Instrucciones anticipadas para niños y adolescentes

La Ley de Autodeterminación del Paciente, en vigor desde 1991, otorga a los adultos con capacidad para tomar decisiones médicas por sí mismos el derecho a decidir hoy qué tratamiento sanitario desearían recibir en el futuro en caso de que no pudieran comunicar sus deseos en ese momento. Esta ley exige que los hospitales, las residencias de ancianos y otros centros sanitarios proporcionen a todos los pacientes información sobre su derecho a disponer de un documento legal denominado “directiva anticipada”. La aplicación de la normativa de la PSDA y la elaboración de documentos de instrucciones anticipadas equivalentes en el ámbito pediátrico están avanzando muy lentamente, a pesar de que existe una clara necesidad. La National Kidney Foundation, la Academia Americana de Pediatría y las unidades de diálisis consideran que los pacientes en diálisis —incluidos los niños y adolescentes— y sus padres deben conocer su derecho a redactar unas instrucciones anticipadas.

Debido a numerosas y complejas razones, nuestra sociedad permite la toma de decisiones independiente para la mayoría de los asuntos, incluida la atención sanitaria, a partir de los 18 años. Los estudios sobre el desarrollo cerebral normal indican que el desarrollo completo puede no producirse hasta los 25 años, pero es posible que esto no refleje lo que ocurre física o mentalmente en pacientes con enfermedades crónicas y múltiples experiencias médicas.

Los padres, los niños y los adolescentes que padecen enfermedades crónicas, incluida la enfermedad del riñón, deben hablar sobre lo que es importante en términos de calidad de vida y cumplimentar los documentos legales que garanticen que se respeten sus deseos.

Una directiva anticipada es un documento legal que indica a los médicos y al personal sanitario cómo desea que se apliquen las decisiones médicas que haya tomado para la atención en situaciones de crisis futuras, incluso si no puede comunicar estas decisiones por sí mismo. Si tiene una directiva anticipada en su historial médico, su médico y el resto del personal sanitario podrán atenderle de acuerdo con sus deseos, tal y como se recogen en dicha directiva.

Existen dos tipos básicos de directivas anticipadas:

• Un testamento vital, el tipo más común, indica por escrito a su médico o profesional sanitario qué tipo de atención médica desea o no desea en caso de que no pueda tomar estas decisiones por sí mismo.
• Un poder notarial duradero para decisiones sanitarias o un poder de representación en materia de salud le permite designar a alguien —como un progenitor, su marido, su mujer, una hija, un hijo o un amigo cercano— para que actúe en su nombre en caso de que usted no pueda tomar decisiones médicas por sí mismo. Es importante preguntarle a esta persona si está dispuesta a actuar como su ‘representante’ y hablar sobre los tratamientos que desearía recibir y aquellos que no, así como sobre sus objetivos y valores a corto y largo plazo.

Es posible que la legislación de su estado le permita disponer tanto de un testamento vital como de un poder notarial duradero, o combinarlos en un único documento. Quizá le convenga consultar a un abogado o ponerse en contacto con el colegio de abogados de su estado o localidad para informarse sobre la legislación de su estado en materia de directivas anticipadas.

¿Qué tipo de decisiones puedo tomar en una directiva anticipada?

Con una directiva anticipada, es posible aceptar todos los tratamientos recomendados por el profesional sanitario, aceptar algunos tratamientos y rechazar otros, o rechazar todos los tratamientos recomendados.

En su directiva anticipada, puede optar por recibir analgésicos para aliviar el dolor, incluso si rechaza otros tratamientos. Es posible que pueda aceptar o rechazar otros tratamientos, tales como:

• Reanimación cardiopulmonar (RCP) para restablecer la respiración y la circulación sanguínea. (Esto incluye masaje cardíaco, medicamentos, descargas eléctricas y respiradores artificiales).
• Alimentación por sonda, que consiste en administrar alimentos y/o agua a través de una sonda introducida en una vena o en el estómago.
• Respiración artificial (ventilador o respirador), que es una máquina que respira por una persona a través de un tubo introducido en la garganta.
• Antibióticos para combatir las infecciones.
• Diálisis para la falla renal, ya sea hemodiálisis o diálisis peritoneal.
• Cirugía, como un bypass cardíaco, una colecistectomía, etc.
• Transfusiones de sangre o hemoderivados; también puedes decidir si solo deseas recibir sangre de tus familiares o amigos.

