April 30, 2021
La enfermedad del riñón le quitó algo, y Kapil respondió dando.
A su querida abuela, Shantimayee Acharya, le habían diagnosticado de forma repentina una enfermedad del riñón crónica, que ya había dañado el 80% de sus riñones. Esto ocurrió antes de que Kapil naciera: “...se podría decir que, en cierto modo, nací en esta situación”. Kapil no sabía mucho sobre la enfermedad del riñón, pero sí sabía que se había convertido en una “enfermedad familiar” que afectaba a todos los miembros.
Este era especialmente el caso de Shantimayee, un pilar fundamental tanto para su familia como para su comunidad. Shantimayee no era la típica abuela que se queda en casa, sino una persona excepcional, un gran ejemplo y una fuente de fortaleza para Kapil. Tras compaginar la crianza de tres hijos maravillosos con una carrera profesional exitosa, acababa de jubilarse anticipadamente y, junto con su marido, estaba planeando unas vacaciones para dar la vuelta al mundo, un sueño truncado por la enfermedad del riñón. Es importante destacar, señala Kapil, que, al igual que tantas otras personas, estaba tan ocupada con su familia que descuidó someterse a revisiones médicas periódicas.
De pequeño, Kapil estaba muy unido a su abuela. Los años que pasó con esta enfermedad fueron una dura prueba tanto para ella como para la familia, ya que tuvo que luchar contra la enfermedad, someterse a tratamientos de diálisis y ser hospitalizada con frecuencia. Finalmente, perdió la batalla contra la enfermedad. “... con ello perdí para siempre algunos momentos maravillosos que podría haber pasado con ella”, dice Kapil. Ver cómo le arrebataban a esta persona maravillosa, presenciar su sufrimiento y sus efectos en la familia, fue una injusticia insoportable para Kapil. Pero reaccionó de forma positiva.
Pasar a la acción
Kapil, estudiante del instituto Newman Smith de Carrollton (Texas), es baterista y jugador de baloncesto, y podría parecer un chico normal, pero no es así. Kapil decidió plantarle cara a la propia enfermedad del riñón. En primer lugar, colaborando como voluntario en las “Kidney Walks” y en campamentos, y recaudando fondos. Luego, en un giro extraordinario, decidió darle la vuelta a la situación frente al “autor de su dolor” y se convirtió él mismo en autor, escribiendo un libro —¡cuyos beneficios se destinan a la National Kidney Foundation para luchar contra la enfermedad del riñón!—. Su abuela habría estado orgullosa.
Su determinación para hacer frente a esta enfermedad se hizo aún mayor. Kapil se convirtió en defensor del paciente del riñón de la NKF y testificó ante el Senado de Texas sobre el devastador impacto de esta enfermedad en las familias y la necesidad de más financiación para la investigación. “Hay muchas formas de brindar apoyo a las familias, ya sea proporcionando un seguro, eliminando las barreras para la diálisis en casa o incluso aportando fondos para investigaciones específicas”, afirma Kapil.
Efectos de la enfermedad del riñón en la comunidad AAPI
Como miembro de la comunidad asiático-estadounidense e isleña del Pacífico (AAPI), Kapil también se centra en el impacto desproporcionado que tiene la enfermedad del riñón en esta población. “La diabetes y la presión arterial alta se están convirtiendo en un problema habitual entre los asiático-estadounidenses, lo que aumenta el riesgo de padecer ERC… Concientizar sobre la enfermedad del riñón y promover pruebas periódicas son fundamentales para esta comunidad”.
Sin embargo, lo que más le motiva es su preocupación por el efecto que la enfermedad del riñón tiene en las familias: “fue una experiencia que solo se podía sentir, pero no expresar. Ella tuvo una muerte dolorosa, y mi abuelo y mi madre pasaron por una gran angustia emocional que les llevó bastante tiempo superar. Todo esto tuvo un efecto en cadena en mí… No tenía ni idea de las enfermedades del riñón, salvo el hecho de que afecciones como estas no solo afectan al paciente, sino que también tienen un impacto duradero en las familias”.
“Desde acompañar a los pacientes durante la diálisis, pasando por brindar apoyo económico y emocional, hasta llegar incluso a donar un riñón, las familias pasan por muchas dificultades”, afirma Kapil.
La enfermedad del riñón afecta a millones de pacientes y familiares, como los de Kapil, en todo el país. La detección temprana es fundamental. Puedes proteger a tu familia animándoles a realizar el cuestionario sobre el riesgo renal en minuteforyourkidneys.org; y, ya que estás, ¡hazlo tú también!
