La nueva plataforma en línea proporcionará una infraestructura única y potente para la participación de los pacientes, los estudios de investigación y las iniciativas de abogacía en materia de salud pública
Nueva York, NY — 21 de mayo de 2019 — La National Kidney Foundation (NKF) ha anunciado hoy un plan integral para desarrollar el primer registro nacional de pacientes en todas las etapas de la enfermedad renal crónica (ERC), denominado “Red de Pacientes de la NKF”. La Red de Pacientes de la NKF creará una comunidad interactiva de pacientes con enfermedad renal crónica (ERC) que vinculará los datos introducidos por los propios pacientes sobre su historial médico, resultados y preferencias con los datos clínicos y de laboratorio obtenidos de las historias clínicas electrónicas. Esta combinación única de datos recopilados permitirá que los recursos educativos individualizados, la investigación, la atención clínica y las decisiones sobre políticas sanitarias se centren en el paciente.
“Por primera vez dispondremos de una recopilación exhaustiva de datos de pacientes que nos permitirá diseñar mejor los recursos educativos para los pacientes, ofrecer una atención más específica y llevar a cabo ensayos clínicos más centrados en el paciente para descubrir nuevos tratamientos para la enfermedad del riñón”, afirmó Kerry Willis, doctora y directora científica de la National Kidney Foundation. “No existe ningún otro registro de enfermedades del riñón en el mundo que combine datos introducidos por los propios pacientes con datos procedentes de historias clínicas electrónicas, y esta combinación fundamental nos proporcionará una visión de 360 grados del paciente al que nos esforzamos por ayudar”.
Los datos recopilados en la Red de Pacientes de la NKF incluirán datos demográficos, historial médico, dieta, estilo de vida, etapa de la enfermedad del riñón e información sobre comorbilidades relacionadas (como enfermedades cardíacas, hipertensión o diabetes), valores de laboratorio de pruebas diagnósticas y medicación. Los objetivos específicos de la Red de Pacientes de la NKF son proporcionar educación y apoyo a los pacientes, personalizados en función de la etapa de la enfermedad y las afecciones de salud relacionadas; ofrecer un grupo amplio y diverso de pacientes para el reclutamiento en ensayos clínicos, aportaciones sobre diseños de ensayos centrados en el paciente y oportunidades para el seguimiento posterior a los ensayos; y crear una base de datos sólida sobre los resultados, las percepciones, las prioridades y las actividades de los pacientes que facilite la investigación, la atención clínica y las decisiones políticas para mejorar la experiencia y los resultados de los pacientes.
“Al poner virtualmente en marcha la Red de Pacientes de la NKF, hay mucho que aprender durante el próximo año a medida que desarrollamos lo que será un recurso singular para ayudar a avanzar en el campo de la investigación sobre la ERC y la atención al paciente”, afirmó la Dra. Lesley Inker, presidenta del Comité Directivo de la Red de Pacientes de la NKF, profesora asociada de Medicina en la Facultad de Medicina de la Universidad de Tufts y directora del Centro de Riñón y Presión Arterial del Centro Médico de Tufts. “Un equipo diverso y altamente innovador se centrará en desarrollar la Red de Pacientes de la NKF y convertirla en una plataforma en línea potente, pero fácil de usar, que prestará servicio a generaciones de pacientes e investigadores”.
El Comité Directivo de la Red de Pacientes de la NKF está compuesto por pacientes, investigadores, académicos, autoridades reguladoras, socios del sector y otras partes interesadas clave. La plataforma en línea será desarrollada a lo largo del próximo año por PulseInfoFrame, y el proyecto incluirá el desarrollo y las pruebas del portal para pacientes del Registro, así como un estudio de viabilidad para comprobar la conexión con los datos de las historias clínicas electrónicas, tanto de pacientes individuales que se hayan inscrito por su cuenta como a gran escala a través de una colaboración con el sistema sanitario.
“La Red de Pacientes de la NKF es un nuevo y potente recurso destinado a impulsar una colaboración revolucionaria y a mejorar la calidad de vida de las personas”, afirmó la Dra. Femida Gwadry-Sridhar, fundadora y directora ejecutiva de Pulse Infoframe. “La plataforma de evidencia del mundo real de Pulse, healthieTM, permite la conectividad entre las comunidades de partes interesadas de la NKF, creando la oportunidad de compartir conocimientos y contribuir al desarrollo de nuevas terapias”.
El lanzamiento a gran escala de la Red de Pacientes de la NKF, que incluirá un reclutamiento de pacientes a gran escala, está previsto para 1 de febrero de 2020. El lanzamiento mundial de la Red de Pacientes de la NKF está previsto para 2021. El apoyo fundamental para la Red de Pacientes de la NKF se ha proporcionado a través de una colaboración con Bayer AG.
“Bayer y la National Kidney Foundation comparten el objetivo común de mejorar los resultados para las personas que viven con enfermedad del riñón crónica”, afirmó el Dr. Michael Devoy, director médico de Bayer. “Esperamos que la Red proporcione a los médicos nuevas perspectivas sobre la relación entre la enfermedad del riñón y las comorbilidades, como las cardiopatías y la diabetes, con el fin de fundamentar mejor el diagnóstico precoz y las estrategias de gestión de la enfermedad”.
Para obtener más información sobre la Red de Pacientes de la NKF, visite www.kidney.org/nkf-patient-network.
Membresía Profesional de la NKF
Los profesionales de la salud pueden afiliarse a la NKF para acceder a herramientas y recursos destinados tanto a pacientes como a profesionales, a descuentos en formación profesional y a una red de miles de personas que tratan a pacientes con enfermedad del riñón.
Datos sobre la enfermedad del riñón
Se estima que en Estados Unidos 30 millones de adultos padecen enfermedad del riñón crónica, y la mayoría no es consciente de ello. Uno de cada tres adultos estadounidenses corre el riesgo de padecer enfermedad del riñón. Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad y los antecedentes familiares. Las personas de ascendencia afroamericana, hispana, nativa americana, asiática o de las islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad del riñón. Los afroamericanos tienen tres veces más probabilidades que los blancos, y los hispanos tienen casi 1.5 veces más probabilidades que los no hispanos de desarrollar falla renal en la etapa terminal (enfermedad del riñón).
La National Kidney Foundation (NKF) es la organización más grande, completa y con mayor trayectoria centrada en el paciente, dedicada a concientizar, prevenir y tratar la enfermedad del riñón en EE. UU. Para obtener más información sobre la NKF, visite www.kidney.org.