Algunos estados pueden limitar su capacidad para delegar en otra persona la autoridad para rechazar uno o más tipos de tratamiento, por ejemplo, la administración de nutrición artificial o agua. Algunos estados pueden exigir que el tratamiento continúe una vez que haya sido aceptado por su representante. Es importante que hable con un abogado o un trabajador social, o que obtenga una copia de los formularios de instrucciones anticipadas de su estado para que comprenda la legislación específica de su estado.

Los padres, los niños y los adolescentes están acostumbrados a que sean los padres quienes tomen las decisiones. Sin embargo, cuando un adolescente cumple 18 años, los padres dejan de ser los responsables de la toma de decisiones y, de hecho, la ley impide a los profesionales sanitarios tratar estos asuntos con cualquier persona que no sea el “paciente”, a menos que este dé su permiso o exista una directiva anticipada adecuada conforme a la legislación del estado de residencia. Sin una directiva anticipada, es posible que su familia tenga que acudir a los tribunales para poder participar en las decisiones sobre el tratamiento.

Es posible que los padres piensen que su hijo adolescente no les excluirá de participar en las visitas médicas ni en la toma de decisiones sobre cirugías u otros tratamientos. Los adolescentes también pueden pensar que no se sentirían cómodos tomando decisiones sin la participación de un padre u otro adulto de confianza. Si llevan algún tiempo colaborando con su equipo sanitario, es de esperar que hayan planificado este tipo de transiciones.

Los abogados recomiendan que los jóvenes adultos cuenten con dos documentos legales que suelen asociarse con personas mayores: un poder notarial duradero y un poder para la atención sanitaria. El primero cubre posibles cuestiones financieras, por ejemplo, si un adolescente está estudiando fuera de casa, y el segundo abarca los asuntos relacionados con la atención sanitaria. En caso de emergencia, sin un poder para la atención sanitaria o un poder notarial duradero para la atención sanitaria (la denominación varía según el estado), el padre, la madre o el tutor legal podría necesitar la autorización judicial para actuar en nombre del adolescente o joven adulto.

¿Puede una directiva anticipada establecer las condiciones en las que se podría interrumpir la diálisis?

Sí. Una directiva anticipada te permite indicar a tu médico, a tu familia y a tus seres queridos las condiciones específicas que, en tu opinión, limitarían la calidad de vida que deseas para ti. Puede optar por interrumpir la diálisis si sufre daño cerebral (causado por un ictus, la enfermedad de Alzheimer, etc.), si no puede moverse de forma autónoma (debido a un ictus, una parálisis, etc.) o si tiene que depender totalmente de otras personas. Estas son algunas de las condiciones específicas que puede establecer en unas instrucciones anticipadas. Por el contrario, también puede indicar que desea seguir viviendo en cualquier circunstancia.

Si un paciente decide interrumpir la diálisis, ¿cómo fallecería?

Las muertes por falla renal no tienen por qué ser desagradables. Si se deja que la falla renal siga su curso natural, se producirá una acumulación de residuos tóxicos procedentes de los alimentos y de la degradación de los tejidos corporales. Se acumulará líquido en los tejidos, lo que puede provocar que el paciente tenga dificultad para respirar. El médico puede recetar diuréticos o un tipo de diálisis (ultrafiltración) que solo elimina el líquido, para facilitar la respiración. Se pueden recetar analgésicos si parece haber alguna molestia. El tiempo que un paciente en diálisis puede vivir sin tratamiento varía. Si un paciente decide interrumpir la diálisis, puede disponer de servicios de cuidados paliativos (que pueden incluir cuidados de enfermería, asistencia social y servicios de capellanía) para recibir ayuda. Medicare y el seguro pueden ayudar a sufragar estos servicios. Si tiene alguna pregunta sobre la interrupción de la diálisis, hable con su equipo de atención sanitaria.

