 empleados y 1,800 médicos en plantilla, Geisinger aporta anualmente miles de millones de dólares a las economías locales de Pensilvania y Nueva Jersey. Obtén más información en geisinger.org o síguenos en Facebook, Instagram, LinkedIn y Twitter.
Acerca de Pulse Infoframe, Inc.
Pulse Infoframe es una empresa dedicada a la generación de evidencia. Pulse ofrece una sólida plataforma de evidencia que proporciona perspectivas del mundo real y conocimientos precisos a través de análisis dinámicos y visualización de datos para acelerar la obtención de valor. Pulse Infoframe recopila y agrega datos —incluidos los resultados comunicados por los pacientes— procedentes de múltiples fuentes, poniéndolos a disposición de los investigadores y las partes interesadas pertinentes, y ofrece numerosas ventajas, entre las que se incluyen una colaboración notablemente mejorada, la toma de decisiones fundamentada y el impulso de avances en los tratamientos. Pulse tiene su sede en Canadá y cuenta con oficinas en Estados Unidos. Para obtener más información, póngase en contacto con Nina Liu en nliu@pulseinforfame.com o visite www.pulseinfoframe.com.