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November 16, 2017
Nuestro progreso empieza por ti. Solo en los últimos meses, hemos alcanzado hitos emocionantes en muchas áreas de nuestro trabajo gracias al apoyo incondicional de personas como tú en todo el país. Juntos, estamos contribuyendo al desarrollo de nuevas terapias para los pacientes renales, al tiempo que defendemos cambios normativos que son absolutamente necesarios. Gracias a ti, seguimos siendo un sistema de apoyo y una fuente de orientación para quienes más nos necesitan.
Logros de 2017 – 2018 que han sido posibles gracias a TI:
- 41,000 cartas y tuits enviados al Congreso sobre nuestras prioridades legislativas. Entre ellos se incluyen mensajes de apoyo a la Ley de Protección de los Donantes Vivos, para promover la detección temprana y el tratamiento, así como la financiación federal para la investigación y los programas sobre la enfermedad del riñón.
- Seguridad laboral para los donantes vivos en virtud de la Ley de Permisos Familiares y Médicos (FMLA). La NKF colaboró con la congresista Jaime Herrera Beutler para garantizar que los empleados que cumplan los requisitos y se ausenten del trabajo para someterse a una intervención quirúrgica y recuperarse tengan su puesto de trabajo garantizado cuando regresen al trabajo.
- Se sumaron 80 copatrocinadores a favor de la Ley de Protección de Donantes Vivos en la Cámara de Representantes de EE. UU., el doble que en la última legislatura de dos años.
- Se defendió la financiación del Programa de Enfermedad Renal Crónica (CRDP) de Pensilvania. Los defensores lograron que las reducciones en la financiación pasaran de un 80% propuesto a solo un 12%.
- Se aprobaron 18 proclamaciones en homenaje a los pacientes renales y a los donantes vivos.
Eliminación de las barreras a la donación renal en vida
Nos complace enormemente anunciar un importante logro que eliminará una barrera a la donación de órganos en vida. Gracias a la Ley de Permisos Familiares y Médicos (FMLA), los donantes vivos que cumplan los requisitos ya no tendrán que preocuparse por perder su empleo. La NKF colaboró con la congresista Jaime Herrera Beutler (republicana por Washington) para redactar el texto que se incluyó en el informe de la comisión sobre el proyecto de ley de presupuestos para el ejercicio fiscal 2019 de los Departamentos de Trabajo (DOL), Salud y Servicios Humanos, Educación y agencias relacionadas. La disposición solicitaba al DOL que emitiera una resolución sobre si los donantes vivos que cumplen los requisitos de la FMLA tienen derecho a un permiso médico familiar cuando donan un órgano. Esto significa que a los donantes vivos que se ausenten del trabajo para someterse a la intervención quirúrgica y recuperarse se les garantizará su puesto de trabajo cuando regresen.
Una comunidad de esperanza para los padres
Este mes de setiembre, la NKF puso en marcha una nueva comunidad pediátrica en línea dirigida exclusivamente a padres de niños con enfermedad del riñón. La nueva comunidad en línea, “Padres de niños con enfermedad del riñón”, cuenta con el apoyo de la plataforma HealthUnlocked y es un espacio seguro y solidario donde los padres pueden compartir sus experiencias, plantear preguntas y obtener respuestas a lo que más les importa. Kelly Cline, cuya hija Hannah se sometió a un trasplante de riñón a los 11 años, afirmó: “El consuelo de saber que hay alguien más que comprende lo que estás pasando no se puede describir adecuadamente con palabras”.
Una nueva ‘arma secreta’ en nuestra lucha contra la enfermedad del riñón
Cuando Benjamin Freedman, profesor adjunto de Medicina en la División de Nefrología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington, comenzó su investigación sobre la enfermedad del riñón, comprendió de primera mano la necesidad crítica de avanzar en los tratamientos, ya que su tío estaba a la espera de un segundo trasplante. Galardonado en dos ocasiones con la Beca de Investigación para Jóvenes Investigadores de la NKF, el trabajo de Freedman dio lugar a un avance científico con el potencial de marcar un hito en el campo de la medicina regenerativa y el descubrimiento de fármacos para pacientes renales. Freedman y su equipo de investigadores diseñaron un sistema que utiliza robots para automatizar la producción de ‘miniórganos’ humanos derivados de células madre. Los científicos han aumentado la velocidad y la precisión del proceso de creación de miniórganos, al tiempo que han perfeccionado los organoides para que se parezcan mucho más a los riñones reales. Freedman afirmó: “Esta es una nueva ‘arma secreta’ en nuestra lucha contra la enfermedad del riñón”.
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