January 22, 2024
Por Lauren Drew, directora de Relaciones con el Congreso
ACTUALIZACIÓN 24 de marzo de 2024: El presidente Biden ha promulgado el paquete de financiación para el ejercicio fiscal 2024, que incluye $23 millones adicionales para la Iniciativa de Modernización de la OPTN de la HRSA, lo que eleva la financiación total para dicho ejercicio a $52 millones. Nos alegra enormemente este voto de confianza del Congreso y del presidente, y seguiremos abogando por una financiación sólida para este importante proyecto. Esperamos seguir defendiendo un sistema mejorado de donación y trasplante de órganos que sea eficiente, transparente, responsable y centrado en el paciente.
¡Hola y feliz Año Nuevo, defensores! Espero que hayáis disfrutado de unas vacaciones tranquilas y que estéis listos para poneros manos a la obra en la segunda mitad del 118.º Congreso.
Uno de los temas principales de este año será la Iniciativa de Modernización de la OPTN de la HRSA. Analicémoslo:
- HRSA: la Administración de Recursos y Servicios Sanitarios. Es una división del Departamento de Salud y Servicios Humanos, y es donde se gestionan los programas de donación y trasplante de órganos.
- OPTN: La Red de Obtención y Trasplante de Órganos (OPTN) es el sistema nacional que asigna y distribuye los órganos de los donantes a las personas que esperan un trasplante. El sistema OPTN incluye centros de trasplantes, hospitales donantes, organizaciones de obtención de órganos y otras partes interesadas en el ámbito de los trasplantes. Desde su creación en 1984, la gestión de la OPTN ha corrido a cargo de un único contratista gubernamental: la Red Unida para el Intercambio de Órganos (UNOS). La HRSA es la entidad gubernamental encargada de supervisar la OPTN y la UNOS.
Mucho ha cambiado en los 40 años transcurridos desde la creación de la OPTN, incluyendo nuestra tecnología de la información, la gestión de la cadena de suministro y las operaciones empresariales. Lamentablemente, el sistema de trasplantes no siempre ha seguido el ritmo. Actualmente, el sistema se basa en tecnologías obsoletas (como el buzón de voz y el fax), no aprovecha herramientas como el análisis predictivo o el aprendizaje automático, y las ineficiencias del sistema contribuyen a que cada año se dejen sin utilizar aproximadamente 7,500 órganos.
¿Qué está haciendo el Congreso al respecto?
El Congreso aprobó por unanimidad y el presidente Biden firmó la Ley de Garantía de la OPTN de EE. UU. (Securing the US OPTN Act). Este proyecto de ley otorga a la HRSA la capacidad de dividir el contrato tradicional y, en lugar de adjudicar todas las partes a una sola entidad (UNOS), permite separar el contrato en diferentes áreas de especialización:
- Gobernanza de la Junta
- Tecnología de la información
- Investigación y evaluación
- Comunicaciones
- Operaciones
Esta iniciativa de modernización está diseñada para abordar y mejorar el bajo rendimiento y la falta de supervisión que han afectado a la OPTN durante años. Esperamos que dé lugar a un mayor número de trasplantes y a que estos se realicen con mayor rapidez, a que se reduzca el número de órganos de donantes infrautilizados y a una mayor transparencia de los datos para los pacientes y la comunidad.
Entonces, ¿qué significa esto para la agenda de relaciones gubernamentales de la NKF? En lo que respecta al Congreso, la NKF solicitará a los legisladores que se aseguren de que la HRSA cuente con la financiación necesaria para implementar con éxito este plan. Morgan colaborará con la HRSA para garantizar que la iniciativa de modernización se centre en el paciente y sea receptiva a sus necesidades. Y os pediremos a USTEDES que nos ayudéis a informar al Congreso y a la Administración sobre la experiencia de los pacientes en el proceso de donación y trasplante. ¿Queréis estar al día? ¡Suscríbete aquí a las alertas de abogacía de nuestros intereses!
Para obtener más información sobre la Iniciativa de Modernización de la HRSA, visita la página web de la HRSA en: https://www.hrsa.gov/optn-modernization.