• La ley no te obliga a tener unas instrucciones anticipadas
• No es necesario acudir a un abogado para redactar unas instrucciones anticipadas; sin embargo, quizá le interese consultar con un abogado o un trabajador social para comprender plenamente la legislación de su estado.
• Puede obtener los formularios de instrucciones anticipadas en el colegio de abogados de su estado o local, en la mayoría de los centros para personas mayores, en algunos centros de atención sanitaria, en las páginas web de los departamentos de salud estatales o en www.partnershipforcaring.org
• Puede enumerar los tratamientos que desearía o no desearía recibir sin utilizar un formulario, pero es posible que un tribunal o un profesional sanitario no los acepte.
• Las leyes estatales pueden exigir que las instrucciones anticipadas cuenten con testigos o estén certificadas ante notario. Los bancos y otras entidades cuentan con notarios que pueden encargarse de ello.
• Deberías hablar con tu médico antes de redactar una directiva anticipada. Él o ella puede explicarte las opciones de tratamiento e indicarte si se opondría a llevar a cabo tus decisiones.
• Asegúrese de informar a las personas pertinentes sobre su directiva anticipada. La única forma de que su familia, amigos, médico o profesionales sanitarios sepan que tiene una es que se lo comunique usted. Puede incorporarse a su historial médico.
• Si modificas tu directiva anticipada, debes informar a todas las personas a las que hayas entregado copias y proporcionarles la nueva. Si la anulas, debes recuperar todas las copias.
• Si es creyente, tal vez desee hablar con su familia y con su consejero religioso para comprender el punto de vista de su religión con respecto a las instrucciones anticipadas.
• Una directiva anticipada solo entra en vigor si, y cuando, usted no sea capaz de comunicarse ni de tomar sus propias decisiones sobre la atención sanitaria.
• Tener una directiva anticipada no afecta a la calidad de su atención.
• Tener una directiva anticipada no afecta al seguro de vida ni al de salud.
• Sus deseos respecto a la donación de órganos o tejidos pueden indicarse en su directiva anticipada. También es importante comunicar sus deseos a su familia y amigos para que puedan cumplirlos.

Hablar de las siguientes preguntas con un familiar o un amigo cercano puede ayudarte a comprender cómo te sientes respecto a estas cuestiones relacionadas con la vida y la muerte.

1. ¿Cuál es el nivel mínimo de calidad de vida que te parece aceptable?
2. ¿Cuál es tu actitud ante la muerte?
3. ¿Qué importancia tiene para ti ser independiente y tomar tus propias decisiones?
4. ¿Tienes algún problema de salud en la actualidad? ¿Cómo los describirías?
5. ¿Influirían tus creencias religiosas en tu actitud hacia los tratamientos de soporte vital? En caso afirmativo, ¿en cuáles?
6. Si tuvieras una enfermedad terminal sin esperanza de recuperación, ¿qué tratamientos querrías seguir recibiendo?
7. Si tuvieras un daño cerebral grave y permanente, ¿querrías que se mantuviera algún tratamiento? En caso afirmativo, ¿cuáles?
8. Si estuvieras en coma permanente, ¿querrías que se mantuvieran algunos tratamientos de soporte vital? En caso afirmativo, ¿cuáles?
9. ¿Crees que tu familia y tus amigos te apoyarían en tus decisiones sobre la atención médica futura?
10. ¿Quién querrías que hablara en tu nombre y expresara tus decisiones si no pudieras expresarlas tú mismo? ¿Estaría esta persona dispuesta a hacerlo?
11. ¿Desearía donar algún órgano o tejido (corazón, riñones, hígado, ojos y hueso) a otra persona en el momento de su fallecimiento? Especifique qué órganos o tejidos, si los hay, desearía donar.

¿Dónde puedo obtener más información?

Hable con los miembros de su equipo sanitario o con cualquier profesional sanitario que deba proporcionarle información sobre las instrucciones anticipadas. Consulte a su abogado, al colegio de abogados local o a la Sociedad de Asistencia Jurídica de su comunidad.

Organización Nacional de Cuidados Paliativos y Hospicios Línea de ayuda
: 800.658.8898 Línea de ayuda en español
: 877.658.8896
http://www.nhpco.org

Colegio de Abogados de Estados Unidos (American Bar Association
) Comisión de Derecho y Envejecimiento
(Commission on Law and Aging) 740 15th Street, NW
Washington, DC 20,005-1022

(202)6628690

http://www.abanet.org/aging/ El vídeo “In Your Hands: The Tools for Preserving Personal Autonomy” (En tus manos: herramientas para preservar la autonomía personal) se puede alquilar o comprar. También se pueden adquirir folletos sobre las instrucciones anticipadas.