Ayudar a los niños a adaptarse cuando uno de sus padres padece falla renal

Cuando un miembro de la familia padece falla renal, toda la familia se ve afectada, aunque no todos lo demuestren. Todos se plantean preguntas sobre cómo afectará la falla renal a su propia vida y a la del paciente, así como a sus planes de futuro. Si uno de los padres padece falla renal, los hijos también tienen preguntas. Algunos niños son muy expresivos y hacen muchas preguntas, mientras que otros pueden ser más callados y tener miedo de las respuestas. El objetivo de este folleto es facilitar la comunicación entre padres e hijos de todas las edades.

Las preguntas que se incluyen son solo ejemplos del tipo de inquietudes que un niño podría tener. Si tu hijo no expresa sus inquietudes, las preguntas incluidas pueden ayudarte a iniciar una conversación con él sobre cómo vivir con falla renal. Las respuestas proporcionadas solo pretenden ofrecerte un ejemplo del tipo de respuesta que podrías dar. Naturalmente, las palabras que utilices dependen de ti y de la edad y la capacidad de comprensión de tu hijo. La mayoría de los expertos coinciden en que es importante responder a las preguntas con sinceridad, sin darles más importancia de la que tienen ni ofrecer más información de la que se solicita. Si crees que necesitas ayuda, ya sea para satisfacer las necesidades de información de tu hijo sobre la enfermedad del riñón y su tratamiento, o para que tanto tú como tu hijo podáis afrontar la falla renal, habla con tu trabajador social.

1. ¿Por qué estás tan enfermo todo el tiempo?

Los riñones hacen muchas cosas para mantenernos sanos. Una de ellas es eliminar las toxinas de la sangre. Como mis riñones no funcionan tan bien como antes, algunas de estas toxinas se están acumulando en mi sangre. Cuando los riñones no funcionan como deberían, es un poco como una lavadora que no funciona bien. Puede que por fuera parezca que está bien, pero por dentro hay muchas piezas importantes que hacen el trabajo. Si algo no funciona bien, la lavadora no cumple su función de limpiar la ropa.

2. ¿Por qué estás de mal humor?

Que a veces esté de mal humor no es culpa tuya, y no significa que ya no te quiera. Hay muchas razones por las que a veces puedo sentirme ‘de bajón’.

• Me preocupa mi salud. Me preocupa el futuro.
• No me encuentro bien. Estoy enfermo.
• No me siento como antes. Quiero hacer todo lo que antes podía hacer, pero ahora no puedo.
• Las cosas me molestan más de lo que solían hacerlo. Tengo muchas preocupaciones y no me siento lo suficientemente bien como para pensar en todas ellas.
• Me siento enfadado, frustrado, triste o asustado cuando pienso en estar enfermo.
• A menudo, cuando te respondo mal, o parezco impaciente o enfadado, no es que esté enfadado contigo. Es solo que ya no tengo tanta paciencia como antes, ni tanta como me gustaría tener ahora.

3. ¿Por qué ya no juegas conmigo?

Que tenga una enfermedad no significa que no puedas jugar ni hacer ruido en casa. Puedes seguir pidiéndome cosas, aunque a veces parezca de mal humor.

A veces, no me encuentro lo suficientemente bien como para jugar como solía hacerlo. Ahora mismo, me siento demasiado cansado para hacer cosas que requieran mucho movimiento. Me gustaría poder jugar como antes, y quizá cuando me acostumbre al tratamiento y empiece a encontrarme mejor, pueda hacer más cosas. Pero ahora mismo, no tengo fuerzas suficientes. Mientras tanto, podemos intentar pensar en otras cosas que podamos hacer juntos, para seguir jugando y divirtiéndonos juntos. Quizá se nos ocurran ahora mismo algunas cosas que podamos hacer, como rompecabezas y juegos, o tal vez ver una película o leer un libro.

4. ¿Por qué tienes que ir al médico?

El médico tiene que controlar cómo están mis riñones. Eso me ayuda a cuidarme bien para que mis riñones sigan funcionando durante más tiempo. Cuando voy a la consulta del médico (o a la clínica o al hospital), hay mucha gente que colabora para ayudarme a sentirme lo mejor posible. Los médicos, las enfermeras, los trabajadores sociales y los dietistas trabajan todos juntos para ayudarme.

5. ¿Te vas a morir?

Puede que no viva tanto tiempo como lo habría hecho si no tuviera esta enfermedad del riñón. No voy a morir mañana, ni en un futuro próximo, y espero vivir mucho tiempo. Pero todo el mundo muere algún día, así que sí, algún día moriré. Estoy haciendo cambios en mi forma de vida para ayudarme a vivir más tiempo.

6. ¿Por qué tienen que cambiar tantas cosas en nuestras vidas?

Como estoy enfermo, no puedo hacer todas las cosas que me gustaría hacer. Como tener un trabajo o ocuparme de la casa y de la familia. Tenemos que trabajar juntos para que nuestra familia siga funcionando sin problemas. Cada uno de nosotros tendrá que aprender nuevas tareas, y cada uno puede hacer cosas para ayudar. Como cortar el césped. Traer la compra. Quedarse con un vecino a veces después del colegio si yo no puedo estar allí por una cita con el médico.

7. ¿Esta enfermedad del riñón durará para siempre?

Sí. Tendré la enfermedad del riñón durante el resto de mi vida. Pero, con la ayuda del equipo sanitario, algunos aspectos pueden mejorar. Podemos hacer algunas cosas en familia para que la situación sea más llevadera. En primer lugar, podemos repartirnos las tareas que tenemos que hacer. Todos podemos echar una mano. Tenemos que buscar nuevas aficiones y actividades que podamos hacer juntos para divertirnos. Tenemos que dejar que cada uno afronte la preocupación a su manera. Algunas personas pueden estar enfadadas, otras tristes, algunas pueden querer estar solas y otras pueden querer hablar del tema. Cada persona tiene su propia forma de hacerlo, y todas las formas están bien.

8. ¿Me puede pasar esto a mí?

Algunas enfermedades del riñón son hereditarias. (Nota: tu médico puede darte información específica sobre tu enfermedad.) Sin embargo, las enfermedades del riñón no se contagian.

1. ¿Por qué llevas una tirita en el brazo?

Para tapar el agujero donde estaba la aguja durante la diálisis. Es por la misma razón por la que te pones una tirita en la rodilla si te haces una rozadura: para mantener la piel limpia mientras se cura.

2. ¿Duele la diálisis?

No, no duele, pero cuando te clavan las agujas sí que duele un minuto. Es difícil estar quieto tanto tiempo y, a veces, no me encuentro muy bien.

3. ¿Por qué estás fuera tanto tiempo?

Porque la diálisis tarda mucho tiempo en limpiar mi sangre.

4. ¿Qué hace la máquina de diálisis?

Limpia mi sangre igual que una lavadora limpia la ropa sucia. Si mis riñones funcionaran como deberían, limpiarían mi sangre todo el tiempo. Como no lo hacen, tengo que someterme a diálisis a menudo.

5. ¿Puedo visitarte?

En muchas unidades se permite que las familias visiten a los pacientes. Puedo pedirle a mi equipo de tratamiento que nos ayude a organizar una visita o a concertar una cita para que veas la unidad.

6. ¿Podremos seguir yendo de vacaciones?

Sí, seguiremos pudiendo irnos de vacaciones en familia. Pero habrá que planificarlo un poco mejor, y tendré que reservar tiempo para mi tratamiento.

1. ¿Para qué sirve el catéter?

El tubo me permite introducir líquido en el abdomen para realizar parte de la función de depuración que antes realizaban mis riñones.

2. ¿Qué sensación me produce el líquido?

El líquido me hace sentir lleno, como si acabara de comer mucho. No me duele.

3. ¿Por qué tienes que llevar mascarilla?

Tengo que llevar una mascarilla para que los gérmenes no puedan entrar en mi barriga.

4. ¿Terminará alguna vez el tratamiento?

Siempre necesitaré algún tipo de tratamiento. Puede que cambie de tipo de diálisis o que me hagan un trasplante.

1. ¿Podré ir a visitarte cuando te ingreses en el hospital para un trasplante?

La mayoría de los hospitales permiten visitas. La mayoría fijará un horario para que los niños sanos puedan visitar a uno de sus padres.

2. ¿Me dolerá la operación?

Sí. Todas las operaciones duelen un poco. El equipo médico me dará medicamentos para que me sienta cómodo mientras me recupero. Cuando vuelva a casa, puede que tenga molestias durante un tiempo, hasta que me recupere.

3. ¿Te vas a despertar?

Sí. Me darán medicación para que esté dormido durante la operación. Cuando el efecto de la medicación desaparezca, me despertaré.

1. ¿Por qué no puedo darte un beso? ¿Por qué no puede venir gente a visitarme?

Al principio, cuando tenga el riñón nuevo, algunos de los medicamentos harán que a mi cuerpo le cueste más combatir los gérmenes. Durante este tiempo, intentaré mantenerme alejado de las personas que estén enfermas.

2. ¿Por qué tienes que tomar medicación?

Para ayudar a que el nuevo riñón siga funcionando, tengo que tomar medicación todos los días.

3. ¿Tendrás que volver al hospital?

Tendré que acudir al médico con frecuencia para que me hagan análisis de sangre. Si surge algún problema, es posible que tenga que volver al hospital unos días para solucionarlo.

4. ¿Tendrás que volver a someterte a diálisis alguna vez?

Espero que no, pero si el nuevo riñón deja de funcionar, volvería a someterme a diálisis. También podría optar por someterme a otro trasplante.

5. ¿De dónde procede tu riñón?

(En el caso de un donante vivo): La mayoría de las personas tienen dos riñones, pero solo necesitan uno. Una persona sana puede donar uno de sus riñones a un ser querido.

(En el caso de un donante fallecido): A veces, cuando una persona fallece, su familia decide donar sus riñones a personas que los necesitan.